またまたエンディングノート

去年の12月、これからのことを色々考えて、エンディングノートたるものをはじめて買った。
そして、10ヶ月たって白紙(^^;;
後ろ向きな気持ちで買ったわけじゃないけれど、やっぱり真正面から向き合うにはエネルギーがいる。
それに、もともと自分のことを話すのは苦手。思いを残すってこっぱずかしい。
自分の思いを書くとこばっかりじゃないんだけどね、事務的なとこもなかなか…。

なのに、もう一冊エンディングノート。
たまたま新聞で星の王子さまのエンディングノートが発売されたと知って。
楽天でポチッと。
これこそ無駄遣い(^^;;



かわいくない?一目惚れ。
中にも所々名言集が。

さてさて、書き始めるのはいつになることか…。

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10万分の1と10分の1

10万分の1→NETになる確率。10万人に数人の罹患率なのに、それに当たっちゃうという始末。

10分の1→今年の東京マラソン当選の確率。正確には11.3倍だったとか。これにはもちろん外れるという始末。

まぁ、今の体力じゃ、やっぱりフルマラソンはなかなか厳しそうとは感じるけれど…。

東京マラソンへのエントリーは、今年冬のNETフォーラムで、たまたまブログを読んで、声をかけてくださった方とのご縁がきっかけだった。
応援してくださってること、そしてその方は毎年東京マラソンに応募はしてると聞いて、来年の東京マラソンは是非一緒にと話をして。
ちょうど今年が10回目、そしてやつとの付き合いも10年目、東京マラソンは日本の市民マラソンの中ではやっぱり一番有名?でもあるし、7時間ならなんとか完走もできるかなって、最後に東京マラソン走れたらいいかなぁって思ってエントリーしたものの落選。

10分の1の確率ですら引き寄せられないのに、なぜ10万分の1のやつは住みついたのかとふと思ったり…。

ちなみにジャンボ宝くじの1等が当たる確率は1000万分の1だって。
これまたほど遠い夢のまた夢。

しまうまPicnicへGo!

やつとの付き合いはもうすぐ丸9年。9年前には想像すらしなかった今を歩んでる。

2年半前、肝転移がわかってからやつとの濃厚な付き合いが始まった。
ブログを始めたり、患者会や勉強会に参加しはじめたのもこの頃から。
生命予後を左右する肝転移、医療現場で働くうちにとって、それはよりシビアなものとして受け止める。
未来を残された時間として捉え、死を考えずには生きていけなくなった。過度の期待や希望を抱くことはなくなり、それはとても悲しいことのようにも感じるけど、決して卑下してるわけでも諦めてるわけじゃない。どこか冷めてるけど、たくさんの覚悟をして、地に足つけて一歩ずつ歩んでくことは悪くない。今をしっかり生きたい。
毎日気持ちは上がったり、下がったり、前向いて、後ろ向いての繰り返しだけど、今を踏みしめれてるかな。

そして、あの時受けた衝撃が原動力となり、しまうま仲間との新たな出会い、つながりができた。
おかれてる状況はそれぞれ違うけど、突然襲われるどうしようもない気持ちを共感しあえ、ともに頑張る仲間の姿に勇気づけられる。

そんなしまうま仲間と患者会やその他でリアルに会うことも時々。はじめはどんな人が来るか、どんな雰囲気か、ドキドキもしたけど、今では誰かの受診を口実にランチをしたり、お出かけやプチ旅行に行ったりと…。
予定はいつもざっくりで体調や仕事に合わせて、行けるメンバーで。

きっかけはしまうまだったけど、しまうま以外の私生活を話したり、和気あいあいと。

小さな輪。

これからも同じように、迷い、戸惑い、悩みながら過ごしてる仲間に出会えたらなぁと。
出会った仲間に救われたように、今度はそんな小さな輪の存在が誰かの救いになれたらなぁって。

そんなこんなで、
9月27日(日)、しまうまPicnic開催!

詳細は
myuさんのブログ
で。

最少3人かな。よければ来てください。
何するわけでもなく、ただお外でただまったりと。

ザノサー3クール目からの冬眠

9/1~5までザノサー3クール目終了。

入院中はそれなりの症状で過ごしてたけど、今までとの違いを強いて言えば、
病院食をなかなか食べる気にはならず、うけつけにくくなってました。
購入したり、食べに出かけたりして意識的に摂取量を維持。







そして、今までよりもむくみが増強。腎機能は問題なくても体重は1日で2~3キロ増加し、胴回りや手足に顔、パツンパツンで体が重くてきつかった。まさに水ぶくれ状態…。


そんな中、今回は退院してからもしんどかった。
いつものことながらの口の中の不快感に常に感じる気持ち悪さで、食事が入らない日があったり、むくみがなかなかひかずにお腹の張りや体のだるさや重さが続く…。
とりあえず、しんどすぎて、どうして1日を過ごしていたのかと思うくらい。

1日早く退院した影響か、回数重ねることでの増強なのか、たまたまだったのか…。
思うように回復してこないと、やっぱり焦る、そして滅入る。
わかってるつもりでも、体がしんどい中での気持ちのコントロールはやっぱり難しい。

そして、ようやく冬眠状態から少し覚醒。このまま上向きになってくれたらいいのになぁ。

脱出生活!

朝から夕方までは点滴に拘束され、行動制限が…( ̄◇ ̄;)

今までの入院の時でも、少し動けるようになるとぷら~と逃避癖が。。
じっとしてたら、気が滅入る。

ってなわけで、今回は特に総室入院なんで、今までの外出フリー以外にも、点滴終了後~翌朝まで1日起きの外泊許可をゲット!
これはきっと3クール目ということと、医療者であるから許されたのかなぁ。。

体はしんどくても、天井を一日眺めて過ごすよりは、外の空気を吸うほうがやっぱり気が晴れる。

病院にいる時は鴨川散歩、外泊した時には朝始発でマンションから実家までマロンをお出迎えに行き散歩。

朝の方が症状もましだし、心地よい秋風とマロンに癒され、また1日頑張らなきゃと思える。

そして、入院生活自体からも、わがまま患者は今日ようやくほんとに脱出!

天気の良い日も悪い日も。



















秘密基地

はじめての総室体験で、ドキドキしてたけど、運良く窓際が空いていて、意外にもまぁまぁ快適に過ごしてる。
うちの病院はまだほとんどが6人部屋、6人満床になると狭くなるし、隣人が気になるけど、隣もうまいこと空いていた。
自由人のうちでも適応できてるやんってちょっと感心。

それでも気になるのはやっぱり消灯後かな。うちも環境が変わると寝れないし、特に今はステロイドの影響で、寝れても3~4時間。起きてる時間、他人に迷惑かけないかが一番気を遣うところ。
手術後の患者さんが多いし、職業柄、何となく状況もわかる。

で、秘密基地発見!!
院内にある24時間空いてる患者用図書室。


机とソファがあって、他には誰もいない。めっちゃくつろげる。
本は医学書が多い気が…。もっと色んなジャンルがあるといいのにと思いながら、本には目を向けずひたすらスマホいじってた。


味をしめ、次はつい最近行ったイタリアのアルバム作り。切り貼りめっちゃ集中!

ここは音も光も気にせずに、浮腫んだ足もあげれて、まさに秘密基地。
そして、最後の利用時にはアルバム完成!
医療費控除の会計もまとめ出してみた。 ここ、集中できて使えるかなぁ。

どこの病棟で治療?

今まで9年間の手術、抗がん剤治療の入院6回はすべて同じ病棟の個室。

ちょっと前まで、個室、総室ともに空きがなく、どの病棟にお願いするかちょっとした問題になってたみたいで、夏休みでのほほんと過ごしてる間に他の病棟の個室を確保していただいたりと大変だったそう。
ここは外科病棟だし、点滴治療なら他のどの病棟でも対応できるし、あんまり無理は言えないしなぁ。

今回は何とか総室確保できたみたいで、すべりこみセーフ。

じゃ、今後こんな時にはどこで?
ただ元働いてた病棟はやっぱりかなり抵抗あり。流れ的には消化器内科だから一番優先される。もちろん、疾患も肝転移も伝えてはいるけど、カルテをすみずみまで見られるのはなぁ。外来やセカオピでこんな話をしたと知られるのは、ずけずけ踏み込まれてる感じするし。先生との関係性ができてるから話せる話もあるしな。
みんなプロだから大丈夫、そんな情報も看護ケアするのに必要だからと言われたらそれまでだけど。今のうちにはまだきつい。

現に治療を開始することを自分の口で告げた人はいない。でも実際はまぁまぁ知ってる。マップをあけて知る人や知るつもりなくて偶然知った人も。それは仕方ないし、覚悟もしてた。ここで治療を受けるメリットのほうが大きいから。

そしてそれを、そのままそっとしてくれる人、本当に心配して力になりたいと直接連絡くれる人、知ってるだろう人から情報を得ようとする人、そして時には直接言われる一言で傷つくことがある。
守秘義務だって個人のモラルの問題。自分だって完璧じゃない。
だから、こういいながらもあまり仕方ないと思ってる。そんなもんやろって。
感じ方はやっぱりうちとの関係性で変わってくるだけなんやろうな。

ただ疾患や入院、治療のことを知ってるのと、カルテ内容を知ってるんじゃ重みが違う。
病棟が変われば、カルテを開けられる人が増え、詳しいことまで知り得、それが広まる可能性になるわけで、なかなかそれは受け入れられないなぁ。

やっぱり長年お世話になってるここが一番。自分も慣れてるし、スタッフもみんな優しいし、居心地がよい。
総室か個室かで悩んでいたけど、悩むとこそこじゃなかった(そこも必要だったけど)。

ただあんまり無理は言えないので、希望として、この病棟を一番でお願いし、無理な時は働いていた病棟以外でとお願いしとこ。

今日は久しぶりに青空。


小さくて見えにくいけど病棟の窓からの大文字。

ザノサー3クール目

今日からまたまた入院。
ザノサー3クール目です。

投与後の数日以外は特に大きな症状なく過ごせています。
心配していた体重減少もなく(むしろ増加)、骨髄抑制も全く。
キャンプも海外旅行も行けたし、上出来です。

気になることといえば、
前に比べて仕事後の下肢のむくみがきつくなったこと。
腎機能は問題ないけれど、腎臓に影響を与える薬だし、回数重ねることで、見えないところで少しは影響があるのかも知れません。

あとは、なんだか髪の毛が薄くなった気がする。脱毛という抜け方ではないけどなんとなく。ザノサーの副作用に脱毛とは書いてないけど、アルキル化剤だし、細胞障害性だから、多少は抜けてしまうんやろか…。

すでに今日はザノサー終了しました。今日はちょっと血管痛がありました。あと4日、血管よ、頑張れ。

そして、今回は初めての総室です。空きがなかったのですが、個室料もバカにならないのでよい機会です。
みんなに迷惑かけないように寝れるかな~。



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