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EUSで新たな展開

昨年12月の人間ドックで十二指腸粘膜下腫瘍が発覚し、2月にEUSを受けて、3ヶ月。

あっという間に時は経ちますね。もう夏!かと思うくらい暑いしね。

先日、再度EUSを受けてきました。
前回のEUSでは同定出来なかったやつを今回はまずフツーに胃カメラでみてから、器械を変えてEUSをするという方法で、その後の行方を確認。

で、前回よりも時間がかかるからと、ミダゾラムにソセゴンを足すことにしましたが、やっぱり起きてる!気付いたら終わってるとか、そんなんじゃない。なんかわからんけど、苦しかったぞという記憶だけがの残ってます。まぁ、その程度のしんどさなので、耐えれないほどではないし、合間は少しは落ちてるのかなー。謎!

結果はというと、ふつーのカメラでは確認できるけど、EUSでは抽出できず…。こちらは1年後にふつーのカメラでフォローでいいかなということで終了。

問題は前回EUSでうつった、膵嚢胞。これが、嚢胞なのか、NETなのかをはっきりさせるために造影剤を使用して確認。
嚢胞は全部で膵頭部から尾部に5つくらいあるらしく、造影の結果はやっぱり黒でした。
まぁ、MEN1だから、そんな気はしてた。しかし、大きいものは1cmを超えてるらしく、増大傾向だから、またザノサー再開もどうかね?と。


ええー!!!!
それは予想外!!!

そもそも、MEN1はの場合、多発するけど、大人しくしていて、さほど悪さしないんじゃなかった?多発していても経過観察なんじゃ??

それに定期フォローのMRIでは、なんも指摘されてないし。よく見たら映ってますねのパターン?レポートにも残膵に異常なしとか、コメント書いてるときもあったけど、怪しー。

またここから、治療に突入とかほんまに勘弁やわー。知ってるからこそ、戻りたくない、繰り返しの治療。腎機能も心配だし。

とりあえずは今月末のMRIで確認し、消外→関電かなー。

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むくろじの会の勉強会と新たな病変発覚!

しまうまねっとで知った、むくろじの会の勉強会に、初めて参加してみました。

MEN1と疑われた時にむくろじの会を知りましたが、気になりながらも、発症からも、肝転移からも、ずいぶん経っていたので、すがるような思いでNETの勉強会や患者会に行った時のような切羽詰まった感がなかったことや、集まりが信州で4月にあることで、休みが取りにくいため今までは参加の機会に恵まれませんでした。

コロナの影響もあり、今回はzoom。
こういう時は便利ですよね。

勉強会は札幌医科大学の遺伝診療科の櫻井先生が、MEN1、MEN2のお話しをし、その後に質疑応答、最後にグループに分かれてフリートークという流れでした。


MEN1についてはそれなりには知識があるつもりでしたが、新たな病変の発覚と情報がありました。

新たな病変の発覚、それは鼻の頭にある出来物がMEN1の皮膚病変の可能性が高いということ。
MEN1の皮膚腫瘍は①脂肪腫②顔面血管繊維腫(鼻やその周囲にできる)で、②が写真をみて、まさにこれ!この出来物がまさかまさかのMEN1から来るものだったとはびっくり!
この間、たまたまコロナでどこにもいけないし、マスクをずっとしてないといけないし、今の間にこの鼻の頭の出来物、とっちゃおーなんて、軽い気持ちでマンションの下にある皮膚科に行ったら、これ、血管巻きこんでるから、出血したらいけないし、このクリニックではできない、するなら形成外科がよいよと言われたばかり。血管?ってその時は?でしたが、今日納得。




大体良性なので、気にならなければ放置で良いそうです。そして、この病気には保険適応になってないけど、出来物に効く軟膏もあるというお話も。一回またうちの皮膚科にでも診てもらおうかと。

そして、もうひとつの情報は、今までは他の癌の発生とは関係ないとされていたみたいですが、各国からMEN1だと乳がんのリスクが上がるという報告がなされ、一般的に2倍ほど高くなるみたいです。
ここ2年くらいサボってる乳がん検診行かなきゃと反省。

と、なかなか有意義な勉強会でした。

なんかね、
NET以外、副甲状腺亢進はあるけど、今のところはカルシウムも落ち着いてるから、いまいちMEN1の実感がなく、何かの間違いじゃないんかなって思うくらいでしたが、
やっぱりMEN1なのねと突きつけられた感じです。

これから何度手術をしないといけないんだろーとかね。
下垂体腫瘍も50%、改めて高い確率だなーとか。
尿管結石とかも勘弁だしとか。

まぁ、なってもないのに、心配ばかりしててもしょうがないし、今を楽しくですね!

何かあっても、そーなんだと受け入れる覚悟はできてます。

病気の自分で覆いつくされるのではなく、病気は自分の一部として、生きていかなきゃですね。

しかし、やっぱり遺伝性疾患は本人だけじゃなく、家族も巻き込むことになるし、複雑ですね。うちには子どもがいないけど、子どもがいたりすると、もっと悩ましく、心痛めることも多いんだと感じます。とてもナイーブな話だと…。

あと生命保険の質問も出てました。子どもが入れるのかどうか…。
家族歴や遺伝情報は申告義務はないので、こちらから色々話さない方がよいとのことでした。ただ、検査などで病院にかかっている場合に聞かれて嘘を言って、それがバレた場合には保険金が支払われない可能性があるので、そこは注意が必要ですと。

久々に病気の話でした。



お花見RUN

桜が満開になりました!

綺麗な桜を見たい!と今年も市内の桜巡りをしてきました。
走るというより、ほぼウォーク。
何なら、行きは目的地まで始発の電車、東から西への移動はバスでした。



蹴上のインクライン



南禅寺



銀閣寺道





鴨川





嵐山





去年とほぼほぼ同じ。
見たいものを見る、食べたい物を食べる、買いたい物を買う。

好きなことができることに感謝です!

2022年3月26日は

昨日は、寅の日、一粒万倍日、天赦日が揃う、一年の中で、最も良い日とされてる日。
友達と休みを合わせて、久々に買い物を楽しみました。
カバンや財布、その日に新調するとよいとのことで、奮発しました。
まんまと乗ってしまってます!
そして、宝くじも購入。


スクラッチは、半分強のお戻りでした。


そういや、3月初めにローンを返済しました。
新たな病気の疑い浮上と金利が高いのがやっぱり大きくのしかかり、身辺整理を含めて…。
お金すっからかーんです。
まだまだ働かなければ。
病気に当たらず、宝くじよ、頼んだよ。



EUS結果

こないだ受けたEUSの結果は、目的の十二指腸球部の粘膜下腫瘍はEUSではうまく抽出できませんでした。

周囲のリンパ節は問題なし。

と、いうことで、抽出できなければ、FNAもできないし、一旦保留。

NET以外にも異所性胃粘膜やブルネル腺腫の可能性もあるとは言ってもらいました。

で、これで終了のはずが、膵臓には4つの嚢胞があることも発覚。これが、単なる嚢胞なのか、NETなのかは造影しないとわからないとのことでした。


次回は造影EUSを6ヶ月後をめどにと先生は考えていましたが、うち的には膵臓の嚢胞はNETであったとしても、MEN1では比較的おとなしいので、様子観察になるけれど、十二指腸のは、大きくなったら、膵全摘のリスクがあり、そちらの方が気になることを伝えました。それだけは絶対に避けたい!!!

ということで、3ヶ月後に造影EUSで、膵臓の嚢胞がNETかどうかの判別と、ふつーの胃カメラでも十二指腸の粘膜下腫瘍の観察を行うことになりました。

あと、ガストリンは正常でした!

うーん、何となくNETじゃないんじゃないかと根拠なく…。

バタバタとFNA→手術と進むんじゃないかと不安もありましたが、とりあえずは3ヶ月の猶予をもらいました。

そうそう鎮静剤として、ミダゾラムを使用しましたが、全然寝れない!
もっと意識がない間に終わってるんかと思ってました。
でも、苦痛はなかったんで、しんどい記憶はかき消されている!?

もう3月!!春はそこまで。
これにハマっています!!
朝採った分だけ販売してるので、なくなり次第終了。家から40分くらい車を走らせて、買いに出かけてます。
高いけど、やめられない。
旅行行けない分、よいかー。
3種類制覇しました🍓


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