ザノサーのサイクル

ザノサーのサイクルをどうしようかなぁって悩みつつ、今回はお正月、2月のマラソンを考慮して、ほぼきっちりでの投与を決めた。

3クール毎の評価が終われば、次の3クールの日程を大まかには決めています。
決めてからいつも迷うんですよね。その後の予定のことを考えると、1週ずらしたほうが体が楽だったかなー、ずらしたらその次はどうなるのかなーと。

ひたすらカレンダーをめくりめくり、気がつけば半年先くらいまでいってます。

冬も来てないのに夏の旅行はいつくらいがいけそうかと気になったり…。


予定はレジャーばっかり!?

でも4月にはザノサー始めてほぼ3年にもなるので病棟で置かれてる立場も考え、1ヶ月毎にある会議にも出れるように調節していったほうがよいのかなぁとか、

もう少し勉強(例えばグリーフケアとか、ピアサポートとか…。)もしてみようかなーと、頭にはよぎってます。

でもフルタイムで夜勤もして、合間に治療、なかなか時間もないのが現実。


時間は作るもの!と気合はいれますが、
10月末から19クール目までの間、たまたま毎週夜勤が入ったことや検査や関電受診もあって、患者市民パネル、ちゃやまちのキャンサーフォーラムなどのイベントも続き、珍しく派手な風邪を引き、自分の体を過信しているなぁと反省することもありました。


ある程度無理しないと、みんなと同じようには手に入れらないものもあるし、病気が進めばそれはなおさらで…。

だから、やっぱり多少の無理してでも今の仕事を継続し、レジャーや旅行、そして+αに挑戦したいと思ってるんですよね。
ちゃんと自分の足で地をついて生きてたいと。

ということで、話は少し逸れましたが、ザノサーサイクルの決定権はMRIの結果を加味した上で自己決定させてもらってます。
6~10週のあいだで。

空けすぎるリスク

空けることでの自由の時間が増えるストレス緩和

天秤ですね。

風邪からの入院突入で、人、人、人の紅葉を見に行くこともなかったけど、
お仲間さんから送ってもらいました。


永観堂


詩仙堂

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ザノサー18クール目にその後のMRI評価、関電受診もすでに終わってる。

どれだけブログさぼり気味やねんと。

その時々感じたことを新鮮に書きたいと思ってるんやけどなぁ。。

もともと日記やPC関係全然ダメで、ブログと向き合うのも気合いが…。で、仕事に追われれば放置。

書きたい時に書いたらいいんだけど、書きたいことはあるのに向かえない。
頭で感じた思いがすらすらっと文章になったらいいのに 笑


で、本題!

18クール目は2017.10.9~開始し、いつもの通り目立ったことは何もなく、終了後のしんどさに耐えるのみ。

やっぱり気になるのは体重増加!!
2年半でほぼ10キロ。
時々TGも上昇。そんな体質じゃなかったのに。
で、ALPとGTの肝機能は基準値をわずかに越し、右肩上がり。
これらはステロイドやザノサーによる影響と思ってるけど、うちの主治医もKセンセも全然大したことないとスルー気味。ザノサー継続には全く問題なし。

体重増加に対してはステロイドだけでは…と。ってことは代謝が落ちた老化!!
これでも仕事でまあまあ動くし、細々ながらホットヨガやジョギングもしてるのに。なのにステロイドのせいではない??
そうじゃなければ治療そのもののストレスだな。
今のうちにおいしいものを食べとかなという精神が原因?
たしかに食べ物にしても物にしてもレジャーにしてもご褒美で散財しすぎ。

もっともっと辛い副作用と向き合ってる人もたくさんいる。けれど、これもうちにとってはけっこうストレスで…。服のサイズが2サイズアップ、看護服のボタンが3回はじける、体が重い…。
友達からは糖質ダイエットを勧められたけど、仕事しながら何品もおかずを作るのは無理で、やっぱり1、2品とご飯になっちゃう。そしてお米大好き人間だしなー。少し減らすのが精一杯。


ってなわけで、次クールからはステロイドを少し減量。

Kセンセは前処置で使う吐き気止めやステロイドがすごくよくなったから、楽に続けられるようになったんだよーと。

吉とでるか凶とでるか…。


あと肝心のMRI結果は縮小維持、新規病変なし。
喜んでたら、実はまだ1.3cmのものが1.0cmあった。
あんまり大きさなんて聞いたことなかったし、楽観的に考えてたからちょっとショックでした。
暴走せずに効いてるだけでありがたい。わかってるけど、次々と欲がね。2年半でSD。
やっぱり薬だけではCRを目指せないのが現実。

これからはもう少し間隔を延ばすかを考え中。
決してセンセ達からは延ばしましょうかという提案はない。
続けるのがしんどかったらね…って感じかな。否定もされません。
決めるのは自分。


というわけで、ザノサー継続、すでに19クール目突入してます。


ここ数日、京都はめちゃ寒い!
うちの相方はこの始末。



ヒーターと毛布がお友達。


さぁ、収容中に頑張って更新しよー。

遺伝子検査の結果

東京へ行く前日、京大病院へ遺伝子検査の結果を聞きに行きました。

結果は黒でした。

ということで、正真正銘のMEN1の診断に至りました。

膵NETと副甲状腺機能亢進、偶然にそんな2つを併せ持つなんてないだろうと思う反面、全く家族歴に心当たりがない、多発性と言えど、うちの膵臓には1つしかなかったし、この10年膵臓にあちこちできてくることもなかったから結果は五分五分かなぁと思ってたものの、黒と聞いてショックでした。

五分五分といいながら、どこかで違うだろうって希望を持ってたんだなぁって。

やっぱり長くは生きれないんだなぁって改めて…。

肝転移がわかって命の期限を覚悟して、2020年の東京オリンピックなんて到底無理だなぁと諦めていたのが、意外に元気に過ごせて、これならいけるやろって思えるようになって、

そしてまた落とし穴に落ちる…。

人生穴だらけやん!!

まぁ、東京オリンピックは何とかなるかなっとは思ってます。

だけど、人よりは長くは生きれない。

まぁ、そんな長生きもしたくないけどね。

ただ、またビクビクして生きてかなきゃいけないんだなぁって。

高カルシウム血症は進む一方でいつかのタイミングで全摘+自家移植、そして、下垂体腫瘍なんて50%の確率で起こり、8%だけど胸腺腫になるらしく、悪性度が高いとか…。

そもそも膵NETになるのが、10万人に数人で、そのうちの4.8%がMEN1だとか。
胸腺腫も10万人に1人もないのに、MEN1なら8%になるってどうなん。
確率が低いですがって説明受けても、そんな確率に当たりまくってるうちからしたら8%なんて高いんちゃうんって、50%はほぼほぼくらいになるんちゅうんって…。

まぁグダグダ言っても仕方ない。どうせ、なるようにしかならないんだから。


マロンより長生きできるかなぁ。

希少がんセミナーと患者会講演イベント

9/8(金)は国立がん研修センターで行われる希少がんセミナー
『第9回 希少がん Meet the Expert 神経内分泌腫瘍』

そして、
10/1(日)に行われるしまうまサークル@関西主催の
『神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と金子雅子さんからのメッセージ』

どちらも参加予定にしています。

11年前の病気発覚時には神経内分泌腫瘍と言われてもピンとこず、何にもわかっていなかった。

その時にはグレードの振り分けも存在しなかったし、専門医がいることすら知らなかった。

まだまだ情報は少なく、治療法は限られているのかも知れないけど、確実に認知度は上がっていると感じます。

極々たまーに医療者の顔をして、先生たちの学会にも参加することもありますが、NETやNECをテーマにし発表をされることも増えてるなっと感じるし、このようなセミナーや講演があることありがたいです。

セミナーや講演会で新しい情報を得ることや先生と直接話せる機会が持てることも魅力的ですが、うちにとっての一番はやっぱり仲間と知り合えることかな。

勝手に心の友、同志と感じてしまう間柄?

手術や治療ももちろんしんどいけど、同じようにメンタルも堪えます。それを分かり合え、癒してくれるのはやっぱり同じ仲間なのかなぁっと。

だから、たまーに行なうピクニック(しまピク)みたいなゆるーいのもうちにとっては大切な居場所であったり…。

誰とどこで何をなんて考えず、来たい人がただぼーと同じ時間を過ごす。何をするわけではないけれど、病気のこと、仕事のこと、家族のこと、恋愛や結婚生活のことなどたわいもない会話をするだけで力をもらえます。

そ、セミナーや講習会は新たなしまうまさんに出会う機会でもあり、楽しみしています。

希少がんセミナーではなかなかお会いすることのない関東のしまうま仲間さんにセミナー前に食事に誘ってもらい、たぶんはじめましての方もおられると思いますがよろしくお願いします。

そしてぜひぜひ関西で行われる
『神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と金子雅子さんからのメッセージ』
にも皆さん来てほしいです。

個人的には金子雅子さんのお話も興味深いです。
病気をして身近に感じ、覚悟した死、決して諦めてるわけじゃないけど、色々考える機会はきっと他の人よりは多かったはず。希望を持って治療することも大事だけど、かけ離れた夢ではなく足元をみることも必要だと思ってるから。

どのように妻として支えられていたのか話を聞くことで、
きっとまたたちどまって感じたり、考える機会になるだろうし、どう生きたいかって前向きに捉えられたらなぁって思います。

遺伝子検査と副甲状腺機能亢進症の治療法

ザノサー3日目、今回は点滴との相性が良くなく、連日入れ替えの上、なかなか入りません(>_<)

とうとう主治医からはCVポートのお話もちらっとされました。


で、本題。
こないだ、MEN1の遺伝子検査を受けてきました。
NETと副甲状腺機能亢進症を有してることで、診断的にはすでにMEN1だけど、典型的とも言えず、
副甲状腺機能亢進症の手術内容が変わってくることが決断の一歩。


遺伝子検査は陽性であれば親から子へと50%で遺伝するため、子どもがいたなら、もっとナイーブな問題。

うちは両親も他界し子どももいない。
その分、受けるのにはそんなに躊躇はなかったかなぁ。


自分の中では勝手に根拠もなく半々かなって。
結果までは1ヶ月くらいはかかるそう。


そして昨日は内分泌のセンセが来られ、カルシウムちょっと上がりましたねと。
あ、いや、ちょっと旅行に行って海鮮の食べすぎが影響してるかもとタジタジ。
まぁ、1回だけの検査じゃねと。

そして遺伝子検査の話になり、

MEN1なら
高カルシウム血症持続→内服治療→コントロール困難なら全摘+自家移植の手術

MEN1でなければ
早めに1腺を手術
高カルシウム血症の改善により、結石や骨粗鬆症の進行、腎機能悪化の予防ができるからと。

もちろん後者がいいに違いない。全摘したら、自家移植をしてもカルシウム値のコントロールは難しくなるだろうし、運動や体調によっても影響を受け、仕事もままならなくなったらという不安も尽きないし。
治療、仕事、プライベートのバランスが一気に崩れちゃいそうでね。

手術になっても、早々にだなんて思ってなかった。予想外。


やっぱり、常はない。


あっ、今日の採血はすべて改善してました。
カルシウムも高いけど、10台に。
ほっ。
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