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着物で散策とNET Cancer Day

しまピクの前夜祭、後夜祭を綴らず、次へ。

11/10は京都ワーキングサバイバーさんが主催した「がん患者さんも着物をきて笑顔に」というイベントにしまともさん4人で参加!
20年ぶりくらいに着物を着て、久々に化粧して、木々が色づき始めた京都を散策。
姿勢も歩き方も全然ダメダメでしたが、よい天気のなかでの着物散策はテンション上がり、写真撮影多々。





着物一式と着付け、カメラマンによる写真撮影、落語とついて、3000円とお得な企画。

新たなしまうまさんや癌腫は違う闘病仲間さんとも出会いました。


そして、この日はNET Cancer Day、しまうまの日でした。
しまピクでは、関西と関東の患者会から依頼のあったNET Cancer Dayに載せる写真撮影をしました。








茶屋町のキャンサーフォーラムではでっかいしまうまさんも。


そして、マロンも変身




繋がる1日でした。
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しまピクsummit2018①

あれからもう一週間も経ちました。皆さんが続々とブログをアップしてるので、うちも続けと!

いつものしまピクは関西のお仲間でワイワイ!ですが、
今回は北海道から九州までの全国から総勢17名(子ども、ワンコ込み)で、その後の京都でのお食事会はお昼参加してないメンバー3人が加わり10名で、最大級となりました。


きっかけは北海道のしま友さんのつぼみさんが、関西に旅行に来られることで、半年前から企画。

つぼみさんと知り合ったきっかけは、互いのブログ。
旦那さんと発症年度が近くてコメントをしたのが始まり。

そこから、北海道旅行で初対面!し、今回へと繋がったわけです。

ブログでのやりとりだけで、会うなんてと、はじめはドキドキ。でもブログでなんとなくの人柄はわかるし、何よりしまうまの共通点は共有や共感できる思いも多くて親近感ありありで、すぐに打ち解けられました。


そして、GWに九州で行われた講演会でこの話をしたら、ブログで知ってるつぼみさんに会いたいと九州組も参戦!

あとは関西以外は愛知や山口から。

しまともの輪はブログや患者会、講習会などの場で、一人が繋がることで、そこから二人、三人と広がって、知らない人も勝手に知りあいになってる、笑。

今回は膵臓原発が多かったです。
リパクレオン、何度となく話題に出てきたか。
食べながら、飲みながら、カプセルや粉を飲んでる人、続出!
膵臓の人のほぼみんなに処方されてるのに、うちは出されたことない。なぜだ?あまりにみんなが飲んでるので、うちも欲しくなりました、笑。


参加されたしま友さんはみんなほんとにそれぞれ。

PDの大きな手術を乗り越えて、糖尿病やら膵炎などの合併症と向き合ってたり、

再発して、抗がん剤治療や分子標的薬を飲んでる仲間(その日入院で外泊して参加の人も)やら、

そして、大切な家族の闘病を支えていたり、旅立ってしまった遺族の方やら、

ね。

あるしま友さんは再発してない自分には、うちの気持ちはほんとはわからないんじゃないかって気にしてくれてた。

しまうまという共通点だけど、みんな色々抱えてる悩みは違う。
みんなのほんとの気持ちはわかんないかも知れない。

でもね、みんなそれなりに楽しく、生きてる!!
互いにエネルギーをもらい、みんなで笑って、免疫力アップ!!


みんなが来る前、天気マークは晴れでなぜ降ったかわからない雨もやみ、太陽がでると暑いくらいでした。


ワイワイ、ガヤガヤ。


長男ちゃんがいないけど、はやママさんファミリー!次男ちゃんはマロンと仲良し!
はやママさんのブログにもあるけど、病気を乗り越えての次男ちゃんの出産。
意外と若くで発症している人も多いこの病気、絶対みんなの希望につながる!
あきらめることばかりじゃないって。



夜のお食事会!食べ物写ってない…。

このお店、一年前の夏、病気のうちを応援してくれている師長さんが企画してくれた時に来たお店で、うちにとってはちょっと思い出深いお店でした。


次は前夜祭と後夜祭を書きたいと思います。

秋のしまピクSUMMIT~2018  参加者募集

すでにしまうまmyuさんやまる子さんのブログでも案内しているしまうまピクニック!

しまうまmyuさんのブログ

関西以外にも、北海道や東海・中国地方、九州まで色んなとこから参加を考えてる声もいただいています。

今回は今までよりもちょっと大規模?

でもだからといって、準備は何にもなし。ただ公園でシート広げておしゃべりするだけのゆるーい感じ。

何時に来ても、何時に帰ってもオッケー。体調みての当日参加もウェルカムです。

京都でのご飯会は予約の関係がありますが、こちらもまだまだ参加募集中です。

はじめましての方や一人参加の方もいっぱい。なので、ちょっと興味はあるけど、一人だしどうしようと悩まれてる方も是非気軽に。うちもお会いしたいです。
もちろん、相棒さんやファミリーで、ペットとの参加も大歓迎です。
患者さんだけでなく、家族さんだけで参加されたり、ご遺族さんも参加予定です。

共通点は〝しまうま🦓〟のみです。


過去のピクニックのブログ。
酔っ払い達のたわいもない話

しまともピクニックと絆

うちは

これ連れての参加予定です。

なんとなーくの集いは5年くらい前から。あの時も今も気持ちは変わりません。
たくさんの人に励まされ、支えられての今。
みんなでワイワイ泣き笑いするだけで、心がすーとね。
今回もたくさんの人と楽しく集たらいーな。

参加を考えられてる方がいらっしゃいましたら、しまうまmyuさんかうちへ連絡ください。このブログで非公開で連絡先いただきましたら、こちらから連絡します。


あと、前週にはしまうま関西での先生の講演会もあります!先生からの直接の講演会はとても魅力的。こちらも合わせてどーぞ。
うちも最近は勉強もおサボり気味なので、参加予定です。

夏休み

忙しい毎日の合間にリフレッシュしてきました!

前々から行きたかった、大井川鐵道の奥大井湖上駅と寸又峡温泉の夢の吊り橋。
どちらも絶景でした。





で、思った以上にテンション上がったのは、実際に走ってきたトーマスの機関車。



美味しいもん食べて、綺麗な景色みて、ゆっくり温泉入って癒されました。

しま友パワーからの…

福岡でパンキャンさん主催のセミナーに参加してきました。

膵癌とNETのお話で色々勉強になりました。内容についてや感想はまた後ほどアップしたいとは思ってますが、いつになることやら…^_^:

今回はまる子さんのはからいで、九州のお仲間さんとも夜ごはんをご一緒させていただきました。

はじめましてやあらためましての方、ブログでしか知らなかった方、しまうまという共通点だけで盛り上がり、個人的にも色んな方とお話できて楽しかったです。

経過観察中の方、治療中の方、思わぬ合併症を経験された方、家族として精一杯支えられた方、置かれてる状況は全然違いますが、分かち合えることがあり、居心地のいい場ができるってステキだなぁっと。決して傷を舐め合うような感じじゃなく、たわいもない話や時に毒づいた話もしたりしながらワイワイと。



そして、はじめましての方からは、ブログ見てますとか、ザノサー始めるときにはすごく役にたちましたって言葉をかけていただいて、やっぱり嬉しかったです。

自分の経験が誰かの役にたち、励みになってる人がいると知って、そうして頑張ってる仲間の存在がまた自分を頑張らさせてもくれます。相乗効果!

そして、関西への帰り道、途中下車し、くちかずこさん夫婦とも再会。ランチをしながらまたまたあれこれたくさん話し、時間はあっと言う間でした。
くちかずこさんは看護師の大先輩。患者と医療者の二面を持ち合わせた私達、共感できる思いもたくさん。





医療講演は正しい情報を得る上で大切ですが、生身の患者同士が語らえる場はそれぞれの実際を知れたり、なにより共感しあえる仲間がそこにいることでそれ以上の価値を感じ、有意義な時間であったりもします。

そしてある野望が…。
野望というか、希望というか、叶えられたらいいなぁっと、以前からちらっ、ちらっと頭にあるもの。

それは、患者の声が集約できる場があったらいいなぁって。もちろん患者会などで会って、顔を合わせて話せるのが一番だけど、それがなかなか叶わない時もある。

病気になった時、手術をする時、治療をする時、思わぬ合併症に悩まされた時など、その時々で必要となる情報を実際の患者の声で拾えやすかったらなぁっと。
その他にも、治療をしながらの仕事や子育て、がんになったけど結婚や妊娠、出産をした経験、支える家族としての関わりなどなど。

個人のブログには参考になることや共感できたり、力をもらうことがたくさんあるけれど、
知りたい情報を更新されている中からピンポイントで探すのが難しいと感じることもある。

色んな情報をカテゴリー別に見れたらいいなぁっと。例えば、手術:膵頭十二指腸切除術、治療:アフィニトール、合併症:急性膵炎、仕事、子育て、結婚・妊娠・出産、家族、とかとか。


もちろん一人じゃなんにもできないし、パソコンは大の苦手だし、情報リサーチ力も不十分で自分に関わりのないところなんてさらに全然。
だからみんなからこれ載せてもいいよっとか、こんな情報あるよとか、ブログはしてないけど、これについての経験談語ってもよいよとか、
そんな感じでちょっとずつ形にできたらなぁって考えてます。

でも、あくまでしたいことで、ほんとにできるかはわかりません。だって、自らのブログだって怠けすぎてるし、ちょっと前から考えていても、未だに何もなってない。
でも、そんな話をこの旅中にしてたら、しようよって言ってくれる友もいて、一歩を踏み出せたらいいなぁって。


あとは、全国のしまうまさんと患者会とか講習会とかじゃなく、どっかの旅先で合流し、夜ご飯だけみんなでワイワイ宴会を空想したり…。
夫婦や家族、友達でそれぞれ別プランの旅行でお部屋も別だけど、夜だけゆっくり時間を気にせず話せたら楽しそうって。

そんなことを思いついたりした旅でした!


明後日からはサボっていた入院、治療です。
寝れない夜に、セミナーについてや旅のその他や、治療についても更新していけたらなぁと思ってます。
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