ステロイド効果は

前回退院後はかなりへばり、復活までに時間を要しました。

なので、今回はステロイドの内服を持ち帰りました。
デカドロン0.5mg2錠×3日分。


で、その効果は??




ありました、ありましたよ。


5FUを足してから、なんとなくの嘔気と食欲低下、倦怠感は入院中の早い段階からすでにあったので、
帰ったその日、翌日はいつも通りしんどかったです。

それでも前回よりはマシ?な感覚はありました。

で、月曜日からはしんどいながらも朝起きて夜寝る生活リズムになり、サッカーのベルギー戦も観戦したりと、それなりの生活を送れ、リバースすることなく、食事もそこそこって感じでした。
体重は2キロ減りましたが1キロはすでに戻っています。


デカドロンは結局2日間飲みました。


5FUを足して変わったことは、

①胃腸の調子は数日間低下
嘔気や食欲低下にたまーに胃痛、そして下痢までいかない軟便を1日に4~5回くらい。それでも通ってるだけで、嘔気がマシな気がして、便秘より全然楽です。
メトプロクラミドやネキシウム、ミヤBMにお世話になりながら、徐々に回復。持ち帰ったストロカインは出番なかったです。

②口唇の荒れは投与1週間くらいしてから出現
前回もですが、口内炎までいかない口唇の荒れがしばらく経ってからやってくる。気のせいかとも思ってたけど、今回もだったので、やっぱり軽度の粘膜障害なのか??

③退院後のネムネム期の減少
ステロイド内服が多少影響してるかもですが、ザノサー単剤ほどのネムネム期はないような気がします。眠れてる方が楽なのにと思ったり…。



で、明日から復帰です。
病棟は連日かなり忙しいらしいので、頑張って働きます!

ただこちらはかなりの大雨で、桂川の水位も上がり、渡月橋も通行止めになっています。実家を含む多くの地域で避難指示が発令中。
朝から緊急エリアメールが鳴りまくってます。
まだまだ雨は続くみたいなので、被害が心配です。
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フルオロウラシルの副作用

ザノサー単独治療時にも副作用は色々あったけど、その都度微妙に量を調節して、何とか乗り越えてきました。

フルオロウラシルは前回と今回途中段階なので、まだ未知の世界。

薬の添付文書や薬剤師さんのお話では、
主な副作用は

・下痢、腹痛
・食欲低下、嘔気・嘔吐
・骨髄抑制
・色素沈着
・口内炎などの粘膜障害
・吃逆

です。

で、自分に当てはまるのは…。

・下痢、腹痛
→確かにあんなにザノサー中便秘に悩まされ、マグミット、センノシドを入院中は毎日飲んでたけど、前回は4.5日目はスキップしても産めるようになってたし、帰ってからも時に差し込まれる腹痛や下痢までいかない軟便がありました。
そして、今回も便秘薬は飲みながらですが、毎日あって、やや緩め。吐き気のためには便は流れていってもらったるほうがましなので、スキップするか悩む中。
帰ってからは全く便秘と皆無の人なので
整腸剤を出してもらいます。

・食欲低下、嘔気・嘔吐
→前回、これが何より辛く、今もいつくるかと不安に思いながら。
病院食の摂取量は減る一方ですが、お菓子やゼリー、くだものはまだ何とか食べれてます。嘔吐はないけど、胃痛があって若干危険サイン。

やっぱり帰ってからかな、不安…。

で、デカドロン1mg×3日分の持ち帰りと
胃痛は前回退院後もあったので、ネキシウムと併用可能なストロカインを持って帰ろうと思ってます。

久々のHbA1Cは5.5だったので、3日内服のデカドロンの影響はなしでょと勝手に。
影響が出るとしたら、骨密度に引っかかってるので、骨粗鬆症薬が微妙なところ。明日に内分泌内科フォローです。

・骨髄抑制
→心配してたけど、今のところはクリアで一安心。重ねると出てきやすいのでしばらくフォローが必要です。

・色素沈着
→食道癌の患者さんで、末梢から投与してると血管に沿って、血管が青くなく黒い線が…。見た目もちょっと悪く色素沈着してるのみてました。そしてうちの手にも前回分はごくうっすらと。

・口内炎
→予防的にケナログ持って帰ったけど、気になるほどは大丈夫でした。

・吃逆
→これも食道癌の治療ではよく見かけたけど、量も違うのかでてません。柿のヘタを煎じたので対処してた人いてました。


ざっとはこんな感じです。

そろそろ4日目突入です。

ザノサー+フルオロウラシル2クール目始まりました (2018/6/25~)

いよいよ2クール目。
最近はおさぼりさんで、基本の6週間を最長では10週にまで延ばしていたので、それを6週に戻すと、えっもう!って感じです。慣れって怖いですね。

前回よりはもう少し、心身の状態の落ち込みを抑えたいところ。

事前準備として、まずは休みを1日多くもらうことにしました。前回、何とかなりましたが、体重3キロ減で食事がさほど食べれない状態での復帰は、ギリ、気力で何とかなったかなーと印象。命を扱う仕事、中途半端にはできないし、安全策をとりました。

そして退院後はステロイドの内服を準備してもらうことに。リンデロンにするか、デカドロンにするかや投与量はこれから調べたり、薬剤師さんに効いたりして決めようかと。
あれあれ、患者が主治医になっちゃってるよ^_^:

化学療法を長く続ける術、PS維持のために副作用対策も大切。
この3年間の化学療法、地味に薬剤はマイナーチェンジしてきました。

・便秘→マグミットとセンノシドで 調節
・浮腫、息切れを伴う体重増加→利尿剤内服
・前投薬のステロイドの量は適宜調整
・制吐剤→イメンドは最大の5日処方
・胃粘膜保護→ネキシウム内服
・味覚障害→ブイクレス摂取
・不眠→眠剤内服

はじめから行っていたものもありますが、体調に合せて、途中から始めたものや量を調節したものもあります。

化学療法だけでも心身にダメージを与えます。化学療法ででる副作用症状ももちろん、それ以外にある痛みなどの症状もうまくコントロールできることが、続けるモチベーションにつながると思います。

うちは少しの知識もあり、主治医とも10年以上の付き合いだから、相談しやすい環境で恵まれてます。

だけど、患者や家族自身が今ある苦痛症状を正確に伝え、対処を依頼する姿勢もすごく大事です。怯んでしまいそうになることもあると思いますが、勇気をだして、伝えることでの症状の軽減の模索が、自己効力感を高めます。

そして、今は治療と並行しての緩和医療の時代。
食事が入りにくいなどであれば、在宅でも点滴をしてくれます。
うちの母も病院が大嫌いな人でしたが、栄養状態はかなり悪かったので、在宅で点滴をしながら、大学病院への治療に通ってました。互いのドクターとの連携で過ごしたい場所での補助療法も可能な時代になってきたと思います。

これはうちが看護師だからではなく、地域連携を通して往診医や訪問看護を調整してもらいました。
それに訪問看護実習に行った先の看護師さんが帰りたい、家で過ごしたいと意思があればどんな人でも帰れますと言われていて、プロ意識の高さを実感し、母の時も一人で抱え込まずもっと早くから頼んだらよかったなぁって思いました。

主治医以外に相談できる人がいるって心強いですよね。連携で生まれる力もあります。
治療中の早い段階でから緩和ケアチームの介入や在宅医や訪問看護の導入などがもっともっと進んでいくと良いなぁって思います。

あっ、またまた脱線しまくりで、しかも長文…。


はい、今日2日目、前回のトラウマを払拭しきれずですが、1日1日クリア目指して。
久々マロンです。


化学療法を続けるためには

初のザノサー+5FUで思った以上の副作用に悩まされ、少々続けていく自信がなくなりました。

ザノサー単独の場合には、ほとんど主治医にお世話になることはなく、退院後の受診も休みが取れない時には検査だけで許してもらうこともありました。

だけど、今回は次回について色々相談しました。
先生からは次の治療はどうする?と聞かれ、1回で止めるわけにはいかないしと返答し、6/25~2クール目を行うことになりました。もちろん先生も意見を聞いてくれたもののそのつもりです。

気持ち的にはザノサー単独に戻してほしいですが、1クールでは足した5FUの効果がどうなのかは評価が出来ません。
2クールして評価するか3クールして評価するかは悩んでいて、2クール目の様子をみて決めることにしました。

あまりにしんどければ、RFAの覚悟を決めて、その後はザノサー単独もありかなーと。(関電病院ではRFA後もザノサー+5FUの方針でしたが…)

主治医からはアフィニトールやスーテントは?との提案もありましたが、やっぱり毎日飲む気にはなれないので断っておきました。


そして、2クール目は治療終了翌日から内服で少量のステロイドを3日目ほど出してほしいことを提案し、快く了承してもらいました。
どこまで効くかはわかりませんが、点滴治療中はそこまでしんどくなることはなかったので、デカドロンが効きやすいのだと勝手に思っています。
ステロイドには消極的な時もありましたが、ずっと使うわけではないし、うまく副作用と付き合わなければ続けていけないし、試す価値はあるかなぁと。

今回、10日で体重が−3キロにもなりました。今は少しずつ増えてきていますが、このまま減り続けたらと危機感も感じています。ザノサー中の約3年で10キロ弱増えて、文句を言ってたのにね。

退院後の吐き気と腹痛、グルPiまでもいかないけどお腹の調子を崩したことが敗因、今回はこれをなんとか最小限にしたいものです。


前から変わらない思いですが、仕事とそこそこのプライベートの充実がなければ、治療を続けていく意味はないと思っています。

生き方は人それぞれ。

いいのか悪いのか、看護師としてたくさんの方を看取りました。そして両親も。知らず知らずのうちに死生観も芽生えたのかも知れません。
そして、寂しいことに夫や子どももいません。いざという時、近親者は兄だけ。
できる限り自分の力で、色々整理し、サクッと幕をひきたいというのが本音です。

それに肝転移から5年も経過できて、仕事を続けながら、やりたいこと、行きたいところ、直感で思いのままに行動できて、一生懸命生きてきたし、十分と思える猶予はもらいました。

様々な方がおられる中、恵まれていた時間とも思っています。


もちろん、まだまだ諦めたわけではありません。

だからこそ、化学療法を続けるためにはPSを保つことは大切だと実感しています。最低限の副作用で済むような対策としっかり栄養と睡眠をとり、適度な運動で筋力維持にも努めていきたいなぁっと思っています。


写真がないと寂しいので、こないだしまともさんが無事出産されたので、ちょこっと遊びに行ってきました。
パチクリお目目の赤ちゃんに癒されました。

色々乗り越えての出産!
希望は無限大∞

やりたいことはやる!

まだ本調子とはいきませんが、仕事も復帰し、日常生活もそれなりに送れるようになってきました。

そんな中、26日には神戸で行われたチャイルドケモウォークのイベント会場に行ってきました。
ほんとはウォークも歩けたらよかったんですが、体力の回復もわからなかったので見合わせ。

イベント会場への目的はダカラコソクリエイトさんが開発したメディガチャ。





3Dプリンターで医療機器を再現し、ガチャガチャにしたもので、めちゃくちゃクォリティーが高かった!
聴診器や注射器、リニアック機、輸血パック、輸液ポンプなど様々なものが、思いやエピソードも添えられて…。



開発者のダカラコソクリエイトさんの
めでぃガチャで伝えたいのは、

“医療と患者の視点をもっと身近に”
“子どもの心のケアの大切さ”
“Digital Fabrication×ケアの可能性”

うまくいくかわからないけど、やってみたい!
社会課題の解決に楽しさとワクワク感を。


そんな思いにすごく共感して…。

こんなんあったら、子供たちは目をキラキラさせてガチャガチャするだろうなぁーと。
で、うちもガチャガチャしたい!とやってきました。
ワクワク感楽しかった。


体調的にはまだ十分ではなかったですが、行きたい、やりたい思いは行動を起こすのにグッと後押ししてくれます。

トマトやとうふ、そんなんしか食べれてなかったけど、ランチにはちゃっかりステーキ食べて、カバンまで買い物して帰ってきました。




生活の質を落とさずの抗がん剤治療じゃないと意味がない。

今回、だいぶとやられてしまったので、
生活面で、治療の副作用面で、どれだけ許容して、妥協するかもこれからはキーになってくるのかなぁっと。
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あかしまもよう

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