患者市民パネル

ザノサー19クール目の前には、国立がん研究センターの「患者・市民パネル」に参加してきました。

「患者・市民パネル」は
国立がん研究センターのがん対策情報センターが発信する情報を、よりわかりやすく、身近で、支えとなる情報とするための協力やがん対策にかかわる情報を広報する目的で、全国から患者、ご家族さんなど100名近くが参加されています。

うちも2年前に「京都ワーキングサバイバー」の代表者さんと知り合い、刺激を受けて申し込んだのがきっかけでした。

主には年2回のテーマに沿ったグループワークや原稿チェック、広報活動など。


あの頃の自分は抗がん剤治療も始めて、何か変えたかったんやろうなぁって。こんな自分に出来ることは何なのかって新たな道を模索してたのかなっと。

あれから2年、振り返ってもなーにも変わってないやんって。今もあの頃の気持ちのままやなぁって。

思いを形にすること、漠然としていることを具体化するには、ハードルがぐっとあがる。
のらりくらりのうちは今でものらりくらりで、おんなじとこでウロウロ迷子さん。

今の自分を知れただけでも十分か…。
焦らず、ぼちぼちと自分のものさしでまだ自分探し。


「患者・市民パネル」に参加することが決まってから、母の膵臓癌がわかり、ほとんど何にも活動らしいことできてなかったこともちょっと心残りであったり…。


でも、今回東京に全国から集まるメンバーさん達に会い、すごさを実感。
地域で患者会を立ち上げたり、講演活動をされていたり、患者のエキスパートで、すごく刺激をもらいました。
みんな、自分の経験を次にしっかり繋げてる。
こんな活動があるから救われる人がいっぱいいるんだと。

グループワークも積極的で発表もすらすら、ぐいぐい。



そして、今回はOGの「京都ワーキングサバイバー」の代表者さんに誘ってもらって、夜会にも参加させてもらいました。さらに皆さまのバイタリティーを感じました。

繋がるっていいことだなぁっとつくづく…。

平成30年度の募集も始まっています。
NET患者さんはうちが知る限りで3人でした。
みんな今年で任期終了かな?

興味を持たれた方はぜひぜひ。

うちも何となくやり残した感が否めなくて、もう2年応募してみようかなぁっと少し悩み中です。

2年で変われなかったことがあと2年したら何かが変わるのかはわかりません。
でも、やって気付けた気持ちも大切にしながら…。
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ザノサーのサイクル

ザノサーのサイクルをどうしようかなぁって悩みつつ、今回はお正月、2月のマラソンを考慮して、ほぼきっちりでの投与を決めた。

3クール毎の評価が終われば、次の3クールの日程を大まかには決めています。
決めてからいつも迷うんですよね。その後の予定のことを考えると、1週ずらしたほうが体が楽だったかなー、ずらしたらその次はどうなるのかなーと。

ひたすらカレンダーをめくりめくり、気がつけば半年先くらいまでいってます。

冬も来てないのに夏の旅行はいつくらいがいけそうかと気になったり…。


予定はレジャーばっかり!?

でも4月にはザノサー始めてほぼ3年にもなるので病棟で置かれてる立場も考え、1ヶ月毎にある会議にも出れるように調節していったほうがよいのかなぁとか、

もう少し勉強(例えばグリーフケアとか、ピアサポートとか…。)もしてみようかなーと、頭にはよぎってます。

でもフルタイムで夜勤もして、合間に治療、なかなか時間もないのが現実。


時間は作るもの!と気合はいれますが、
10月末から19クール目までの間、たまたま毎週夜勤が入ったことや検査や関電受診もあって、患者市民パネル、ちゃやまちのキャンサーフォーラムなどのイベントも続き、珍しく派手な風邪を引き、自分の体を過信しているなぁと反省することもありました。


ある程度無理しないと、みんなと同じようには手に入れらないものもあるし、病気が進めばそれはなおさらで…。

だから、やっぱり多少の無理してでも今の仕事を継続し、レジャーや旅行、そして+αに挑戦したいと思ってるんですよね。
ちゃんと自分の足で地をついて生きてたいと。

ということで、話は少し逸れましたが、ザノサーサイクルの決定権はMRIの結果を加味した上で自己決定させてもらってます。
6~10週のあいだで。

空けすぎるリスク

空けることでの自由の時間が増えるストレス緩和

天秤ですね。

風邪からの入院突入で、人、人、人の紅葉を見に行くこともなかったけど、
お仲間さんから送ってもらいました。


永観堂


詩仙堂

ザノサー18クール目にその後のMRI評価、関電受診もすでに終わってる。

どれだけブログさぼり気味やねんと。

その時々感じたことを新鮮に書きたいと思ってるんやけどなぁ。。

もともと日記やPC関係全然ダメで、ブログと向き合うのも気合いが…。で、仕事に追われれば放置。

書きたい時に書いたらいいんだけど、書きたいことはあるのに向かえない。
頭で感じた思いがすらすらっと文章になったらいいのに 笑


で、本題!

18クール目は2017.10.9~開始し、いつもの通り目立ったことは何もなく、終了後のしんどさに耐えるのみ。

やっぱり気になるのは体重増加!!
2年半でほぼ10キロ。
時々TGも上昇。そんな体質じゃなかったのに。
で、ALPとGTの肝機能は基準値をわずかに越し、右肩上がり。
これらはステロイドやザノサーによる影響と思ってるけど、うちの主治医もKセンセも全然大したことないとスルー気味。ザノサー継続には全く問題なし。

体重増加に対してはステロイドだけでは…と。ってことは代謝が落ちた老化!!
これでも仕事でまあまあ動くし、細々ながらホットヨガやジョギングもしてるのに。なのにステロイドのせいではない??
そうじゃなければ治療そのもののストレスだな。
今のうちにおいしいものを食べとかなという精神が原因?
たしかに食べ物にしても物にしてもレジャーにしてもご褒美で散財しすぎ。

もっともっと辛い副作用と向き合ってる人もたくさんいる。けれど、これもうちにとってはけっこうストレスで…。服のサイズが2サイズアップ、看護服のボタンが3回はじける、体が重い…。
友達からは糖質ダイエットを勧められたけど、仕事しながら何品もおかずを作るのは無理で、やっぱり1、2品とご飯になっちゃう。そしてお米大好き人間だしなー。少し減らすのが精一杯。


ってなわけで、次クールからはステロイドを少し減量。

Kセンセは前処置で使う吐き気止めやステロイドがすごくよくなったから、楽に続けられるようになったんだよーと。

吉とでるか凶とでるか…。


あと肝心のMRI結果は縮小維持、新規病変なし。
喜んでたら、実はまだ1.3cmのものが1.0cmあった。
あんまり大きさなんて聞いたことなかったし、楽観的に考えてたからちょっとショックでした。
暴走せずに効いてるだけでありがたい。わかってるけど、次々と欲がね。2年半でSD。
やっぱり薬だけではCRを目指せないのが現実。

これからはもう少し間隔を延ばすかを考え中。
決してセンセ達からは延ばしましょうかという提案はない。
続けるのがしんどかったらね…って感じかな。否定もされません。
決めるのは自分。


というわけで、ザノサー継続、すでに19クール目突入してます。


ここ数日、京都はめちゃ寒い!
うちの相方はこの始末。



ヒーターと毛布がお友達。


さぁ、収容中に頑張って更新しよー。

しまピク&初ご対面

11/5はいつものとこでピクニック。
マロンも初参加!!
電車でマロンを連れていくには距離が遠くて断念してたのですが、ナナさんが車で連れてこーって言ってくれて…。
いつも留守番ばかりだからみんなに遊んでもらって嬉しそう。








そして、11/11は東京で患者市民パネルがあったので、ブロ友のca4さんに会いましたー。
若くてネイルとかもしてて、とってもおしゃれさんでした。
お茶して海鮮丼食べて、喋ってたらあっというま。



周りからは絶対治療してる患者には見えないだろなーっと思いながら…。
ca4さん、わざわざ築地まできてくださってありがとう。
会えてほんとに嬉しかった。

しまうまの輪

先週は夜勤の間に少しだけ、ちゃやまちキャンサーフォーラムに。
しまうまサークル@関西もブースをだしてました。


初めての患者さん、ご家族さんともお話できたり、他のブースを回って、どんな支援団体があるのか見てみたり…。

らいおんちゃんもいました。


医療講演もあったんですが、事前に申し込みが終了していて残念。
免疫チェックポイント阻害薬のお話聞きたかったなぁっと。


で、今週は久しく会ってなかったしまともさんと宇治でランチして、お茶屋さんへ。
嬉しい話もきけて、元気もらえました。






そして明後日11/5はしまともピックニック!
いつもの場所で、てきとうに。
お外の空気を吸いながら、ただたわいもない話をするだけ。他には何にも。
来たい方がおられたら是非!
急に出かけたくなって決めたので、こじんまり。

で、来月は忘年会も企み中。

少しずつ輪がひろがって、繋がって…。
病気になって、こんな縁に恵まれると思わなかった。

30歳とまあまあ若くで発症し、周りとの間に心の壁を作ったり、患者会という団体に足を踏み入れるには勇気がいったりしたけど、今ではざっくり同世代の仲間と知り合えて救われたこともいっぱい。

おんなじように、病気と向き合うことが難しかったり、周りにオープンにできなかったり、一歩を踏み出すことに躊躇したりとそんな思いをしてる人が他にもいたりしないかなっと。うちに手助けできることはないかなっと。
そんな人とも繋がっていけたらなぁっと。
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