FC2ブログ

講演会

6/1しまうまサークル@関西企画の講習会があります。



講演内容は
甲斐先生 「卵巣神経内分泌腫瘍の診断―仲間はずれをなくそう!」
河本先生 「膵消化管神経内分泌腫瘍の診断と治療 ー外科的視点からー」
伊藤先生 「膵消化管神経内分泌腫瘍の診断と治療 ー内科的視点からー」
です。


うちも参加予定です。
当日、受付など少しでも手伝ってもいいよって方がおられたらありがたいです。
スポンサーサイト



希少がんサミットからの福島観光

4/27は国立がん研究センターで行われた、希少がんサミットにまる子さんとビンママさんと行ってきました。

お勉強前には築地でお寿司。


お勉強は
希少がんにおける問題とそれを解決すべく、疾患を超えての治療、ゲノム医療についてのお話でした。
ここ数年で注目されているゲノム医療。検査も治療も保険適応へ向けて動き出してるのは確か。
うちが肝転移した時にはゲノム医療を耳にすることはなかったし、希少がんセンターもなかった。
それを思うと医療は着実に進歩している。



で、そんなお勉強の後は、
東京で行われているクリムト展に行き、福島県へと移動。

翌日は、観音寺川の桜を見て、猪苗代湖。






お昼は喜多方ラーメン。


五色沼に行って、東山温泉に泊まりました。





患者市民パネル

ザノサー19クール目の前には、国立がん研究センターの「患者・市民パネル」に参加してきました。

「患者・市民パネル」は
国立がん研究センターのがん対策情報センターが発信する情報を、よりわかりやすく、身近で、支えとなる情報とするための協力やがん対策にかかわる情報を広報する目的で、全国から患者、ご家族さんなど100名近くが参加されています。

うちも2年前に「京都ワーキングサバイバー」の代表者さんと知り合い、刺激を受けて申し込んだのがきっかけでした。

主には年2回のテーマに沿ったグループワークや原稿チェック、広報活動など。


あの頃の自分は抗がん剤治療も始めて、何か変えたかったんやろうなぁって。こんな自分に出来ることは何なのかって新たな道を模索してたのかなっと。

あれから2年、振り返ってもなーにも変わってないやんって。今もあの頃の気持ちのままやなぁって。

思いを形にすること、漠然としていることを具体化するには、ハードルがぐっとあがる。
のらりくらりのうちは今でものらりくらりで、おんなじとこでウロウロ迷子さん。

今の自分を知れただけでも十分か…。
焦らず、ぼちぼちと自分のものさしでまだ自分探し。


「患者・市民パネル」に参加することが決まってから、母の膵臓癌がわかり、ほとんど何にも活動らしいことできてなかったこともちょっと心残りであったり…。


でも、今回東京に全国から集まるメンバーさん達に会い、すごさを実感。
地域で患者会を立ち上げたり、講演活動をされていたり、患者のエキスパートで、すごく刺激をもらいました。
みんな、自分の経験を次にしっかり繋げてる。
こんな活動があるから救われる人がいっぱいいるんだと。

グループワークも積極的で発表もすらすら、ぐいぐい。



そして、今回はOGの「京都ワーキングサバイバー」の代表者さんに誘ってもらって、夜会にも参加させてもらいました。さらに皆さまのバイタリティーを感じました。

繋がるっていいことだなぁっとつくづく…。

平成30年度の募集も始まっています。
NET患者さんはうちが知る限りで3人でした。
みんな今年で任期終了かな?

興味を持たれた方はぜひぜひ。

うちも何となくやり残した感が否めなくて、もう2年応募してみようかなぁっと少し悩み中です。

2年で変われなかったことがあと2年したら何かが変わるのかはわかりません。
でも、やって気付けた気持ちも大切にしながら…。

希少がんセミナーとしまうま仲間

『第9回 希少がん Meet the Expert 神経内分泌腫瘍』
に参加してきました!

セミナー前に
東京のしまうまさん達と院内のレストランで早めの食事を。

築地ということで海鮮丼食べました。
レストランから見える景色、さすが東京!


食事は久々に再会する人、はじめましての人、数人で。
近況やら、色々話して、時間はあっという間に過ぎていき…。

お会いしたしまうまさんの中には2年半前の東京のフォーラムでお会いして、たまーにメールのやり取りをしていたけど、最近は途切れてどうされてるかなぁと気になってた人やうちがマラソンをしてるのを知って、そこからマラソン始められて去年一緒に横浜マラソンを走った人も来られていて、感動の再会でした。

会えて嬉しかった!!
みんなほんと元気でした!


で、セミナーですが、先生のお話はわかりやすくて、誠実なお人柄が滲み出ていた講演でした。

真新しいことがたくさんあったわけではないですが、すごくコンパクトにまとまっていました。

NETといっても、膵臓やら消化管、肺の原発で保険適応になってる薬が違ったりしてややこしいし、聞き具合も若干違うとか…。うちが使用してるザノサーは消化管では膵臓より劣る印象ありなど。

講演の最後にはそれぞれの治療で効果があった画像を示されていましたが、みんながみんなこんなに効くわけではないけれど、いいイメージを持って治療に臨んで免疫力をあげてほしいと話されてました。

講演後の質疑応答では今話題の免疫チェックポイント阻害薬やプレシジョンメディスンの話が挙がってました。少々メディアなどで取り上げすぎて過熱しすぎとの印象があるとのことでした。
検査を受けて遺伝子異常がわかってもそれにマッチする治療の開発はまだ追っついてない感じ。

確実にゲノムの時代にはなって来てるんだろうけど、実用化にはかなりの時間を要しそう。

このセミナーは詳しくは後日YouTubeで公開されるみたいなので、来られなかった方もみてみて下さい。

漢方のお話

先週末はCancer Month Kyoto 2015のシンポジウム「がんとともに生きる」に行ってきました。

そこで出たのが漢方薬のお話。漢方にはがんの副作用を抑える作用が色々あって、最近は抗がん剤と併用してその効果を確かめる臨床試験も行われてきているそう。
何年か前に漢方薬の勉強会に行ったけど、その時のうちは「漢方ってほんまに効くの」って思ってたし、気休めくらいに捉えてた。確かに働いく現場でも漢方の使用頻度は増えつつある。今なら漢方の力を少し信じてる。

お話にでたのは、六君子湯と半夏瀉心湯。
①六君子湯
がんの悪液質の症状緩和。食欲不振、やせに対して。グレリンとい食欲改善ホルモンが含まれる。
②半夏瀉心湯
抗がん剤の副作用、口内炎予防と改善。飲みにくい場合は溶かしてうがいにしても使用。

へぇ~って聞いてました。
以前の勉強会ででてたのは、補中益気湯や桔梗湯、抑肝散。
大事なことは、色々ある漢方の中で自分に合ったものを処方してもらうことと言われてました。


それから、ジャーナリストの鳥越俊太郎さんのお話も聞きました。

印象に残ったことは
①努力しない
②いい加減に
③なんとかなる
をモットーに生きてると言われてました。

頑張りすぎず、落ち込みすぎず、神経質になりすぎずってことかな。
それでも気持ちのコントロールは難しいですね。
プロフィール

あかしまもよう

Author:あかしまもよう
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR