大阪マラソン

大阪マラソンの募集が始まったのは、ちょうど退院を迎えた時くらい。
正直、手術したばかりで、フルマラソンを走るなんて考えられなかった。
ふつーに生活を送るだけでもいっぱい、いっぱいの体力。42.195㎞なんて、とんでもないって。

だけど、一緒に走ってきた先輩が、とりあえず、申し込むだけでもとペアで申し込みを。
「うちの思いも共有したい」と言ってくれた。
支えてくれた仲間がいてくれたから、乗り越えられたと思うし、嬉しい気持ちもあるけど、一方で、素直に喜べない自分がいて複雑だった。

今でもまだまだ病気のことが重くのしかかってて、吹っ切ることができてない。
どこかで、うちの気持ちなんてわからないやんって、そんなに簡単に気持ち切り換えられないよって思ってたんだと思う。もともとちょっとひねくれものだから。

そして、当選がわかってからも、
走るとも走らないとも言えないでいた。
正直、走りたいのか走りたくないのか自分でもよくわからなかった。

気持ちと一緒で練習にも身がはいらない。
それまでは、時々一緒に走って、刺激しあってきたのに、それにも後ろ向き。結局、一度も一緒に走ることはなかった。
うちの微妙な気持ちを感じて、誘うこともためらったんだと思う。

そんな気持ちがようやく前を向いたのは、マラソンのちょうど2ヶ月前。術後はじめてのMRIの結果を受けて、受診をした時。
あんだけ転移してたから、1回目でアウトかなってどこかで覚悟してたけど、なんとかセーフ。両手挙げてバンザイとはいかないものの、3ヶ月様子みてもよいとの結果。
3ヶ月、また自由な時間、猶予をもらえたってのが正直な気持ち。
そして、マラソン走るのを迷ってることを主治医に伝えたら「じゃ、これで走れるね」と。その後押しがあったから走る決断ができた。

それでも、やっぱり練習はしんどいから、なかなか進まない(。>д<)
横の傷は痛むし、お腹に力がはいらない。
なんとか、10キロのランニングがコンスタントに走れるようになった時にはもう本番。なんとかなるって気持ちと大丈夫かなって気持ちと半々くらい(-""-;)

前日にエントリーに行った帰り、大きな虹が。
晴々した気持ちになった。
自分の悩みがちっぽけに感じられた。
明日はいいことありそうな予感。
大阪マラソンはチャリティマラソンで合言葉はみんなでかける虹。



3万人のランナーの1人として、大きな虹がかけれますように。

そんなこんなで迎えた当日。
たくさんのランナーや応援の人達をみてテンションあがる!
スタート場所の大阪城みてテンションあがる!

今回も一緒に走る先輩と応援にかけつけてくれた仲間がいる。




周りの声援と雰囲気にのまれ、いつも以上にハイペースでいつも以上の力を発揮。ランナーズハイ??
だけど、そう甘くはなかった。30キロ過ぎるときつい~(。>д<)
そして、とうとう歩いてしまう。

そんな自分も受け止めて、歩きながら写メなんかとったり。
できない自分ではなく、頑張ってる自分に目を向けられる。




ボランティアの人達にも感謝。


泣いたり笑ったり、楽しかったりしんどかったりの42.195キロ。
無事ゴールできました!


神戸→京都→大阪と3都制覇!
タイムも更新!

みんなの後押しがあったから走れて、頑張れた。
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セカンドオピニオン

今年のNETフォーラムで、この病気を専門としてる先生がたくさんいることを知って、手術する時から、落ち着いたらセカンドオピニオンに行こうと思ってた。

今の病院に不満があるわけでもないし、主治医のことも信頼してる。これからももちろんここでお世話になるつもりでいる。

ただ再発を繰り返し、これからずっと付き合ってかないといけないと覚悟し、今後の治療やこれからの経過について、専門の先生から意見を聞きたいと思った。

そして、フォーラムに先生が来られていた関西電力病院に行くことに。

聞きたいことは、
①手術で取りきれたとなっているが、多発性に肝転移を認めてる状態で内科的治療を行ったほうがよいのか?
②今後の治療方針

結果は
①手術後の予防投与についてはエビデンスはなし。期間を決めて薬物治療をしている人もいるが、2~3ヶ月で画像フォローをしていくのがよいのではないか。
②手術でとれるなら手術。困難ならTACE。薬物治療となると、MIBが高いため、分子標的薬(エベロリムス、スニチニブ)ではなく、抗がん剤治療が選択肢になるかも知れない。抗がん剤は肺小細胞癌に準じた治療が行われる(CPT11+CDDP、VP16+CDDP)。治療法の選択は腫瘍の増大のスピードによる。

色々聞いたけど、大きくまとめたらこんな感じ。

今の生活を続けていけることが、一番の望みでもあるため、内科的治療には消極的でもあったし、納得の一言。

そもそもセカンドオピニオンとは納得して最適な治療を受けるために、主治医以外の医師に第二の意見を求めること。
主治医と意見があわないから、病院を変えるというのではなく、受け取った情報からの意見を聞き、新たに検査や治療がされるわけではない。
病院を変えるかどうかはその後に相談してになる。

セカンドオピニオンに行きたいと言い出しにくいと聞いたこともある。
だけど、希望があるなら、絶対に申し出るべきだと思う。特にNETは稀な疾患で治療法も確立してるとはいえないし、専門にしている先生がどの病院にもいるわけではないし。

ちなみにセカンドオピニオンは自由診療。病院ごとに時間によって、値段が決められている。
関西電力病院は30分10500円。(←これでも良心的なほう)
確かに高い。病気になるとお金がかかるよな~とつくづく思う。
だけど、せっかくの機会、聞きたいことは思い残さないようにと色々聞いた。
支払いはチーン(T-T)って感じでしたが、
何かあったら、いつでも来てくれたらよいと言ってもらったし、再発時にはまた相談に行こうかなと思ってる。
今度は紹介というかたちで、保険診療で。

病理結果③

2013年3月の肝切の病理結果は
SSTR(-)
MIB1-index 14.5%

前回もSSTRは(-)、術前のDOTATOCでも腫瘍は効果的に写ってこなかったことを考えると、今回のSSTRが(-)なのも、納得。

MIB1-indexは前回再発時には急上昇していたため、さらに上昇してるのではないか、病期診断の境目である20%を越えるんじゃないかと思ってたので、気持ち的にはG2でおさまってくれてることにちょっと安心した。
だけど、高いことには変わりなし(-""-;)
そして、結果は10ヵ所とった一部の結果にすぎない。

NETフォーラムに参加した時、mTORについて免疫染色?をしているという話も聞いた。mTORはアフィニトールが効くかどうかな指標になる。
もし、内科的治療が必要になった時には追加検査してもらおうかと考えている。

MAEMUKI駅伝

2013年8月アメリカンホーム保険が行っている「MAEMUKI駅伝」に参加。

今年で2回目らしく、そんなイベントがあると知ったのは、緩和ケア学会に行った時。

この本を

もらって、

帰りの新幹線で

読んで、
参加してみたいと思った。

この頃は、
病気のことばっかり考えてて、割りきることもできず…(←今でもそうだけど(-""-;))

自分にできることは何かと模索するけど、答えをだせずにいて、
たちどまってる状態。

MAEMUKI駅伝は病気を克服した人だけでなく、現在も闘病中の人、家族や友人などが参加されていて、それぞれの思いを、襷に託して走っている。
MAEMUKIな気持ちを日本中に広げるというプロジェクト。

伝えたい思いってなんだろ?って考えててみた。
改めて考えてみると難しい。

病気になって、 家族や友達、主治医など、いろんな人の支えがあって、今がある。たくさん感謝してる。

そして、NETは希少がんのひとつ。まだまだ治療法も確立しているとはいえない。一人でも多くの人に知ってもらえるよう、働きかけていく必要があるとも思う。どこかでは、自分も少しでも役にたてればなという思いはある。

これらがうちが伝えたい思い?

襷に託して伝えたい思いって…。…。

わからないから参加したのかも。
みえない思いや何かを探しに。
走ってみたいという直感を大切に。

いつかやまたじゃなく、思ったことはその時々で行動に移すことの大切さを感じるようになった。
いつ、何があるかわからない。



富山で1584人のうちの1人として、襷をつないだ。

つないで感じたこと。

病気を公にカミングアウトできて、前向きに闘病している人ばかりじゃないと思う。
そこにたどり着く途中の人や人には言えない気持ち、受け入れられない気持ちを持ってる人もたくさんいると思う。
そんな人達や前を向こうと必死に頑張ってる人達とも気持ちを共有できて、繋がりたいと思った。
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