仕事休みました。

京都マラソンが終わって心配していたことが現実に…。

少し前から嘔吐がしばしばみられるようになっていた母ですが、さらに増え、体力は一気に低下。

点滴をしてしのいでいましたが、状況からは十二指腸に入っているステントがとうとう詰まってしまったか、新たな部位で腫瘍の圧排が考えられました。

で、センセと相談して、急遽胃カメラをしてもらうことになり、おそらく胃内には残渣がたくさん残っているだろうと前日丸1日絶食になりました。

食べても吐いてた状況だけど、「食べたらダメ」というストレスは半端なく、状況がつかみにくくなり、何度説明しても混乱を来たしてくばっかり。

いわゆるせん妄…。

たった1日でも、目はうつろになり、母の生気を奪っていった。

こんな状態で胃カメラすることがよいのか、でも、しなければこのまま嘔吐を繰り返して、食べれないストレスが続く…。

そんな葛藤を抱きながら病院へ。

何とか検査を終えて帰ってきましたが、そわそわ落ち着きなく、車のダッシュボードを開けたり、閉めたり、食べ物じゃないものを口元まで運んだり、さらにせん妄は悪化、短距離を歩くのもままならず…。

そして結果も予想通り、ステント内が詰まりかけていて、内腔は1/3ほどに。水分くらいにとどめといたほうがよい、ギリギリ許可できるのがお粥までとのことでした。


このせん妄いつまで続くのか…。

胃カメラや絶食によるものじゃなく終末期せん妄?
やっぱりもう厳しいのかな…。
このまま家で看れるのか…。
などたくさんの不安が一気に押し寄せて、一番は明日からの仕事どうしようそでした。

家で過ごしたいが母の希望でうちも出来る限りそうしたいけど、この状況が続くなら仕事をしながらは難しく、緩和病棟にも念のため連絡してもらいました。

そして、職場に連絡して、3日間休みをもらうことにしました。
結局、翌日にはせん妄は改善してくれたので、1日休ませてもらうだけで済みましたが。

働き始めて、初めて予定外の休みをとりました。
そして、申し訳なさからか、職場でいじめられてる?追い込まれてる?そんな夢をみました。

これから先どうなるのか、どうすべきか…。

そら、最期まで家で過ごして看取ることができたら…とは思うし、それまで休みを気にせずもらえるならそうしたい。
でも、そんなわけにはいかなくて、なおかつ、あとどれくらいは読めなくて、それを気にしすぎたら、待ってるみたいで悲しすぎるし…。

だからやっぱり流動的にしか仕方ないのかな。
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走りました!

なんやかんやいいながら、京都マラソンゴールしました。

しんどかったぁ。

練習もなかなかできず、神戸マラソンでの惨敗のトラウマ。
走らなきゃいけないという自分でかけたプレッシャー。

テンションあげられず、楽しめたのかと言うと、どうだかわからないけど、走り出したら、ただただ42キロは長くて、あーだ、こーだ考える余裕なんてどこにもなく、一歩一歩前に足を運ぶだけ。

地元であることや、たくさんの声援が後押ししてくれた。


そして何より「一緒に走ろうよ~」と誘って、のっかってくれた仲間の初マラソンのゴールにめっちゃ感動。

普段、仕事と二人の子育てに追われ、少し走ったら膝が痛いとほとんど練習できていないのを知ってたので、勝手に42キロは無理だろなって思ってた。

ゴールして、友達がちゃんと走り続けてるのを知って必死に応援しました。
自分の走りより必死でした。

制限時間ギリギリのゴール、諦めずに走り続けた姿にほんとに涙、涙。

タイムがどうだとか誰がどうだとか、そんなん一切関係なくて、ただひたすら前だけをみて、自分信じて進む。

そこにはうちが忘れてしまったものがたくさん詰まっているようで、何よりの走って良かったと思えた。


病気もそうだけど、あれやこれや考えすぎて、自分で自分を窮屈にし、追いこんでしまう。

発想の転換って大切だなぁと思う。
どうせなら、楽しまなきゃ損!
わかってるんだけど、難しい。


でも、膵NET11年目突入、多発肝転移で抗がん剤していてもこうしてフルマラソン完走できる!

病状は人それぞれだけど、膵癌とは違って粘れる病気。

まだまだチャレンジできることはあるはずさぁー。





きっと走ってます。

明日は京都マラソン。

もちろん思うような練習なんてできず、なんだかもやもやとテンション上がらず…。


エントリー時の夏にはすでに母の膵臓癌がわかっていて、きっと走れないと思ってた。
それでも母の膵臓癌がなんとか現状維持くらいでいけますようにと願掛けてエントリーしたんだよね。
そして、心細くてみんなから力をもらいたいって、周りと一緒に頑張りたいって色んな人を誘ってた。
あの時は前向きだったんだなぁって。


そして明日を迎え、
母は奇跡的に現状維持できてる。
いやいや状態は確実に悪化、腫瘍のコントロールができず、痛みも嘔吐も増している。ただ変わらず母の希望である家で好きなことをして過ごせてる。
そんな意味で現状維持。
ほんとによく頑張ってくれてて、こんなふうに明日を迎えられて嬉しい。
だからこそ、明日が終わると急激に悪化するんじゃないかって不安や恐怖もある。

あの時はみんなで一緒に頑張りたいって思ってたのに、今はどうせうちのしんどさなんてわからない、みんなみたいに楽しめないって卑屈になってる。
みんなの頑張りやみんなからの応援を素直に喜べなさそうで、そんな自分が嫌だったり…。

そんなんだったらやめたらいいのにって思うのにそれもできなくて…。

心って複雑。


だから、今日はテンションあげるために明日食べるご褒美のイチゴ大量に買いました(笑)


明日が終われば、きっと出て良かったって思えるはずだよね。

ここにきて…

こないだ12クール目の評価を持って関電病院へ。

「よく効いてるみたいだね~、よかったね~」と、サクッと終了な感じも、カルシウム高値やALPやγGTの上昇について相談。

カルシウムとALP上昇、骨転移を心配したりもするけど、肝臓に一定の効果があるのに、新たに骨転移が見つかるってのも…だし、ALPが上昇し続けるわけでもないからねって可能性は低いかなぁと。

ALPやγGTは腫瘍やザノサーの影響かなぁっと。しっかり休薬期間おいてるから上昇し続けることはなく大丈夫かなってことでした。


で、カルシウム高値はザノサーの影響ではないと。
念のため、副甲状腺のホルモンを一度調べてもらったらと。

えっ、ここにきて、まさか、まさかの遺伝性?多発性?MENってやつですか!!
センセもたぶん違うと思うけど、発症が若いからと。

まぁね、専門病院でもないし、見つかった時にはNETという病名が浸透していたわけでもなく、何年も経ってからNET患者になったわけで、各種ホルモンやその他の検査もしてないし…。

ってなことで、一度調べてもらおっかなと思ってます。

カニとカキ

母の膵臓癌は胆道系酵素と腫瘍マーカーの数値が跳ね上がり、状況は厳しくなりつつあるものの、低空飛行ながら自宅でそれなりに過ごせてます。

1泊旅行は厳しいので、日帰りで行けるとこと思い、12月には香住にカニを、先日は宮津にカキを食べに行ってきました!












下肢浮腫とともに胸腹水も溜まってき、味覚障害もあり、食事がなかなか進まないため、行く前には自宅でアルブミンの補充や利尿剤の投与、そして、短期間のリンデロンの内服などで、調子を整えて。
しんどそうでも当日にはそれなりに。気持ちって大事ですね。


保険適応で使えるアルブミンは1ヶ月6V。この状況では適応になりにくいかもしれないけど、相談して12月から使用。
母には「めっちゃ効く薬!」とまじないをかけて…。

思った以上に効きました。
正直12月はじめは胸水に肺炎を合併しかなり厳しい状況でしたが、奇跡の復活!
それ以降は3Vずつを状況や予定にあわせて投与しています。
母はステロイドとともに魔法の薬と信じきってます。
プロフィール

Author:あかしまもよう
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