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痛みの原因発覚! 初こけ、なのに…。

あれからも謎の痛みは続き、夜勤なのに痛みで寝れないストレスも加わり、もう降参。

主治医に連絡し、夜勤明けで、レントゲン、CTをとることにしてもらいました。

ロキソニンを飲んで、体を起こしてると痛みも気にならない程度で、夜勤はアリナミンVを飲んで頑張りました!


で、諸々の検査の結果、痛みの原因が発覚!

右下葉の肺炎!!で、右胸水貯留。
痛みは炎症の胸膜への浸潤でした。

咳も熱もないふつーの肺炎。骨髄抑制もないのに、どこで感染した?
なぜに??と思いながらも、間質性肺炎でも肺転移でもなかったことで一安心。
抗生剤内服で様子見ることになりました。

今までの4回の手術でも合併症は起こしたことなく、化学療法でも感染他もなく経過してたので、初こけです。
ほんと、今までが順調過ぎたんですね。


でも大した症状でもなく、この忙しさじゃ仕事は休むとは言えずに働くことを選択。

仕事も働くんだからと、前々からお出かけを予定していた遊びも強行突破!
痛み止めを飲みながら椎茸狩りとバーベキュー後、アウトレットでお買い物、そしてパティスリーエスコヤマでお土産まで買って終了!





で、帰ってきたら、疲労感半端なく撃沈。
体は思うように動かず、体力低下に凹む。
明らか5FU足して、回復力は落ちてるよー。
でも、少々無理しなきゃやれないこともたくさんあるし、バランスって難しい。
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なんじゃ、この痛み?

数日前から右肺?の痛みに悩まされてます。

肺が痛いって表現が正しいのかもわからないが、右胸?右肩甲骨?前も後ろも…。
息を吸いにくく、深呼吸ができない。吸うと響くような痛みです。だからやっぱり肺が痛いが表現的にしっくり?

はじめは気のせいかと思ってましたが、だんだん強くなり、一時は横になると痛みが上肺だけだったのが下肺まで、右側腹部あたりまでと息が吸えない感じが増し、ちょっとしたプチパニックでした。

何々、この痛み?このままひどくなって入院になったら?とか、夜勤中なんで仕事は?とかいらぬ心配まで。

ロキソニンを飲んで少し楽になり、その後も痛みはありますが、そこまでなので、結局は救急にもいかず、放置です。笑!

やっぱ、よっぽどじゃないと仕事休めない。特に急な夜勤交代なんて、今はギリギリの人数では難しい。

患者行動として正しいのかは別として、働けてるからとりあえずはよしとしてます。


さて、何の痛みなんでしょう??

たまたま採血のタイミングだったので、カルテ見てみると、いつも通りの若干の肝機能の低下と珍しくCRPのちょび上がりくらい?

間質性肺炎?気胸?肺メタ?あとはMEN1の8%に起こる胸腺腫?
うーん、どれもどうだろう??って感じ。いちお、6月のCTはクリアしてるし。
後は生理による胸の張りからの圧迫感?

全く持って何なのかはわかりません。まぁ、SpO2は問題なかったけど。

とりあえずは主治医には連絡だけ入れて、ロキソニンでも痛みが治らなければ、救急でレントゲンとCTをと。

明日の夜勤明けにレントゲンだけ受けられるように主治医にお願いしようかなぁと思ってます。


いやー、でも痛みと呼吸困難感って不安をあおる。
効きが悪くなってきたザノサーを5FUを足して、引っ張ってる。あれからもう5ヶ月目、評価するにはちょい遅い?NETはゆっくり進む病気やし、急には悪くならんやろうという安易な考えもあり。動きだしたらどうかはわからないのにね。
でも、QOLを考えての選択。もう5年も生かせてもらいましたし、仕事を続けてやりたいことをしたいしね。

それでも症状が出たり、評価のMRI前になると一気に不安が増しますね。

まぁ、でもありのままの自分を受け入れて。ジタバタしても変わらないし!

ちょっと暗い話だったので、
最後はマロン!


それから何となし調子うん?と思いながら行ったマギーズ東京!




木のぬくもりをゆったりと感じられる空間。専門の看護師さんもいて、悩んでることも傾聴の姿勢で、自分自身で答えを見つけられるようアプローチ。
関西からは遠いですが、どんなとこか行けて良かったです。

秋のしまピクSUMMIT~2018  参加者募集

すでにしまうまmyuさんやまる子さんのブログでも案内しているしまうまピクニック!

しまうまmyuさんのブログ

関西以外にも、北海道や東海・中国地方、九州まで色んなとこから参加を考えてる声もいただいています。

今回は今までよりもちょっと大規模?

でもだからといって、準備は何にもなし。ただ公園でシート広げておしゃべりするだけのゆるーい感じ。

何時に来ても、何時に帰ってもオッケー。体調みての当日参加もウェルカムです。

京都でのご飯会は予約の関係がありますが、こちらもまだまだ参加募集中です。

はじめましての方や一人参加の方もいっぱい。なので、ちょっと興味はあるけど、一人だしどうしようと悩まれてる方も是非気軽に。うちもお会いしたいです。
もちろん、相棒さんやファミリーで、ペットとの参加も大歓迎です。
患者さんだけでなく、家族さんだけで参加されたり、ご遺族さんも参加予定です。

共通点は〝しまうま🦓〟のみです。


過去のピクニックのブログ。
酔っ払い達のたわいもない話

しまともピクニックと絆

うちは

これ連れての参加予定です。

なんとなーくの集いは5年くらい前から。あの時も今も気持ちは変わりません。
たくさんの人に励まされ、支えられての今。
みんなでワイワイ泣き笑いするだけで、心がすーとね。
今回もたくさんの人と楽しく集たらいーな。

参加を考えられてる方がいらっしゃいましたら、しまうまmyuさんかうちへ連絡ください。このブログで非公開で連絡先いただきましたら、こちらから連絡します。


あと、前週にはしまうま関西での先生の講演会もあります!先生からの直接の講演会はとても魅力的。こちらも合わせてどーぞ。
うちも最近は勉強もおサボり気味なので、参加予定です。

ケモ真っ只中?

4日目の朝を迎えました。

といって、途中から放置てたら、もう5日目を終え、朝がくれば退院。


やっぱりしんどかったなぁ。。
何のための修行だったのか、ほんとに理解不能。いち早く脱出だけを狙う。

うーん、振り返ると
敗因は多忙な仕事で疲れが取りきれてないまま、ずるずる突入し、うまく気持ちのスイッチができてなかったのもあるかなー。
その後もいっさいモチベーションあがらず、無気力。

初日夕食には露わに食欲低下、腰~下肢のだるさに入眠困難。負けるわ、気持ちも!!
結局、入院でかかる1食430円のごはんに魅力を感じられず、今回は朝も夕もやめちゃいました。

その後はどん兵衛ミニやらアイスを食べて…。

セブンイレブンのこのシリーズはまってます。
他にも、ティラミス氷とか、抹茶やいちごの練乳氷、クリームブリュレ氷など。
確か、去年もお世話になりました。水分と栄養?


そんなこんなで、耐えるのみの日々でしたが、ようやく一区切りの退院の光が…。
帰ってからもしばらく続く副作用はあるけど、やっぱり家は安心するね。



うちにとって、5FUはザノサー単剤と比べるとうちにはやっぱりきつい!!
胃腸症状のコントロールが難しい。
食欲低下や吐き気、以外にも便秘から移行する軟便に、胃重感…。

他にも、必ず襲う初日の腰部~臀部痛、だるさ、寝れない、点滴が入らないなどなど。
まぁ、後者はザノサー単剤でもありましたが。


次回は5FU足しての3クール後の評価です。

治療の分かれ道かな??
(治療変更決定でも、10/1~はおそらくもう1回同治療の予定。9月初めには休みを確保しないといけないんで、よっぽどの変化がなければね)


治療法があること、治療ができること、そのおかげで、仕事も遊びもできてる!ほんとにありがたいことだけど、



でも、でも、

しんどいよー!!

しばらく休ませてくれー!!

っと叫びたくなる。

はい、完全落ちてますね、気持ち!

でも、ずっとずっとは走り続けて、前向き続けないときもあるよね。
精神コントロール!!

それでも入院中、一緒に頑張る相棒さんとのごはん対決やら、治療のクスリの量を確認したり、
その他しまピク開催の相談のやりとりも気分転換になってました。
一人じゃないんだなぁ。

ザノサー+フルオロウラシル3クール目

2018年8月20日~3クール目開始しました。

2クール目後のMRI評価も悩みましたが、1クール目より副作用のコントロールができていたので、保守派のうちは3クール目を希望しました!

9月には残りの夏休みがあって、10月にはしまうまピクニックも控えてるし、そんな予定ともにらめっこし決定しました。

が、しかし、やっぱ、先の見えない治療はきつい!フルオロウラシル足してから明らかに倦怠感や食欲不振の副作用は増強。

抗がん剤治療を開始して3年半近く…。

もう飽きた!!しんどい!!やめたい!!
先生や看護師さんには笑顔で大丈夫と言いながら、心の中で叫んでるー。だって耐えるしかないですもん。

そんな気分にもなりますよね。

入院する前はかなり仕事がハードで、まともに休憩に入れず、残業祭り。で、夜勤に突入。やってのけれる体に感謝だけど、意地です。
だから、治療で仕事を離れられるのにふぅーとひと息ついてしまいましたが、やっぱこれもバカンスじゃない。次元違いの耐久レースでした。

そんななか今回は助っ人ちゃん現れる。

ザノサー単独からザノサーに5FU足すメニューに変更になったしま友さん。今回は同じ日からのスタートでした。

はじめは一緒に頑張ろう!心強い!と言ってましたが、
しんどいよねー、単剤戻したいよねー、病院食全然だめだよねー、と愚痴やネガティブ発言連発!
そして、彼女はバカンスではなく、よく言って、修行と諭してました、笑。

タイムリーな共有、心強さには変わりません。


ちなみに今日の夕ご飯対決!

vs

どちらが食べれそうに見えます?

うちにはどちらも無理だ…。
ふりかけとごはん、即席お吸い物のみ。
臭いを想像しただけでノックダウンです。


時々、こんな対決をしながら、乗り越えたいと思います。
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