関電Hp受診

肝臓と内分泌の結果を持って関電へ。

いつもと変わらず穏やかなKセンセでした。

第一声はこないだの勉強会お疲れさまでしたとセンセから。
いやいやこちら側こそありがとうございますと恐縮(^^;)


で、本題。

肝臓はうまくいってる感じですね~と。治療はどんな感じで?とのことだったんで、6週ではほとんど入いれてないこと、仕事やプライベートに合わせて6~9週間隔で、10週はあけないようにしてることを伝えたら、2年経っていい感じだし、そんな感じでいいですよーと。

治療、治療、治療じゃ何のためにしてるのかわからなくなるし、やらなきゃいけないこと、やりたいこと、天秤にかけながら日程を吟味してます。

カレンダーめくりめく…。ずっと先まで…。今なら年明け、年度末くらいまで、せっかちさんです。

そして、もひとつの内分泌は、確かにMEN1の診断にはなるけれど、診断基準を満たしても、たまたま2つを持ち合わせてる人もけっこういるから遺伝子検査を受けてみてもよいかもねーってことでした。

いずれ必要になるであろう副甲状腺の手術、1つとるか全摘するかじゃ全然変わってくるし、受ける価値はありかなと考えてます。

遺伝子検査。

いろいろナイーブなところもありですが、両親はもういないし、子どもいない。結果がどうであれ影響を受ける人は少ないし、高額な費用も臨床研究中とのことでかからないと聞いたしね。

まぁ、急ぎはしないのでそのうちに。
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ザノサー15クール目(2017年5/11~)

昨日から入院し、いつもどおりの5日間のザノサー治療です。

入院でザノサーを開始してるということは、
母は旅立ちました(この話は別記事で)。

前回、河本先生に聞いときゃ良かったことは患者会のお世話役さんの配慮で、直接お話することができました。
投与方法を途中で一時的にスイッチする経験はないけど、出来る方法を考えていっても良いんじゃないかなぁと。今のをもう少し間隔を伸ばすか1週間に1回の治療に変え、6クールくらいしたら、休薬期間を経て戻すか…。

ベストな答えはない。だって明らかにプロトコールから外れてるから。
今うまくいってるのに、毎週のに変えて、休薬期間を置くことが何となく怖くて、そのままズルズルしてました。

結果、10W1日での開始になりました。

まだまだ1日目、余裕ですが、しょんぼりさんのマロンのためと、手続き関係で外出もし、すでに疲れてます( ̄◇ ̄;)


だけど、今回はいつもより、モチベーションが上がったことが3つもありました。

1つ目は以前小児科で働いてた時の親子に会ったこと。その時の娘さんの年齢は1歳ちょっと。今はもうなんと15歳くらい。もちろんお母さんの顔しかわかりません。
外科病棟へ異動時には、このお母さんの発信で、
入院してるお母さん達からメッセージを色紙としてもらって、今でも大切に飾っています。しんどい時はその色紙に何度となく助けられました。

みんな重い心臓病を持っていて、何回かに分けて手術が必要なため、成長発達遅延や自閉症も併せ持ってる子も多く、この親子も例外ではなかったです。

今まで会わなかったのに、こんなふうに再会できたことに感激でした。

娘さんのパワーもすごいけど、それに対応してるお母さんの姿みて、お母さんのたくさんの愛を感じられパワーをもらいました。

その他もろもろ昔話に花が咲きすぎて、入院はちと遅刻( ̄◇ ̄;)


2つ目は、うちが時期が少し遅れてしまったけど、K電病院で今まさしく同じ治療をしている方がおられて、時々LINEして症状がどうだね~とかリアルタイムで話しています。解ってもらえる存在があるって心強い!今までよりも一緒に頑張る人がいるからちょっとだけ頑張れる。

もともと患者会で1度面識があって、こないだの河本先生の講習会で無事お近づきでしました。

周りに少ないから、やっぱり仲間の存在は大きくて助けられる。


そして3つ目はしまうま仲間さん、none2013yのブログに今夜は復活の満月らしく、12日の2:02から目お願い事すると良いらしいと書いてあったので、どうせ寝れないから、子どもみたいにウキウキし、病院脱走し、拝んできました。







そして、今日の早朝鴨川散歩で。




四つ葉のクローバーほしあなぁ。

久々参加の患者会

今日は「しまうまサークル@関西」の5周年記念イベント、関西電力病院の河本先生の講演会に参加してきました。

母の体調がわからなかったので、ギリギリまで参加を悩んでたけど、久しぶりの再会や新たなご縁にも恵まれ、皆さんからたくさんのパワーをいただき参加できて良かったです。

講演会では集学的治療によって、生命予後の延長が望める疾患であることを再認識しました。
再発・転移しても生活の質にこだわりながら粘れるってことを先生の話、実際に来られていた患者さんからも感じれました。
それぞれ状態は違うけど、元気そうでした。

そう言えば、長い経過の中で肝転移がわかった時、死について本気で考え、エンディングノートも書いたりして、もう長くはないなって覚悟したなぁって。
ちょうど東京でオリンピックが開催されることが決まったくらい?で、その時までは無理だなぁって思ってました。
それが今では東京オリンピックくらいはいけるでしょって。
まだフルマラソン走れる体力ありますしね(笑)

あの時、取りきれる手術以外の治療法は受け入れられなくて、エンドレスの治療や苦しむだけの治療をするのには抵抗があった。今思えば先入観?
まぁ今でもとことんという気はないですが…。
うまく治療できてるほうだと思います。

それにしても、最近はいったい肝転移してから何年が経ったのかも思いだせません。
病気のことばっかり考えてた時には必死で色々調べて、自分の経過もいつに何の手術をしてって覚えてたけど、今は初発が2006年の12月だったってことくらいしか覚えてません。

まぁ、それくらい適当に考えられるようになったということですね。
それにはザノサー治療しながら、それなりに仕事も遊びもできてることが大きいかな。

母の介護にMEN1のことなどまだまだ前途は多難。いつも前向きではいられないけど、今日は先生や皆さんからパワーをもらいこんな気分です。

講演会の内容は色々ありましたが、これからの展望はランレオチドとかPRRTとか…。

そして講演会の内容とともに先生のお人柄も気になりました。
会場到着もめっちゃ早くて、準備も片付けも先生が…( ̄◇ ̄;)
申し訳ないと思いながら、機器類弱くて先生にどうしたらいいかと聞いてみたり…。すいませんという感じでしたがめっちゃ素敵でした。


そして帰ってから気づく。先生に大事な質問するの忘れてた!ザノサー治療をディリーからウィークリーに一時的に変更できないかとできるならその方法を聞いとくべきでした。
母の状態が厳しくなる中、正直5日間の治療は厳しくなってきて、次の治療の入るタイミングを悩んでて、あまり空けすぎるのも心配だったりで、週1治療ならなんとかなるかと思ってたんでした( ̄◇ ̄;)
すごい忘れよう…。ちゃんとメモしていかないとダメですね。
まっ、なるようにしかならないから、なんとかなるでしょ。

べらぼう高い!

MEN1のフォローも始まり、各種ホルモンの採血検査を受けてきた。

結果はまだだけど、たかが採血なのに、請求額にびっくり!!!

5900円なり。高すぎでしょ!!

これから、下垂体腫瘍の有無のMRIやら骨密度の検査など…。
いったいいくらしますのん( ̄◇ ̄;)

ザノサー入院中にお願いしたいのが本音ですが、包括なんでダメなんですよね~。

降ってきた困難②~原発性副甲状腺機能亢進症~

Ca値高値の原因は、まさかなのか、やっぱりなのか、副甲状腺機能亢進症が原因でした。

ザノサー入院中にi-PTHを調べて基準値より高くて、尿中にもCaの排泄があった。
そして副甲状腺のエコーでは問題はなし。
退院後、副甲状腺に特異的なシンチを受けることになり、その結果光ってました。

この検査、はじめて受けたけど、造影剤(放射線物質)を注射して撮影を時間をあけて2回するけど、これがなんとも言えない苦味と臭気があって、おぇって感じでした。被爆してるような感覚にさせられた。


MEN1の診断基準は

① 原発性副甲状腺機能亢進症、膵・消化管内分泌腫瘍、下垂体腺腫のうち2つ以上を有する。
② 上記3病変のうち1つを有し、一度近親者(親、子、同胞)にMEN1と診断された者がいる。
③ 上記3病変のうち1つを有し、MEN1遺伝子の病原性変異が確認されている。

のいずれかなので、遺伝子検査をしなくても、MEN1の診断。

NET10年目にしてのちょっと前までは予想もしてなかった新たな展開。

さぁ、どうなる今後…。
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