病気と仕事

色んな気持ちを抱えながらも無事仕事を終え、2013年3月、手術前々日から病欠に突入。

再発して手術を繰り返すほど、病状も深刻になるわけで、周りには病気のこと、どんどん話せなくなる。やっぱり悪性腫瘍ってことを自分自身が受け入れられてないのか、そんな目で見られたくない、色々詮索されたくないって思ってしまうのも正直な気持ち。

休みをもらってみんなに迷惑をかけるのだから、ちゃんと話さないとという気持ちもあるけど、なかなか行動に移せず。
今回は師長さんのはからいで、病棟には何も言わずにでてきてしまった。

2人に1人が癌になる時代。外来で抗がん剤などの治療を行うことも少なくない。そして、治療費もけっこうかかるのが現実。
治療しながら仕事が続けられる=病気とともに共生できる社会が求められるって思う。

他の職業に比べれば、制度も確立してて、休みもとりやすいから、恵まれてるほうだと思う。
それでも、一方ではみんなと同じだけ働ける能力があっても、一生懸命働いても、1ヶ月以上休めば、給料だって下がってしまうのが現実。仕方ないことだってわかってるけど、どんなに頑張っても評価されないみたいな気持ちも持ってしまう。
それに、今後治療で病欠が続けば、働き続けられないんじゃないかって、仕事を辞する時がやってるくるんじゃないかって不安もある。

病院っていう職場だからこそ、率先して、個別的に働き続けられる環境を見いだしてほしいって願う。
今がそうじゃないっていってるわけじゃなくて、これからどれだけそんな対応してもらえるのかなって。

といっても、病気のことオープンにできてないのに、求めるとこ高し…ですね。

病気を持ちながら、仕事をどうするかはこれからが、きっと大きな問題になってくるだろうし、自分自身も意識改革が必要なんだろうと感じる。
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NETフォーラム

肝転移で手術をすることが決まって、病気について色々調べるようになった。

7年前にもそれなりには調べたはずだけど、その時にはそんなに情報がなくって、あんまり印象に残ってない。

今回、改めて調べてみて、疾患の情報だけでなく、患者会の存在やブログがたくさんあることに正直びっくりした。

病気のことは、周囲には話せずにいたので、患者さん自身の活動や生の声を知って、親近感をもったり、力をもらえた。色んな思いを抱えているのは自分だけじゃないって。

肝転移が見つかって、真剣に命の期限について考えるようになった。だからこそ知り得る情報を正確に身につけることが必要になると強く思った。この先、治療の選択など様々な場面で自分自身で決断をしていかなくてはいけない時が必ずやってくる。辛い決断を迫られることもあると思う。
実際、治療からのギアチェンジが必要な患者さんや家族もたくさんみてきたからこそ、感じることで、ちゃんとその強さも身につけないとと思う。

そうして、様々な情報を得るなか、知ったひとつがネットフォーラムだった。大阪で開催ということもあって、とりあえず参加してみることにした。
NETの概要から治療まではじめて知ることもたくさんあった。NETは希少癌と位置づけされてるけど、これを専門に研究されている先生方がおられることを知れたのも、先生方から情報が得られたことも、すごく有意義だった。直接、先生と話せる機会もあって、手術後の補助療法を必要と考えるかの意見が聞けたのが一番の収穫だった。

来年(2014年)は1月に福岡で開催される予定みたいです。

第2回京都マラソン

マラソンをしてみようと思ったのは、ほんの些細なことがきっかけだった。
それは、2年前に屋久島へ旅行に行った帰りに目に入った、第1回京都マラソンの広告。

もともと、同期と富士山に登った時に、「25歳で富士山、30歳でホノルルマラソン、人生の節目に何かに挑戦したいね」って言っていた。
そして、「結婚する人と一緒にマラソン挑戦ってよくない?何かあっても頑張れそうやん」なんて話してたこともあった。

で、そんな思いを思いだし、友達誘って申し込むけど、あえなく落選。

そして、せっかくだからと他の大会に出ようということになって、ハーフマラソンを走ったことマラソンのはじまりだった。

その後、第2回神戸マラソンに当選し、はじめてフルマラソンを完走。
しんどすぎたけど、色んな人から応援うけて、ゴールできて、やっぱり感慨深かった。

第2回京都マラソンには、神戸マラソンを走る前に当選が届いてた。

11月に神戸マラソンを走って、年明けから、京都マラソンの練習をし始めた矢先に、肝転移の疑いが見つかった。
検査を進めるなか、なかなかマラソン練習をする気にもなれず、だけど、きっぱりやめてしまうこともできなかった。
もちろん体が第一、手術が最優先。ほんとはマラソンなんて走ってる場合じゃないって思ってたし、もういいやんって投げ出したかった。だけど、色んな消化できない思いを、マラソンを完走することで少しでも払拭したかった。
マラソン頑張れたら、手術もその他のことも頑張れるんじゃないかって。見えない先が少しはみえてくるんじゃないかって。いつしか願掛けしてた。
幸い手術は検査の都合で3月中旬以降になったので、走ることを決断できた。

常にどこかで走れないんじゃないかって不安も見えないプレッシャーもあったけど、一緒に参加する、応援にかけつけてくれる友達がいて、ちゃんと前みて走れた。神戸の時にはしんどくて歩いたけど、歩かず完走できた。タイムも少しだけど、縮めることできたし、何よりよく頑張ったってそう思うことができた。ちゃんと頑張れたって。
そして、思いがけず、もひとつ、勇気づけられたことがあった。その京都マラソンに前回までの主治医が走ってたこと。再再発して、手術を控えてることはもちろんメールで伝えすみ。4月からまたうちに帰ってくるけれど、今回の手術は間に合わず。全然マラソンしてること知らなかった。ほんとに偶然見かけて、めっちゃテンションあがったぁ~。別にうちのために走ってくれてるわけじゃないけど、都合のよいようにそんなふうに思ってしまうほど、とりあえず嬉しかった。
そんなこんなで、晴れ晴れとはいかないけど、あとは手術に臨むのみって気になれた。

FDG-PETCTとDOTATOC-PETCT

肝転移に対して手術をすることが決まって、術前検査として、FDG-PETと京大病院で臨床研究として行われてるDOTATOC PETを受けることになった。

FDG-PETは前回の手術の時にも受け、一般的に悪性腫瘍の手術前、他への転移がないかを調べるのに有効とされている。
FDG-PETは糖に集積を示すため、検査前は絶食、糖分を含んだ飲み物も禁止。注射後はしばらく安静にして撮影する。癌細胞はブドウ糖を取り込む性質があるため、その臓器がピカピカと光ることで原発巣であったり、転移巣がわかる。
検査結果はどこにも集積なし。腫瘍が小さいこととNETでは他の癌細胞に比べ、進行がゆっくりであったり、悪性度が高くないとされてることも影響してるかも知れない。
そういえば、前回もさほど強くは集積しなかった。

そして、今度はDOTATOC-CTを。これはNETに特異的な検査。NETはソマトスタチン受容体があることが多く、その受容体があるとDOTATOC-PETで集積するというもの。検査自体はFDG-PETとさほど変わらず、注射をしてからしばらく安静にして撮影をする。
こちらの結果は肝臓に1ヵ所集積。MRIで指摘されてる3ヵ所とは別のところ。
微妙な結果…。
こちらも腫瘍が小さいことやもともと前回の病理結果でも、SSTRは(-)、ソマトスタチン受容体がないタイプのNETかもしれないことが影響してるのかな。
DOTATOC-PETは臨床研究のため、受けるには、FDG-PETを受けてることが前提条件で、主治医の紹介状が必要になる。

そして、CT1ヵ所、MRI3ヵ所、FDG-PETなし、DOTATOC-PET1ヵ所の検査結果を受け、手術を受けることになる。

やつは…(再再発)

2度目の手術から、2年半が経った今年(2013年)の初めに、またやつの疑いが見つかった。
前回同様にやっぱり3年の壁は乗り越えられなかった。

今度は肝臓に。
肝転移かぁ。明らかな遠隔転移に、さすがにショック隠せず。
CTでは1ヶ所、MRIでは多発結節の所見。
イコール多発転移を意味するかはわからなかったけど、手術もできないかもとさらにショックを受けた。

いままでたくさんの患者さんを看てきた中で、原発巣がどこであれ、肝転移は生命予後を左右するものであり、手術適応外となることが多いことも知っていたから。

で、外科の先生が下した判断は手術。MRIでわかる範囲で3ヵ所と。
手術ができると判断されて、少し安心した。手術ができるかできないかでは、体の中にやつが残るか残らないか、やっぱり気持ち的に大きく違う。
手術じゃなければ、抗がん剤治療やTACEが選択肢になる。そうなれば、今の生活が続けるのは困難になる。何より目指すものが治癒ではなくなることに気持ちの切り換えができないってのが正直な気持ち。

幸い、やつはほかの癌とは違い、多発転移していても、とれるなら手術が第一選択になっている。

そうして、3度目の手術を受けることになった。
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