水無月

朝起きて、相変わらず、鼻水と喉の痛みは続いてるけど、悪化はしてない様子でほっと。
今日も朝から薬漬け。。
でも今日行ったら明日は休み。なんとかなりそう。。

気合いは充分だったけど、やっぱり帰りにはやや症状悪化?
明日は寝倒して治さなければ!!

6/30、一年の半分が終わった。
色んなことが起こるけどやっぱり早いなぁ。
去年の今日は手術して自宅療養の最後の日で、みんなへの手紙書いてたなぁっと。

そして、京都では厄除けみたいな感じで今日は水無月を食べる日。去年は先輩が買ってきてくれて、今年は自分で買って帰った。
昔はそんなん、全然おかまいなしだったけど、歳をとったせいか、病気をしたせいか、季節とか縁起もんとか気にするようになったかな。

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やばい、風邪?

順調に経過し、昨日は久々のメンバーで再結集!
もともとの共通点は消化器内科で働いてた仲間。でもこの1~2年でみんな散り散りバラバラ。
久しぶりに会っても、仕事に恋愛や人間模様楽しく話せて、よい気分転換!
いい仲間に巡り会えたなぁとつくづく…。



で、朝起きたら喉が痛い。なんとなしの鼻閉感。
ちょっとやばい!?
原因は朝晩と日中の気温の差かなぁ。布団蹴飛ばして寝てた。

抵抗力が弱ってる子ども達ばっかりだから、ここで風邪引いてる場合じゃない!
そうゆう面では大人よりめっちゃ気を遣う~。
なんとしてでもこれ以上悪化の前に今治さなければと。
そこでとる行動は
薬漬け。。。

日頃から身近にたくさんの薬があるから、抵抗なく早々頼ってしまう。
PLに抗生剤、で、どう考えてもアレルギーではないのに、抗アレルギー剤も。
後はロキソニンと眠剤も飲もうかなと。
そして仕事上やっぱりなかなか休めないし、早く寝るに限る。

ザノサーday28の出来事。
明日は採血。
少々症状あっても、きっと骨髄抑制も炎症反応の上昇も大したことないんやろうな。
いつも、どんだけしんどくなったら、データ動くのかと思ってしまう。
採血結果だけみたら、いたって健康。

さっ、寝ようっと。








このやろ~。

おとなしくしていると思いきや…。





あーあ。

今さらながらの肺炎球菌ワクチン

今日は退院後初の診察。
採血は骨髄抑制なく、特に問題となるような値もなし。
体調も退院後の2、3日がしんどかった以外は仕事復帰しても大丈夫なこと伝え、次回の入院予約をしてきた(; ̄ェ ̄)

そして、今さらながら、肺炎球菌ワクチン(ニューモバックス)を注射してもらった。
テレビでよく宣伝してる65歳以上で接種が推奨されてるの。

脾摘をしたのはもう5年も前。
その時にも抵抗力の低下が心配なら肺炎球菌ワクチンを打ったらいいよとは言われてた。でもそんな程度だったので、まっいっかとそのまま放置。
で、こないだの入院の時に接種したほうがいいのかを聞いてみたら、打ってなかったのかとなり、骨髄抑制がないこと確認して今日打つことになった。

今は脾摘患者さんの肺炎球菌ワクチン接種はガイドラインにものってて、打つようになってきてるみたい。

お支払いは診察、採血、ワクチン接種で¥2350。そんなもん?
そうそう、高額医療って、外来の診療代や他病院は別代金なんですね。
しま友さんに教えてもらうまで知らなかった( ̄◇ ̄;)
あとお薬は院内処方のほうがよいとかね。
お金もったいないし、お薬は入院した時に出してもらうことにしよっ!

仕事復帰

仕事復帰して1週間が経って、もとの生活パターンへ戻りつつある感じ。

いつものことながら、復帰の朝は色々考えすぎてどんより…。
温かく受け入れてもらって、何度かうるっとなるのをこらえながらも、なんとか1日終えられてほっとした。

体力面、体調面での不安もあったけど、今までの手術後の復帰とは違って、身体的には少し楽だった気がします。

あとはどこまで血球が下がってくるかだけど、今日の採血では問題なし。

この調子なら、次回も10日ほどの病欠、3~4週間目には夜勤もできそう。


そうそうマロンも無事マンションに戻り、二人?生活も再開。
今まで怖がりさんで散歩もしなかったのに、実家で散歩の楽しさを覚えたらしく、ちょっと厄介。








でも、かなり癒される~。







味覚障害

抗がん剤治療の副作用に目立たないけど、味覚障害がある。

薬剤によっても出やすさがあるみたいだけど、ザノサーでも臨床試験中5/22例(22.7%)、添付文書では口内炎は10%以上、口の感覚鈍麻は4~10%未満となっている。

重大な副作用じゃないけど、美味しくごはんを食べれないという意味では、やっぱり生活の質がおちる。

味覚障害に対して、
・何を食べても美味しくないと感じ、食欲も低下するので、味がしっかりした食事や麺類への変更
・味覚障害の原因に亜鉛不足が挙げられるので、亜鉛を含有したプロッカゼリーやブイクレスという栄養補助食品を追加
・胃薬のプロマックって薬は亜鉛を含有してるのでその内服
なんかで看護師として今まで対応してきた。

で、ザノサー開始するにあたり、ネットでブイクレスとブイクレスハイプチゼリーを購入してみた!



ドリンクには12種類のビタミンが1日必要量の約3倍入っていて、鉄、亜鉛、セレン、オリゴ糖など栄養素が詰まった飲料。
ゼリーがあるのは初めて知った。

カロリーはドリンクもゼリーも80kcalで、亜鉛含有はドリンクが12mg、ゼリーが4mg。



ブイクレスには色々お味があって、今回はマンゴー、ピーチ、ラフランスの3つがセットになったやつ。
他には、ブルーベリーやキャロットがある。

もともと栄養補助食品とかサプリメントとか民間療法的なものには全く興味なし。だって昔の人はそんなんに頼らなくても生きてきたんだからって思ってしまう…。

だけど、少しでも予防できるならそれにこしたことはないと思ってね。

入院中の食事は味わい食にし、ブイクレスを毎日つけてもらった。味わい食は化学療法を受ける人が食べやすいように味が少し濃くなったものだけど、実際は…!?だったかな。




ザノサー後の口腔内の状態は終了後~
しばらくは不快感と舌のざらつきが気になって、今でも少し舌が荒れてる感じ。

アズノールでのうがいと毎日1本ブイクレス続けてる。

今日はしまうまサークルで栄養士さん、薬剤師さんが来られるということで、味覚障害予防について、聞いてみよっ。

入院費

ザノサー導入、1週間の入院での請求金額は



でした。

事前に限度額申請をしての値段。
¥82214(限度額)+個室代と食事代。

3回目までは毎回の支払いがざっとこんな感じになるということね。

それでも入院しての治療なのでいくらかは入ってる保険金がもらえる分ありがたい。

で、これってクレジットカードで支払う方がお得なんやろかぁ?
ポイントとかついたりする?
全然そんなんにうといから、あかんなぁ。

ザノサーのその後

ザノサー5日目まで投与してのその後…。
7日目に採血して(問題なし)予定通り退院。


で、今感じること。
やっぱりそう甘くはないってこと。
帰ってから身体も心もけっこうしんどかった。

ステロイドの効果と張ってた気持ちがきれたのが影響しているのかも。
入院中はどっか強がってた部分もあったしね。

だるくてだるくて、とか、ごはんが全然食べれないってことはない。
けど、何とも言えない浮遊感にふらふら感。集中力がゼロ。疲れやすくて、すぐに眠気が襲ってきて撃沈。身体が欲するまま寝続けてた。あと、口腔内の不快感がきつかった。

それに家に帰ると、自分と向き合わないといけないというか…、抗がん剤を受けてる自分を客観視したりなんかして、色々難しく考えてしまうのも本音。


抗がん剤治療をしながらの仕事。
やってけそうな気になってたけど、ちょっと自信喪失。
体調と気持ちのコントロールしながらは想像以上に大変なのかもなぁって。

今までの手術して仕事復帰を目指すのとはなんか違う?
あの時はあの時で、とりあえず復帰しなきゃ、何にも始められない、スタートラインに立てないって焦ってた。毎日自然と涙が流れでてたけど、あの時ほどのバイタリティーが出ない。何とかやってけるって自信が持てない。

今は涙も出ない。しかも、仕事への焦りもない。できればもうしばらくこのまま休んでおきたいとまで思ってしまう。
身体のしんどさ的には絶対手術の後の方がしんどかったのになぁ。
なんだか枯れてしまってる?

でも、そういいながらも今日は少し上向き。
で、迷いに迷って仕事は明日から復帰することにした。復帰しない選択もできないんよね。
ちゃんと決めたからよしにしよう。
治療始めて、まだまだ9日目。はじめからそんなにうまくいかないよね。見通しが立たないことに不安を感じるけど、目の前一歩ずつ…、やってくしかないよね。

そして去年の今日は多発肝転移再発の2度目手術日。まだまだ手術中だったぁ。
もうあんなにしんどいの、頑張れないなぁ。






ザノサー3日目~5日目

本日で初回1クール目のザノサー治療終了し、37日間の休薬に入ります。

大きな副作用なく、これなら仕事やプライベートを制御しながら、続けられるかも!と思えたのが収穫。
細かいことを気にしたら、何かとあるけど、ざっくりとは◯かな。

もちろん、まだ1回目だし、これから出てくる副作用や回数を重ねて出てくる症状にも注意しなあかんし、何より効果が得られるかが一番大事なところ。
今のところは3クールして評価予定。


3日目以降の様子を簡単に。

《3日目》
・腎機能→体重、浮腫、尿量◯
・嘔気、食欲→◯
・不眠→2剤飲んで▽(3~4時間)
・熱→◯
・便秘→△(マグミット毎食後)
・浮遊感→△

夜は友達に頼んで、カフェドクリエのパスタをお願いして食べた。


《4日目》
・腎機能→体重1㌔増、浮腫極軽度、尿量◯
・嘔気、食欲→◯
・不眠→変わらず▽
・熱→◯
・便秘→▽(マグミット毎食後+ヨーグルト)でその後排便あり
・浮遊感→△
・その他→眠気、腹部張り、膝痛
・データー→腎、肝機能◯、血小板、ヘモグロビン◯、白血球、好中球はステロイドの影響でやや上昇だか問題なし。

今日は薬剤師さんも調子を伺いに訪ねてきてくれました。
今のとこは大丈夫と、笑顔で。

で、心配なこと2点相談。
①治療終了後のステロイドのリバウンドによる倦怠感や嘔気
→副作用予防に3剤しっかり投与(遅発性も含め)してるので、なきにしもあらずと。働いてて周り見てても終わってからしんどそうな人をみるからなぁ。ステロイドの半減期が36時間でアロキシもそれくらいで効果が切れるかなってことで、土曜夕方~日曜日がしんどいかもなぁ。。
→少量のリンデロン内服してのテーパリングは、そこまでではないだろうと。
しんどかったら、主治医に相談しよ。

②便秘
ザノサーだけでなく、ステロイドや制吐剤もあわさっての症状。
→マグミット、プルゼニド、ラキソベロンで対応しながらコントロール。

一番のイベントは点滴の差し替え。なかなか入らない~。


朝は病院をでて鴨川散歩


《5日目》
・腎機能→体重、浮腫、尿量◯
・嘔気、食欲→◯
・不眠→変わらず▽
・熱→37.0台
・便秘→▽(マグミット毎食後+ヨーグルト)
・浮遊感→△
・その他→右臀部痛、眠気

この日も朝散歩。鴨川から改めてみる病院と今日一番のワンコ。



《ザノサーまとめ》
書いてた感じのように、今のところは大きな副作用はなく、使いやすいかな!?


・腎機能もしっかり負荷すればOK
・制吐剤も3種投与し、苦痛を感じず、食欲もOK
・便秘はアドバイスをいただいてと通りに注意必要。便秘で困ったことないうちでも対処が…。次回は初めからマグミット使おう!
・最大の敵は不眠。頻尿にステロイドの影響間違いなし。だけど、寝れないことに固執するとさらに悪循環。寝たい時に寝ればいいという気持ちでね。
幸い血糖値も何とか許容範囲。
・そしてもひとつの苦痛は点滴が入りにくいこと。ザノサーは血管痛が心配だったけど、これは全然大丈夫。確保がね…。CVポート増設も頭をかすむけど、とりあえず3クールはこれで頑張ろう。
・その他、微熱や浮遊感、膝痛、右臀部痛は因果関係は?軽く頭の端に…。
・投与中の日内の身体の変動は多少は投与し終わって~眠るくらいまでが強くて浮遊感やらでしんどいかな。で、睡眠不足の朝でも起きたら少しスッキリ。

ただただ、やっぱりきっと同じように投与していても個人差大きいし、何が起こるからその人それぞれで違うんだろうな。







親への説明

昨日、夕方に母への説明があった。

手術なら入院前に麻酔や手術の説明があるけど、今回はケモだから。

主治医は外来でもちゃんと母には言ったかと気にかけてくれ、外来で話をしようかと気遣ってくれたのを拒否してた。

入院が決まって、ようやく母に話した時にはいつかは再発の話をされることは覚悟し、自分より長生きできないかもしれないことも覚悟してるようだった。それを感じると悲しくなるけれど、楽観視せずある程度わかってくれてることはありがたいと思った。

また主治医は事前にどんな話をしたらよいかも相談してくれた。
ケモ導入したことがメインであるし、母の現状認識も現実とかけ離れたものではないのでお任せしました。

で、病院ついたら、母はてっきり自分だけに話があると思ってたみたい。
「何、何、それって娘はもうそろそろですよ。あとどれくらいで死にますよ」ってな話をを聞きに来たんと突っ込んどきました。

先々まで考えすぎるとこ、親子共々似てるんかなぁ。
娘はまだもう少しは生きますよ(笑)

ICは終始和やかに、母と主治医の付き合いも9年になるしね。実際会うのは多くないけど、主治医はほんまに物腰柔らか。
今までの経過と新たな治療が必要になった経緯を説明された。

《主治医からは》
・完治は難しい(薬で完治が目指せるなら今までしてきた手術は必要なくなる)

・肝臓に小さな腫瘍が複数あるから、手術ではなく、相談して抗がん剤治療を開始した(ほんまはしたくなかったんだけどね、先生達が進めるからねっボソっといっときました)

・しばらく継続して、また画像で効果判定し、治療法を検討していく
→現状の薬の継続、薬の変更、手術やRFAなど。
・発症した時には認可されてなかった薬もでてきているし、また新たな薬が開発される可能性もある

などなど話してくれました。病状の厳しいことはもちろんだけど、まだまだ治療を諦めてないこと、可能性を持って治療をしてくれてることが伝わった。

《母からは》
・そんなに多い病気じゃないのになんでなった?
→これ毎回欠かさずに聞き、わかりませんといつも困らせる。(宝くじでも当たったんちゅうとボソって言うとく)

・薬がすごく効いてなくなるってことは?→なくなるってことは難しい。少しずつ小さくなるか現状維持が目標。(なくなるというのも逆の宝くじが当たるくらいと言われる)

・お任せするしかない。しんどくないようにできるだけ長く生かせてくださいと。(しんどくなったら治療は無理してしないといっておく)

・一番辛いのはこの子だと思うので…と話だし、ヤバイ!
この治療が今あるなかで一番よい選択って掲示してくれてはるんやし、やるしかないやろって割って入り、話は終了。

母は母なりに色々厳しいこともわかってる。もしかしたらうち以上に覚悟をし、これからのことも考えてるかも知れない。だけどそれを言葉に出して二人で確認することは今はやっぱり悲しすぎるから、まだ明るくやってきたいなぁ。


母へのICはもういいかなって思ってたけど、話す機会持ってもらってよかったと思った。何となくの性格や雰囲気を感じるだけでも、人柄は伝わるし、これからさらに厳しいICをうける上でも信頼関係が築けてるほうがよいしね。

やっぱり長年の付き合い、ここで診てもらうことでよかったんだって思おう。

だけど、こんな話をされながら母は話が終わって、「いつもわからんくなるけど、あんたの病名なんやった?」「先生の名前なんやったけ?」って聞く。
ちょっと、ちょっと、ちょっと!
まぁ、それくらいがいいのかも。何かできる治療を手当たり次第探されるのも辛いしね。


先生、こんな母をよろしくやで。




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