久々参加の患者会

今日は「しまうまサークル@関西」の5周年記念イベント、関西電力病院の河本先生の講演会に参加してきました。

母の体調がわからなかったので、ギリギリまで参加を悩んでたけど、久しぶりの再会や新たなご縁にも恵まれ、皆さんからたくさんのパワーをいただき参加できて良かったです。

講演会では集学的治療によって、生命予後の延長が望める疾患であることを再認識しました。
再発・転移しても生活の質にこだわりながら粘れるってことを先生の話、実際に来られていた患者さんからも感じれました。
それぞれ状態は違うけど、元気そうでした。

そう言えば、長い経過の中で肝転移がわかった時、死について本気で考え、エンディングノートも書いたりして、もう長くはないなって覚悟したなぁって。
ちょうど東京でオリンピックが開催されることが決まったくらい?で、その時までは無理だなぁって思ってました。
それが今では東京オリンピックくらいはいけるでしょって。
まだフルマラソン走れる体力ありますしね(笑)

あの時、取りきれる手術以外の治療法は受け入れられなくて、エンドレスの治療や苦しむだけの治療をするのには抵抗があった。今思えば先入観?
まぁ今でもとことんという気はないですが…。
うまく治療できてるほうだと思います。

それにしても、最近はいったい肝転移してから何年が経ったのかも思いだせません。
病気のことばっかり考えてた時には必死で色々調べて、自分の経過もいつに何の手術をしてって覚えてたけど、今は初発が2006年の12月だったってことくらいしか覚えてません。

まぁ、それくらい適当に考えられるようになったということですね。
それにはザノサー治療しながら、それなりに仕事も遊びもできてることが大きいかな。

母の介護にMEN1のことなどまだまだ前途は多難。いつも前向きではいられないけど、今日は先生や皆さんからパワーをもらいこんな気分です。

講演会の内容は色々ありましたが、これからの展望はランレオチドとかPRRTとか…。

そして講演会の内容とともに先生のお人柄も気になりました。
会場到着もめっちゃ早くて、準備も片付けも先生が…( ̄◇ ̄;)
申し訳ないと思いながら、機器類弱くて先生にどうしたらいいかと聞いてみたり…。すいませんという感じでしたがめっちゃ素敵でした。


そして帰ってから気づく。先生に大事な質問するの忘れてた!ザノサー治療をディリーからウィークリーに一時的に変更できないかとできるならその方法を聞いとくべきでした。
母の状態が厳しくなる中、正直5日間の治療は厳しくなってきて、次の治療の入るタイミングを悩んでて、あまり空けすぎるのも心配だったりで、週1治療ならなんとかなるかと思ってたんでした( ̄◇ ̄;)
すごい忘れよう…。ちゃんとメモしていかないとダメですね。
まっ、なるようにしかならないから、なんとかなるでしょ。
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べらぼう高い!

MEN1のフォローも始まり、各種ホルモンの採血検査を受けてきた。

結果はまだだけど、たかが採血なのに、請求額にびっくり!!!

5900円なり。高すぎでしょ!!

これから、下垂体腫瘍の有無のMRIやら骨密度の検査など…。
いったいいくらしますのん( ̄◇ ̄;)

ザノサー入院中にお願いしたいのが本音ですが、包括なんでダメなんですよね~。

降ってきた困難②~原発性副甲状腺機能亢進症~

Ca値高値の原因は、まさかなのか、やっぱりなのか、副甲状腺機能亢進症が原因でした。

ザノサー入院中にi-PTHを調べて基準値より高くて、尿中にもCaの排泄があった。
そして副甲状腺のエコーでは問題はなし。
退院後、副甲状腺に特異的なシンチを受けることになり、その結果光ってました。

この検査、はじめて受けたけど、造影剤(放射線物質)を注射して撮影を時間をあけて2回するけど、これがなんとも言えない苦味と臭気があって、おぇって感じでした。被爆してるような感覚にさせられた。


MEN1の診断基準は

① 原発性副甲状腺機能亢進症、膵・消化管内分泌腫瘍、下垂体腺腫のうち2つ以上を有する。
② 上記3病変のうち1つを有し、一度近親者(親、子、同胞)にMEN1と診断された者がいる。
③ 上記3病変のうち1つを有し、MEN1遺伝子の病原性変異が確認されている。

のいずれかなので、遺伝子検査をしなくても、MEN1の診断。

NET10年目にしてのちょっと前までは予想もしてなかった新たな展開。

さぁ、どうなる今後…。

降ってきた困難①

ザノサー入院中に突如として降ってきた困難のひとつが人間ドックの要精査の結果。

人間ドックなんて何年ぶりに受けただろう…。

肝転移してから、他に何が起こっても命を左右するのはこのコントロール次第と考えてたから、なかなか人間ドックを受ける気にもなれず…。

で、今回職場で無料でできるということで受けてきた。
胃カメラでは相変わらずゲーゲーするし、子宮癌検診では出血するし、マンモは痛すぎるし…。
受けるのもなかなか気合いがいりました。


その結果、マンモグラフィーでの左右非対称の陰影で要精査。
もともと左に違和感あり、何度か受けたことがあるけど、最後に受けたのはもう5年以上前。

たぶん大丈夫という思いと、とうとう来たかという思い。
母方家系は乳癌率高い。そして11人に1人が乳癌になる時代でNETと併せもつ人もちらほら。

副甲状腺のこととダブルパンチ。
やっぱり神様はいないのかってね。

どちらもオペだと言われたら…とか、ザノサー治療とどうしたらよいかとか、そして何より今すぐは無理ー‼︎って。

しんどい中、もやもや気分が浮き上がってはかき消しの毎日。
何となく書けなかった。
ザ、不幸な人?不運な人?みたいで。
きっと受け止めるだけの余力もその時にはなくって。


そして先週、乳腺クリニックで超音波検査受けてきて、結果はセーフでした。以前に受けた画像と比べても変化はないと。

なんとなしにもう何が起こってもおかしくないって覚悟をしたけど、やっぱりホッとしました。

当日検査待ちで今さらながらスマホで左右非対称の陰影を調べたら、要精査になる確率が一番高く、そして大丈夫なことも多いと書いてはあったけど、結果を聞くまでは…ね。

ここはなんとかクリア‼︎


地元の桜の開花はまだもう少しはかかりそう。

冬眠からの目覚め

ザノサー終了日~4日間くらいはやっぱり、一番キツイ。

寝ても、起きても、何をしても、
とりあえず、身体がダルい。

基本、ベッドとお友達。


そして、この期間は、スーパーネガティブ。
こっちの世界に戻ってこないことに毎日焦り、
こんなしんどい思い、もうしたくないってね。
なにもかも、もう嫌だー‼︎‼︎‼︎ってね。


day9になり、ようやく目覚め、少し安心する。


昨日から仕事復帰。

色々悩ましかったり、
母の介護があったりで、
バタバタ。

なんとか、かんとか。

でも、考える暇もなく、こなさなきゃいけないことに追われ、
ある意味、恵まれてるのかも。

悩んだり、考えたりしても、
自分の力じゃ変えられないことも多々…。

しょうがない。
なるようにしか、ならない!



気がつけば、だいぶと春に近づいてきた。



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