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負のスパイラル

治療からようやく回復しつつ、明日から仕事も復帰です。

なのに、なんだか疲れてます。

今回も辛かった。
もうそろそろ限界かなー。

体への副作用もですが、気持ち的にもなかなか奮い立たせられません。

先生は絶対に勧めないけど、休薬もちらっと考えたり…。
今すぐじゃないけど、あと2クールくらいして、変化がなければ、今みえてるやつ達をRFAで潰してから、次にやつ達があらわになるまでの間、薬剤フリーにしたいなぁとかね。たとえ半年でも。

休薬はリスクを伴うし、先生との治療方針から外れます。自分で決断しないとその方向には進まないので、よく考えないととは思います。

まだまだ生きたくても生きれなかった仲間もいます。
治療効果があるのに贅沢な悩みなのかもとも思います。
ゆっくりしか進まないからと高を括ってる自分がどこかにいるのかも知れません。

でも、うちには旦那も子供もいないし、親も看取ることができたし、何がなんでもしんどい思いをしてと生きたいという気になれないのもあるんですよね。

2週間したら、ふつーの生活に戻れる。その2週間を許容できるかどうかの天秤。

3年半のケモ生活で疲弊してきました。
しんどいのもいや!
仕事休むのもいや!
いやいや病。

まぁ、今回はちょっと職場でも色々あったのも多少は影響してるのかも。
ほんとにほんとに恵まれた環境で働かせてもらっています。
制度もしっかりしてるし、年休消化や欠勤になることもなく、給与も保障されてる。
仲間にも恵まれ、病欠明けにはお帰りと声をかけてもらって、温かく受け入れてもらってることがすごく伝わってくる。
だけどね、たまーに耳を疑うような言葉が、全く悪気なく浴びせられることがあります。本人は傷つけてることにも気づかずにね。
普段は笑って聞き流せますよ。それくらい。ただね、治療中はちょっと勘弁、やっぱ堪えます。影響力のある人だしね。
仕事や治療の向き合い方をわかってもらう努力も必要なんだとジタバタあがいてみたけど、伝わりません。わかってほしいけど、伝わらないことが一番悲しいことかも知れません。

仕事と治療の両立、まだまだ課題ですよね。
まずは辞めないで働ける体制が求められるけど、それを超えてもそこでどう働くかが大切ですよね。働く側も現状を受け入れ意識改革が必要だと思うしね。



はい!なんだか暗ーい話になっちゃいましたね。
明日からは引きずらず、仕事頑張ります!!
考える時間なく、動いてる方がむいてます。


そして、いよいよ10/20はしまうまピクニック!
お昼は大阪の公園で、夜は京都でごはん。
北海道から九州まで、しまともさん集合します。
ちらっとでも参加しようかなぁって迷われてる方はぜひぜひ、連絡ください。
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台風とザノサー+5FU 4クール目開始(2018.10.1~6W)

一昨日はまたもや関西圏に台風上陸で、ひやひやしてましたが、幸い周囲は被害はなく一安心。

今回は東海や関東での被害が大きく、交通機関の混乱も続いているようなので、1日も早く元の生活を取り戻せるように祈っています。

最近は計画運休を実施することで、さらなる被害をくい止めることができ、必要なことだと理解しています。ただ仕事上、交通手段がなくなっても休むわけにはいきません。

かなり早い段階からほぼ電車やバスはストップし、行き来する交通手段がなくなるのはかなり辛いなぁと実感しています。

共同で休めるスペースは確保されますが、夜勤中でも電車の止まる最終で12時間以上前に出勤してる仲間をみると頭が下がります。

改めて命を守る責任ある仕事だと感じます。

うちは幸い送ってもらって、無事に帰宅できましたんですけどね。



そして、またまた始まりました。どんより週間…。

すでになんだか、うぇー(´ཀ`)~~です。



そんな中、免疫療法を活用した抗がん剤「オプジーボ」開発に貢献した本庶佑先生がノーベル医学生理学賞受賞を決めたという嬉しいニュースも。

オプジーボで救われた多くの患者さんがいます。
今までと全く違う視点からの治療、ほんとに画期的ですよね。
まだまだ研究が進歩し、今よりも副作用の少ない治療ができるようになるといいのになぁ。

肺炎のその後とMRI結果

抗生剤の内服をして、痛みも息の吸いにくさも軽減!
CRPも陰性化しました。
やっぱり細菌性肺炎だったと推測。

脾摘をしているので、ケモ始めるタイミングで、肺炎球菌ワクチンの接種をしたけど、3年半経ち効果も落ちてる?

今回の肺炎、けっこう凹みました。

ケモをしてても、他の人と同じように働きたい!遊びたい!といつも全力疾走ぎみ。
周りに弱音なんか吐きたくないと暴走ぎみ。
何に負けたくないのか、いつまで経っても困ったさんです。

3年半もケモしてたら、そりゃ、多少は免疫力も落ちるわなぁっと。
栄養だって、ばくばく食べて、体重増えても、ALBは基準値を少し下回ってるし、疲れやすさも増し…。
やっぱ、ふつーの人とおんなじとはいかへんのんやなぁ…。

まぁ、少しは体を労わりながら、寒くなるので、感染予防しっかりしていきたいです。
そして、PSを保つためにも、適度に運動し、よく食べ、よく寝る生活を心がけたいと思います。




それから、待ちに待った?MRI結果はやつ達は変化なしでした。

5FUを足してから初の評価です。

5FUを足したから、大きくならずにすんでいる?

とりあえずは休みの申請の加減もあって、もう1クールはケモ、その後は未定です。

5FUはやめにくいからと、もちろん2剤で来週からまたどんより週間始まります。

あっ、右肺の肺炎は無気肺になってました。
なかなか手強いなぁ。



痛みの原因発覚! 初こけ、なのに…。

あれからも謎の痛みは続き、夜勤なのに痛みで寝れないストレスも加わり、もう降参。

主治医に連絡し、夜勤明けで、レントゲン、CTをとることにしてもらいました。

ロキソニンを飲んで、体を起こしてると痛みも気にならない程度で、夜勤はアリナミンVを飲んで頑張りました!


で、諸々の検査の結果、痛みの原因が発覚!

右下葉の肺炎!!で、右胸水貯留。
痛みは炎症の胸膜への浸潤でした。

咳も熱もないふつーの肺炎。骨髄抑制もないのに、どこで感染した?
なぜに??と思いながらも、間質性肺炎でも肺転移でもなかったことで一安心。
抗生剤内服で様子見ることになりました。

今までの4回の手術でも合併症は起こしたことなく、化学療法でも感染他もなく経過してたので、初こけです。
ほんと、今までが順調過ぎたんですね。


でも大した症状でもなく、この忙しさじゃ仕事は休むとは言えずに働くことを選択。

仕事も働くんだからと、前々からお出かけを予定していた遊びも強行突破!
痛み止めを飲みながら椎茸狩りとバーベキュー後、アウトレットでお買い物、そしてパティスリーエスコヤマでお土産まで買って終了!





で、帰ってきたら、疲労感半端なく撃沈。
体は思うように動かず、体力低下に凹む。
明らか5FU足して、回復力は落ちてるよー。
でも、少々無理しなきゃやれないこともたくさんあるし、バランスって難しい。

なんじゃ、この痛み?

数日前から右肺?の痛みに悩まされてます。

肺が痛いって表現が正しいのかもわからないが、右胸?右肩甲骨?前も後ろも…。
息を吸いにくく、深呼吸ができない。吸うと響くような痛みです。だからやっぱり肺が痛いが表現的にしっくり?

はじめは気のせいかと思ってましたが、だんだん強くなり、一時は横になると痛みが上肺だけだったのが下肺まで、右側腹部あたりまでと息が吸えない感じが増し、ちょっとしたプチパニックでした。

何々、この痛み?このままひどくなって入院になったら?とか、夜勤中なんで仕事は?とかいらぬ心配まで。

ロキソニンを飲んで少し楽になり、その後も痛みはありますが、そこまでなので、結局は救急にもいかず、放置です。笑!

やっぱ、よっぽどじゃないと仕事休めない。特に急な夜勤交代なんて、今はギリギリの人数では難しい。

患者行動として正しいのかは別として、働けてるからとりあえずはよしとしてます。


さて、何の痛みなんでしょう??

たまたま採血のタイミングだったので、カルテ見てみると、いつも通りの若干の肝機能の低下と珍しくCRPのちょび上がりくらい?

間質性肺炎?気胸?肺メタ?あとはMEN1の8%に起こる胸腺腫?
うーん、どれもどうだろう??って感じ。いちお、6月のCTはクリアしてるし。
後は生理による胸の張りからの圧迫感?

全く持って何なのかはわかりません。まぁ、SpO2は問題なかったけど。

とりあえずは主治医には連絡だけ入れて、ロキソニンでも痛みが治らなければ、救急でレントゲンとCTをと。

明日の夜勤明けにレントゲンだけ受けられるように主治医にお願いしようかなぁと思ってます。


いやー、でも痛みと呼吸困難感って不安をあおる。
効きが悪くなってきたザノサーを5FUを足して、引っ張ってる。あれからもう5ヶ月目、評価するにはちょい遅い?NETはゆっくり進む病気やし、急には悪くならんやろうという安易な考えもあり。動きだしたらどうかはわからないのにね。
でも、QOLを考えての選択。もう5年も生かせてもらいましたし、仕事を続けてやりたいことをしたいしね。

それでも症状が出たり、評価のMRI前になると一気に不安が増しますね。

まぁ、でもありのままの自分を受け入れて。ジタバタしても変わらないし!

ちょっと暗い話だったので、
最後はマロン!


それから何となし調子うん?と思いながら行ったマギーズ東京!




木のぬくもりをゆったりと感じられる空間。専門の看護師さんもいて、悩んでることも傾聴の姿勢で、自分自身で答えを見つけられるようアプローチ。
関西からは遠いですが、どんなとこか行けて良かったです。
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