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着物で散策とNET Cancer Day

しまピクの前夜祭、後夜祭を綴らず、次へ。

11/10は京都ワーキングサバイバーさんが主催した「がん患者さんも着物をきて笑顔に」というイベントにしまともさん4人で参加!
20年ぶりくらいに着物を着て、久々に化粧して、木々が色づき始めた京都を散策。
姿勢も歩き方も全然ダメダメでしたが、よい天気のなかでの着物散策はテンション上がり、写真撮影多々。





着物一式と着付け、カメラマンによる写真撮影、落語とついて、3000円とお得な企画。

新たなしまうまさんや癌腫は違う闘病仲間さんとも出会いました。


そして、この日はNET Cancer Day、しまうまの日でした。
しまピクでは、関西と関東の患者会から依頼のあったNET Cancer Dayに載せる写真撮影をしました。








茶屋町のキャンサーフォーラムではでっかいしまうまさんも。


そして、マロンも変身




繋がる1日でした。
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しまピクsummit2018①

あれからもう一週間も経ちました。皆さんが続々とブログをアップしてるので、うちも続けと!

いつものしまピクは関西のお仲間でワイワイ!ですが、
今回は北海道から九州までの全国から総勢17名(子ども、ワンコ込み)で、その後の京都でのお食事会はお昼参加してないメンバー3人が加わり10名で、最大級となりました。


きっかけは北海道のしま友さんのつぼみさんが、関西に旅行に来られることで、半年前から企画。

つぼみさんと知り合ったきっかけは、互いのブログ。
旦那さんと発症年度が近くてコメントをしたのが始まり。

そこから、北海道旅行で初対面!し、今回へと繋がったわけです。

ブログでのやりとりだけで、会うなんてと、はじめはドキドキ。でもブログでなんとなくの人柄はわかるし、何よりしまうまの共通点は共有や共感できる思いも多くて親近感ありありで、すぐに打ち解けられました。


そして、GWに九州で行われた講演会でこの話をしたら、ブログで知ってるつぼみさんに会いたいと九州組も参戦!

あとは関西以外は愛知や山口から。

しまともの輪はブログや患者会、講習会などの場で、一人が繋がることで、そこから二人、三人と広がって、知らない人も勝手に知りあいになってる、笑。

今回は膵臓原発が多かったです。
リパクレオン、何度となく話題に出てきたか。
食べながら、飲みながら、カプセルや粉を飲んでる人、続出!
膵臓の人のほぼみんなに処方されてるのに、うちは出されたことない。なぜだ?あまりにみんなが飲んでるので、うちも欲しくなりました、笑。


参加されたしま友さんはみんなほんとにそれぞれ。

PDの大きな手術を乗り越えて、糖尿病やら膵炎などの合併症と向き合ってたり、

再発して、抗がん剤治療や分子標的薬を飲んでる仲間(その日入院で外泊して参加の人も)やら、

そして、大切な家族の闘病を支えていたり、旅立ってしまった遺族の方やら、

ね。

あるしま友さんは再発してない自分には、うちの気持ちはほんとはわからないんじゃないかって気にしてくれてた。

しまうまという共通点だけど、みんな色々抱えてる悩みは違う。
みんなのほんとの気持ちはわかんないかも知れない。

でもね、みんなそれなりに楽しく、生きてる!!
互いにエネルギーをもらい、みんなで笑って、免疫力アップ!!


みんなが来る前、天気マークは晴れでなぜ降ったかわからない雨もやみ、太陽がでると暑いくらいでした。


ワイワイ、ガヤガヤ。


長男ちゃんがいないけど、はやママさんファミリー!次男ちゃんはマロンと仲良し!
はやママさんのブログにもあるけど、病気を乗り越えての次男ちゃんの出産。
意外と若くで発症している人も多いこの病気、絶対みんなの希望につながる!
あきらめることばかりじゃないって。



夜のお食事会!食べ物写ってない…。

このお店、一年前の夏、病気のうちを応援してくれている師長さんが企画してくれた時に来たお店で、うちにとってはちょっと思い出深いお店でした。


次は前夜祭と後夜祭を書きたいと思います。

負のスパイラル

治療からようやく回復しつつ、明日から仕事も復帰です。

なのに、なんだか疲れてます。

今回も辛かった。
もうそろそろ限界かなー。

体への副作用もですが、気持ち的にもなかなか奮い立たせられません。

先生は絶対に勧めないけど、休薬もちらっと考えたり…。
今すぐじゃないけど、あと2クールくらいして、変化がなければ、今みえてるやつ達をRFAで潰してから、次にやつ達があらわになるまでの間、薬剤フリーにしたいなぁとかね。たとえ半年でも。

休薬はリスクを伴うし、先生との治療方針から外れます。自分で決断しないとその方向には進まないので、よく考えないととは思います。

まだまだ生きたくても生きれなかった仲間もいます。
治療効果があるのに贅沢な悩みなのかもとも思います。
ゆっくりしか進まないからと高を括ってる自分がどこかにいるのかも知れません。

でも、うちには旦那も子供もいないし、親も看取ることができたし、何がなんでもしんどい思いをしてと生きたいという気になれないのもあるんですよね。

2週間したら、ふつーの生活に戻れる。その2週間を許容できるかどうかの天秤。

3年半のケモ生活で疲弊してきました。
しんどいのもいや!
仕事休むのもいや!
いやいや病。

まぁ、今回はちょっと職場でも色々あったのも多少は影響してるのかも。
ほんとにほんとに恵まれた環境で働かせてもらっています。
制度もしっかりしてるし、年休消化や欠勤になることもなく、給与も保障されてる。
仲間にも恵まれ、病欠明けにはお帰りと声をかけてもらって、温かく受け入れてもらってることがすごく伝わってくる。
だけどね、たまーに耳を疑うような言葉が、全く悪気なく浴びせられることがあります。本人は傷つけてることにも気づかずにね。
普段は笑って聞き流せますよ。それくらい。ただね、治療中はちょっと勘弁、やっぱ堪えます。影響力のある人だしね。
仕事や治療の向き合い方をわかってもらう努力も必要なんだとジタバタあがいてみたけど、伝わりません。わかってほしいけど、伝わらないことが一番悲しいことかも知れません。

仕事と治療の両立、まだまだ課題ですよね。
まずは辞めないで働ける体制が求められるけど、それを超えてもそこでどう働くかが大切ですよね。働く側も現状を受け入れ意識改革が必要だと思うしね。



はい!なんだか暗ーい話になっちゃいましたね。
明日からは引きずらず、仕事頑張ります!!
考える時間なく、動いてる方がむいてます。


そして、いよいよ10/20はしまうまピクニック!
お昼は大阪の公園で、夜は京都でごはん。
北海道から九州まで、しまともさん集合します。
ちらっとでも参加しようかなぁって迷われてる方はぜひぜひ、連絡ください。

台風とザノサー+5FU 4クール目開始(2018.10.1~6W)

一昨日はまたもや関西圏に台風上陸で、ひやひやしてましたが、幸い周囲は被害はなく一安心。

今回は東海や関東での被害が大きく、交通機関の混乱も続いているようなので、1日も早く元の生活を取り戻せるように祈っています。

最近は計画運休を実施することで、さらなる被害をくい止めることができ、必要なことだと理解しています。ただ仕事上、交通手段がなくなっても休むわけにはいきません。

かなり早い段階からほぼ電車やバスはストップし、行き来する交通手段がなくなるのはかなり辛いなぁと実感しています。

共同で休めるスペースは確保されますが、夜勤中でも電車の止まる最終で12時間以上前に出勤してる仲間をみると頭が下がります。

改めて命を守る責任ある仕事だと感じます。

うちは幸い送ってもらって、無事に帰宅できましたんですけどね。



そして、またまた始まりました。どんより週間…。

すでになんだか、うぇー(´ཀ`)~~です。



そんな中、免疫療法を活用した抗がん剤「オプジーボ」開発に貢献した本庶佑先生がノーベル医学生理学賞受賞を決めたという嬉しいニュースも。

オプジーボで救われた多くの患者さんがいます。
今までと全く違う視点からの治療、ほんとに画期的ですよね。
まだまだ研究が進歩し、今よりも副作用の少ない治療ができるようになるといいのになぁ。

肺炎のその後とMRI結果

抗生剤の内服をして、痛みも息の吸いにくさも軽減!
CRPも陰性化しました。
やっぱり細菌性肺炎だったと推測。

脾摘をしているので、ケモ始めるタイミングで、肺炎球菌ワクチンの接種をしたけど、3年半経ち効果も落ちてる?

今回の肺炎、けっこう凹みました。

ケモをしてても、他の人と同じように働きたい!遊びたい!といつも全力疾走ぎみ。
周りに弱音なんか吐きたくないと暴走ぎみ。
何に負けたくないのか、いつまで経っても困ったさんです。

3年半もケモしてたら、そりゃ、多少は免疫力も落ちるわなぁっと。
栄養だって、ばくばく食べて、体重増えても、ALBは基準値を少し下回ってるし、疲れやすさも増し…。
やっぱ、ふつーの人とおんなじとはいかへんのんやなぁ…。

まぁ、少しは体を労わりながら、寒くなるので、感染予防しっかりしていきたいです。
そして、PSを保つためにも、適度に運動し、よく食べ、よく寝る生活を心がけたいと思います。




それから、待ちに待った?MRI結果はやつ達は変化なしでした。

5FUを足してから初の評価です。

5FUを足したから、大きくならずにすんでいる?

とりあえずは休みの申請の加減もあって、もう1クールはケモ、その後は未定です。

5FUはやめにくいからと、もちろん2剤で来週からまたどんより週間始まります。

あっ、右肺の肺炎は無気肺になってました。
なかなか手強いなぁ。



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