患者市民パネル

ザノサー19クール目の前には、国立がん研究センターの「患者・市民パネル」に参加してきました。

「患者・市民パネル」は
国立がん研究センターのがん対策情報センターが発信する情報を、よりわかりやすく、身近で、支えとなる情報とするための協力やがん対策にかかわる情報を広報する目的で、全国から患者、ご家族さんなど100名近くが参加されています。

うちも2年前に「京都ワーキングサバイバー」の代表者さんと知り合い、刺激を受けて申し込んだのがきっかけでした。

主には年2回のテーマに沿ったグループワークや原稿チェック、広報活動など。


あの頃の自分は抗がん剤治療も始めて、何か変えたかったんやろうなぁって。こんな自分に出来ることは何なのかって新たな道を模索してたのかなっと。

あれから2年、振り返ってもなーにも変わってないやんって。今もあの頃の気持ちのままやなぁって。

思いを形にすること、漠然としていることを具体化するには、ハードルがぐっとあがる。
のらりくらりのうちは今でものらりくらりで、おんなじとこでウロウロ迷子さん。

今の自分を知れただけでも十分か…。
焦らず、ぼちぼちと自分のものさしでまだ自分探し。


「患者・市民パネル」に参加することが決まってから、母の膵臓癌がわかり、ほとんど何にも活動らしいことできてなかったこともちょっと心残りであったり…。


でも、今回東京に全国から集まるメンバーさん達に会い、すごさを実感。
地域で患者会を立ち上げたり、講演活動をされていたり、患者のエキスパートで、すごく刺激をもらいました。
みんな、自分の経験を次にしっかり繋げてる。
こんな活動があるから救われる人がいっぱいいるんだと。

グループワークも積極的で発表もすらすら、ぐいぐい。



そして、今回はOGの「京都ワーキングサバイバー」の代表者さんに誘ってもらって、夜会にも参加させてもらいました。さらに皆さまのバイタリティーを感じました。

繋がるっていいことだなぁっとつくづく…。

平成30年度の募集も始まっています。
NET患者さんはうちが知る限りで3人でした。
みんな今年で任期終了かな?

興味を持たれた方はぜひぜひ。

うちも何となくやり残した感が否めなくて、もう2年応募してみようかなぁっと少し悩み中です。

2年で変われなかったことがあと2年したら何かが変わるのかはわかりません。
でも、やって気付けた気持ちも大切にしながら…。
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希少がんセミナーとしまうま仲間

『第9回 希少がん Meet the Expert 神経内分泌腫瘍』
に参加してきました!

セミナー前に
東京のしまうまさん達と院内のレストランで早めの食事を。

築地ということで海鮮丼食べました。
レストランから見える景色、さすが東京!


食事は久々に再会する人、はじめましての人、数人で。
近況やら、色々話して、時間はあっという間に過ぎていき…。

お会いしたしまうまさんの中には2年半前の東京のフォーラムでお会いして、たまーにメールのやり取りをしていたけど、最近は途切れてどうされてるかなぁと気になってた人やうちがマラソンをしてるのを知って、そこからマラソン始められて去年一緒に横浜マラソンを走った人も来られていて、感動の再会でした。

会えて嬉しかった!!
みんなほんと元気でした!


で、セミナーですが、先生のお話はわかりやすくて、誠実なお人柄が滲み出ていた講演でした。

真新しいことがたくさんあったわけではないですが、すごくコンパクトにまとまっていました。

NETといっても、膵臓やら消化管、肺の原発で保険適応になってる薬が違ったりしてややこしいし、聞き具合も若干違うとか…。うちが使用してるザノサーは消化管では膵臓より劣る印象ありなど。

講演の最後にはそれぞれの治療で効果があった画像を示されていましたが、みんながみんなこんなに効くわけではないけれど、いいイメージを持って治療に臨んで免疫力をあげてほしいと話されてました。

講演後の質疑応答では今話題の免疫チェックポイント阻害薬やプレシジョンメディスンの話が挙がってました。少々メディアなどで取り上げすぎて過熱しすぎとの印象があるとのことでした。
検査を受けて遺伝子異常がわかってもそれにマッチする治療の開発はまだ追っついてない感じ。

確実にゲノムの時代にはなって来てるんだろうけど、実用化にはかなりの時間を要しそう。

このセミナーは詳しくは後日YouTubeで公開されるみたいなので、来られなかった方もみてみて下さい。

漢方のお話

先週末はCancer Month Kyoto 2015のシンポジウム「がんとともに生きる」に行ってきました。

そこで出たのが漢方薬のお話。漢方にはがんの副作用を抑える作用が色々あって、最近は抗がん剤と併用してその効果を確かめる臨床試験も行われてきているそう。
何年か前に漢方薬の勉強会に行ったけど、その時のうちは「漢方ってほんまに効くの」って思ってたし、気休めくらいに捉えてた。確かに働いく現場でも漢方の使用頻度は増えつつある。今なら漢方の力を少し信じてる。

お話にでたのは、六君子湯と半夏瀉心湯。
①六君子湯
がんの悪液質の症状緩和。食欲不振、やせに対して。グレリンとい食欲改善ホルモンが含まれる。
②半夏瀉心湯
抗がん剤の副作用、口内炎予防と改善。飲みにくい場合は溶かしてうがいにしても使用。

へぇ~って聞いてました。
以前の勉強会ででてたのは、補中益気湯や桔梗湯、抑肝散。
大事なことは、色々ある漢方の中で自分に合ったものを処方してもらうことと言われてました。


それから、ジャーナリストの鳥越俊太郎さんのお話も聞きました。

印象に残ったことは
①努力しない
②いい加減に
③なんとかなる
をモットーに生きてると言われてました。

頑張りすぎず、落ち込みすぎず、神経質になりすぎずってことかな。
それでも気持ちのコントロールは難しいですね。

患者会からのリレーフォーライフ

この日曜は関西の患者会に行ってきました。
日本ではまだ行えないPRRT治療を現在スイスのバーゼルで行われている方の経験談を聞けました。
めちゃわかりやすいパワーポイントと説明でした。
言葉が通じない国で手配や手続きもわからず、実際が見えないと、金銭面以外でもハードルが上がってしまうけど、そんな不安を解消させてくれるものでした。しまうま仲間が繋いでくれた輪。誰かの経験が誰かの道しるべになり、繋がっていく。
残念ながら、うちにはSSTRの発現がなく適応外ですが、2年半前に肝転移がわかった時よりも、日本でのPRRTは現実味を帯びてきていると感じます。早く日本で行えるようになって、治療法が一つでも二つでも増えるといいなぁっと思います。

そして午後からはリレーフォーライフに足をを運んでみました。
こんな会に参加をすると、どっぷり患者を感じることになり、どこか入りこめない自分も感じます。
毎年そんな思いをもちながら…、なのに、足を運んでいます。矛盾(^^;;
いつか違う気持ちで参加できるかなぁ。

そこで新たなご縁にも恵まれました。
京都ワーキングサバイバーを立ち上げられた方です。同世代でとってもお美しい女性。自身も抗がん剤治療を経験されています。
「がん治療と仕事の両立」、大きな課題。恵まれた環境で働かせてもらっていると感じながらも、やっぱり引け目を感じるし、悩みも尽きない。
そんな患者さんや家族の支援を目的に立ち上げられたそうです。
うちも機会があれば参加してみたいなぁと思っています。
個人的にはマラソン話で盛り上がって、ぐぐぐっと親近感が湧きました。彼女も抗がん剤治療終了後3ヶ月でフルマラソン完走。相通ずるものが(^^;;
そして、苦手だったことにも挑戦していきたいという彼女の言葉に後押しを受け、最近ずっと悩み、決断できなかったことの一歩を踏み出してみることにしました。
どうなることか!?

Cancer Month Kyoto 2015

今日は看護師としてのお勉強のため、兵庫県立こども病院までお出かけでした。
ふつーの仕事より早起き( ̄◇ ̄;)
でもまぁ、仕事よりは気持ちは楽チンですが…。

須磨駅から海が見えて、テンションちょっぴり上がる。


今日から3回シリーズ。
小児がんの動向から治療、骨髄移植に緩和ケア、成長発達、長期フォローを踏まえた看護ケアのあり方を学びます。


どっぷり仕事という気持ちになかなかなれなくて、研修に参加することもなかったけれど…。なんとなく、いつまでもそんな気持ちじゃいけないような自他からのプレッシャー…。
やっぱりどこか義務感での参加の気持ち否めないけど、それでもこども病院で働く看護師さん、訪問看護をされている看護師さんとも話せて、刺激も受けて勉強になりました!

行きしの駅構内にこんなポスターありました。

10月はがん啓発月間として、色んなイベントがあるみたいです。

漢方のお話と鳥越俊太郎さんの講演、これに行ってみようかと思っています。



『がんと向き合う』永遠の課題かなぁ。。

帰りの京都駅、ピンクリボン月間でもあり、京都タワーも綺麗なピンク色でした。


10月は患者会に研修に検査に受診、そして大阪マラソンに治療?と休みはびっちり埋まって、夜勤の前にも後にも予定を入れなきゃ回らない。忙しすぎる( ̄◇ ̄;)
無事乗り越えられるのか!?
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