遺伝子検査の結果

東京へ行く前日、京大病院へ遺伝子検査の結果を聞きに行きました。

結果は黒でした。

ということで、正真正銘のMEN1の診断に至りました。

膵NETと副甲状腺機能亢進、偶然にそんな2つを併せ持つなんてないだろうと思う反面、全く家族歴に心当たりがない、多発性と言えど、うちの膵臓には1つしかなかったし、この10年膵臓にあちこちできてくることもなかったから結果は五分五分かなぁと思ってたものの、黒と聞いてショックでした。

五分五分といいながら、どこかで違うだろうって希望を持ってたんだなぁって。

やっぱり長くは生きれないんだなぁって改めて…。

肝転移がわかって命の期限を覚悟して、2020年の東京オリンピックなんて到底無理だなぁと諦めていたのが、意外に元気に過ごせて、これならいけるやろって思えるようになって、

そしてまた落とし穴に落ちる…。

人生穴だらけやん!!

まぁ、東京オリンピックは何とかなるかなっとは思ってます。

だけど、人よりは長くは生きれない。

まぁ、そんな長生きもしたくないけどね。

ただ、またビクビクして生きてかなきゃいけないんだなぁって。

高カルシウム血症は進む一方でいつかのタイミングで全摘+自家移植、そして、下垂体腫瘍なんて50%の確率で起こり、8%だけど胸腺腫になるらしく、悪性度が高いとか…。

そもそも膵NETになるのが、10万人に数人で、そのうちの4.8%がMEN1だとか。
胸腺腫も10万人に1人もないのに、MEN1なら8%になるってどうなん。
確率が低いですがって説明受けても、そんな確率に当たりまくってるうちからしたら8%なんて高いんちゃうんって、50%はほぼほぼくらいになるんちゅうんって…。

まぁグダグダ言っても仕方ない。どうせ、なるようにしかならないんだから。


マロンより長生きできるかなぁ。
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希少がんセミナーと患者会講演イベント

9/8(金)は国立がん研修センターで行われる希少がんセミナー
『第9回 希少がん Meet the Expert 神経内分泌腫瘍』

そして、
10/1(日)に行われるしまうまサークル@関西主催の
『神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と金子雅子さんからのメッセージ』

どちらも参加予定にしています。

11年前の病気発覚時には神経内分泌腫瘍と言われてもピンとこず、何にもわかっていなかった。

その時にはグレードの振り分けも存在しなかったし、専門医がいることすら知らなかった。

まだまだ情報は少なく、治療法は限られているのかも知れないけど、確実に認知度は上がっていると感じます。

極々たまーに医療者の顔をして、先生たちの学会にも参加することもありますが、NETやNECをテーマにし発表をされることも増えてるなっと感じるし、このようなセミナーや講演があることありがたいです。

セミナーや講演会で新しい情報を得ることや先生と直接話せる機会が持てることも魅力的ですが、うちにとっての一番はやっぱり仲間と知り合えることかな。

勝手に心の友、同志と感じてしまう間柄?

手術や治療ももちろんしんどいけど、同じようにメンタルも堪えます。それを分かり合え、癒してくれるのはやっぱり同じ仲間なのかなぁっと。

だから、たまーに行なうピクニック(しまピク)みたいなゆるーいのもうちにとっては大切な居場所であったり…。

誰とどこで何をなんて考えず、来たい人がただぼーと同じ時間を過ごす。何をするわけではないけれど、病気のこと、仕事のこと、家族のこと、恋愛や結婚生活のことなどたわいもない会話をするだけで力をもらえます。

そ、セミナーや講習会は新たなしまうまさんに出会う機会でもあり、楽しみしています。

希少がんセミナーではなかなかお会いすることのない関東のしまうま仲間さんにセミナー前に食事に誘ってもらい、たぶんはじめましての方もおられると思いますがよろしくお願いします。

そしてぜひぜひ関西で行われる
『神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と金子雅子さんからのメッセージ』
にも皆さん来てほしいです。

個人的には金子雅子さんのお話も興味深いです。
病気をして身近に感じ、覚悟した死、決して諦めてるわけじゃないけど、色々考える機会はきっと他の人よりは多かったはず。希望を持って治療することも大事だけど、かけ離れた夢ではなく足元をみることも必要だと思ってるから。

どのように妻として支えられていたのか話を聞くことで、
きっとまたたちどまって感じたり、考える機会になるだろうし、どう生きたいかって前向きに捉えられたらなぁって思います。

遺伝子検査と副甲状腺機能亢進症の治療法

ザノサー3日目、今回は点滴との相性が良くなく、連日入れ替えの上、なかなか入りません(>_<)

とうとう主治医からはCVポートのお話もちらっとされました。


で、本題。
こないだ、MEN1の遺伝子検査を受けてきました。
NETと副甲状腺機能亢進症を有してることで、診断的にはすでにMEN1だけど、典型的とも言えず、
副甲状腺機能亢進症の手術内容が変わってくることが決断の一歩。


遺伝子検査は陽性であれば親から子へと50%で遺伝するため、子どもがいたなら、もっとナイーブな問題。

うちは両親も他界し子どももいない。
その分、受けるのにはそんなに躊躇はなかったかなぁ。


自分の中では勝手に根拠もなく半々かなって。
結果までは1ヶ月くらいはかかるそう。


そして昨日は内分泌のセンセが来られ、カルシウムちょっと上がりましたねと。
あ、いや、ちょっと旅行に行って海鮮の食べすぎが影響してるかもとタジタジ。
まぁ、1回だけの検査じゃねと。

そして遺伝子検査の話になり、

MEN1なら
高カルシウム血症持続→内服治療→コントロール困難なら全摘+自家移植の手術

MEN1でなければ
早めに1腺を手術
高カルシウム血症の改善により、結石や骨粗鬆症の進行、腎機能悪化の予防ができるからと。

もちろん後者がいいに違いない。全摘したら、自家移植をしてもカルシウム値のコントロールは難しくなるだろうし、運動や体調によっても影響を受け、仕事もままならなくなったらという不安も尽きないし。
治療、仕事、プライベートのバランスが一気に崩れちゃいそうでね。

手術になっても、早々にだなんて思ってなかった。予想外。


やっぱり、常はない。


あっ、今日の採血はすべて改善してました。
カルシウムも高いけど、10台に。
ほっ。

ザノサー17クール(2017.8.21~)

7Wでまたまた治療開始です。
こんだけしてるとこれといって書くこともなく…。
ただ淡々と無になって、時間が過ぎるのを待つのみです。

だけど、点滴確保、痛いものは痛い!
そして、昨日までナースとして働いてたとは思えないくらいのやる気のなさと無動、頭も使わなすぎてダメダメ人間。
頭も体もシャキッとしません。ふにゃふにゃです。

これくらいで済んでくれててありがたいと感謝しなきゃいけないけど、なかなかそんな気分になれませーん。

すでに口が苦い。
で、これ。

アイスとゼリー、買い占めです。
セブンイレブンの「~氷」シリーズ気に入ってます。

だから増えるんじゃん、体重( ̄▽ ̄)
今日もMAX更新してました(゚o゚;;

あっ、でもヨガを始めたり、京都マラソン申し込んでみたりとほんのちょっとは抵抗してますよ。

ザノサー16クール目(2017.7.3~) 8W3日

激しい下痢も朝には何とか終息傾向で、ホッ。

続いていたら、1日くらいは延期していただろうし、病院的にも感染予防面で入院はブーだったかも。

トイレ掃除をしてから入院に向かう1日の始まりです( ̄◇ ̄;)

念のため、採血をしてからでしたが、軽度の脱水のみで、ザノサーは予定通り開始!
ザノサーももう2年。

効いててくれるから、何とかモチベーションも保てるけど、向き合い続けるのしんどいです。


といっても、どうせ受けなきゃいけない治療、少しでも気分をあげていけるようにと今回は近場で朝ごはんに食べられそうなものがないか散策。

病院食、なかなか受けつけにくくなってます。

そして、今回見つけたお店がこのおにぎり屋さん。




梅納豆と明太子おにぎりを購入。


眠れない夜は図書室で、北海道旅行のしおりの下書きなんてして…。



そしたら、1日経ったら、しまうまmyuさんがこんな素敵なんに変身させてた!!




そんなこんなで、気持ち落とさず何とかやってます。
後半戦突入。そろそろ活動、思考回路停止期へ移行かな。
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