しま友パワーからの…

福岡でパンキャンさん主催のセミナーに参加してきました。

膵癌とNETのお話で色々勉強になりました。内容についてや感想はまた後ほどアップしたいとは思ってますが、いつになることやら…^_^:

今回はまる子さんのはからいで、九州のお仲間さんとも夜ごはんをご一緒させていただきました。

はじめましてやあらためましての方、ブログでしか知らなかった方、しまうまという共通点だけで盛り上がり、個人的にも色んな方とお話できて楽しかったです。

経過観察中の方、治療中の方、思わぬ合併症を経験された方、家族として精一杯支えられた方、置かれてる状況は全然違いますが、分かち合えることがあり、居心地のいい場ができるってステキだなぁっと。決して傷を舐め合うような感じじゃなく、たわいもない話や時に毒づいた話もしたりしながらワイワイと。



そして、はじめましての方からは、ブログ見てますとか、ザノサー始めるときにはすごく役にたちましたって言葉をかけていただいて、やっぱり嬉しかったです。

自分の経験が誰かの役にたち、励みになってる人がいると知って、そうして頑張ってる仲間の存在がまた自分を頑張らさせてもくれます。相乗効果!

そして、関西への帰り道、途中下車し、くちかずこさん夫婦とも再会。ランチをしながらまたまたあれこれたくさん話し、時間はあっと言う間でした。
くちかずこさんは看護師の大先輩。患者と医療者の二面を持ち合わせた私達、共感できる思いもたくさん。





医療講演は正しい情報を得る上で大切ですが、生身の患者同士が語らえる場はそれぞれの実際を知れたり、なにより共感しあえる仲間がそこにいることでそれ以上の価値を感じ、有意義な時間であったりもします。

そしてある野望が…。
野望というか、希望というか、叶えられたらいいなぁっと、以前からちらっ、ちらっと頭にあるもの。

それは、患者の声が集約できる場があったらいいなぁって。もちろん患者会などで会って、顔を合わせて話せるのが一番だけど、それがなかなか叶わない時もある。

病気になった時、手術をする時、治療をする時、思わぬ合併症に悩まされた時など、その時々で必要となる情報を実際の患者の声で拾えやすかったらなぁっと。
その他にも、治療をしながらの仕事や子育て、がんになったけど結婚や妊娠、出産をした経験、支える家族としての関わりなどなど。

個人のブログには参考になることや共感できたり、力をもらうことがたくさんあるけれど、
知りたい情報を更新されている中からピンポイントで探すのが難しいと感じることもある。

色んな情報をカテゴリー別に見れたらいいなぁっと。例えば、手術:膵頭十二指腸切除術、治療:アフィニトール、合併症:急性膵炎、仕事、子育て、結婚・妊娠・出産、家族、とかとか。


もちろん一人じゃなんにもできないし、パソコンは大の苦手だし、情報リサーチ力も不十分で自分に関わりのないところなんてさらに全然。
だからみんなからこれ載せてもいいよっとか、こんな情報あるよとか、ブログはしてないけど、これについての経験談語ってもよいよとか、
そんな感じでちょっとずつ形にできたらなぁって考えてます。

でも、あくまでしたいことで、ほんとにできるかはわかりません。だって、自らのブログだって怠けすぎてるし、ちょっと前から考えていても、未だに何もなってない。
でも、そんな話をこの旅中にしてたら、しようよって言ってくれる友もいて、一歩を踏み出せたらいいなぁって。


あとは、全国のしまうまさんと患者会とか講習会とかじゃなく、どっかの旅先で合流し、夜ご飯だけみんなでワイワイ宴会を空想したり…。
夫婦や家族、友達でそれぞれ別プランの旅行でお部屋も別だけど、夜だけゆっくり時間を気にせず話せたら楽しそうって。

そんなことを思いついたりした旅でした!


明後日からはサボっていた入院、治療です。
寝れない夜に、セミナーについてや旅のその他や、治療についても更新していけたらなぁと思ってます。
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大文字山

昨日はあいにくの天気でしたが今日は窓から青空と大文字山が綺麗に見えました。

見える景色で気持ちが変わるもんですね。






大文字山と言えば、そうそう入院前日の日曜日、朝まで仕事して、そのまま詰所の仲間とその子供達と登ってきたんです。
天気もよく気温も高かったので気持ちよかったです。


頂上ではあったかおでんをいただきました。


火床ではみんなで大ポーズ。

帰りは銀閣寺に降りてきました。



小児科病棟への異動の時には多発肝転移で長期間治療を要することが決まっていた上での異動でした。
新しい環境にハンディを持ちながら、ちゃんと馴染めるのか、受け入れてもらえるのか不安もプレッシャーもありました。

あの時こんな風な仲間になれるなんて思えなかった。

嫌なことを感じることもなく認めてもらいながら、みんなの輪の中で、自分らしく働くことができていることありがたいです。


ザノサー2日目終わりました。

今回は遠く離れたところでも同じ日から治療をしている仲間がいます。
姿が見えなくても心強いです。

そのザノサー仲間さんのとこ、前回の食事にイチゴたくさんついてたので、うちも真似して各食果物付きにしてみました。が、出るのは缶詰のみです(-.-;)y-~~~
なので、持参のイチゴとメロゴールドで頑張ります!

そろそろ舌の感覚が変わってくるので、やっぱり口当たりが良いものが食べやすいです。


入院中は寝れないので、まめにブログも更新です!

東京その他もろもろ

目的はセミナー参加でしたが、24時間足らずの東京で…。

セミナー前にテレビやっていた清澄白河にあるリカシツという雑貨屋さんに。
昔懐かしい理科の実験で使ったフラスコやビーカー、試験官などが売ってました。
それらをキッチン用具にしたり、花瓶にしたりして使うんだそうです。




そして翌日は朝食前に皇居で朝ラン。
東京まで行ってわざわざ荷物持っていってなぜランニングっっ。

そうでもしなきゃ走る気にもなれないんよねー。
カラダのことを考えるとそろそろマラソンも卒業かなとも考える一方、やっぱり周りが走る中で走れない自分は悔しい。
できなくなることを実感させられることほど怖いことはない。

久しぶりにTシャツ着たら、はちきれそうなくらいピチピチでした((((;゚Д゚))))



かなりへばってましたが、何とか2周し、無事ホテルまで戻って来れました。


で、朝食食べて、
予定はしてなかったけど、六本木のスヌーピーミュージアムへ。





あっというまの東京でした!

東京のしまうまさんにはマロンの心配もしていただきありがたい。



床でゴロリのマロンです。

夏休みin北海道③~富良野中心

2日目午後からと3日目に行ったファームも合わせて、お花畑編






上富良野ファーム






四彩の丘








フラワーランド上富良野(おまけのジャンプ!)






富田ファーム(残念ながらラベンダーは時期遅し…)


北海道まるまる3日間、満喫の旅でした。

関西からは25会メンバーで。平成25年にオペして、経過は色々あるけどちゃんと人生楽しめてるよ。

夏休みin北海道旅行②~美瑛

北海道、2日目は旭川から南下し、丸ごと美瑛







      

Edit



丘の上での恒例ジャンプー、最高ー!

    
オシャレなパン屋さんとジェラート屋さん。




お宿、十勝岳温泉に向かう途中の青い池としらひげの滝


お宿に到着!
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