ザノサー4クール目

10/26~開始して、気がつけば5日間終了してめでたく今日退院。

関電受診でも「効かない人は初めから大きくなるから、もう少しこのまま続けていきましょう」ってことでした。

マラソンでテンション上がってるなか、翌日からの抗がん剤治療。一気に現実でトホホ。
入院準備もしないまま入眠して現実逃避したけど、やっぱりその日はやってきた( ̄◇ ̄;)

それでも、もう慣れっこかな。
3クール目終了後はしばらくしんどかったけど、その他大きなトピックスなく、骨髄抑制もなし。

4クール目の変更点は
①ステロイドの量を減量。
→終了後からのだるさが強く、離脱症状緩和のため。
②利尿剤の内服を3日目から開始。
→腎機能は問題ないけど、体重増加・むくみは以前より悪化のため。内服してても体重は増えるけど、体の重たさは少しまし。

症状も病院食が入りにくいとか、便秘とか眠れないとかあるけれど許容範囲内。

個室入院だったけど、いつもの様に朝は鴨川散歩、1日おきに外泊して過ごし、時々マロンにもご対面。


退院後からどれだけ落ちるか、しばしの冬眠生活かな。

でもゆっくりしてたら、こないだの夏のようにまた秋が終わって冬が勝手にやってくる。小さな秋見つけに行きたいな。
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大阪マラソン2015③《チャレンジラン完走》

10/25、大阪マラソン当日は3万2千人以上が参加。

友達と大阪で待ち合わせて、去年もこんなんだったなぁって懐かしみ、
天候にも恵まれ、コブクロの42.195キロが流れて、テンションあがる。

6月~抗がん剤を開始するという人生の岐路ともいえる大きな決断をして、またこの場所に同じ気持ちで戻ってこれたことが、ほんまに嬉しかった。
いつも応援に来てもらってるみんなには言えずだったけど、ちゃんとみんなからプレゼントされたピンキーリング身につけて、支えてもらってる感謝の気持ち忘れずに走ろうと思った。


毎年同じような写真だけど…。気持ちはいつも新鮮。






そしてスタート。


申し込んで当選したものの、なかなか練習はできなかった。抗がん剤治療のペースがつかめだしたのが8月中旬、体調回復を待って練習できるのは、次の治療に入る2週間くらい。その頃には夜勤も入るわけで、初めは2~3キロ、あとは数回5キロを走ったというくらい(^^;;
それでも、そこで走ろうとアクションを起こしたから、今日を迎えられた。
エントリーしてなかったらもう辞めてたかもしれないなって。
今までのように、一歩でも早く、前へとはできないけれど、できないからこそ楽な気持ちで走れたんだと思う。

チャレンジラン(8.8キロ)のゴール。
思ったより気持ちよく走れてすがすがしい気分。
応援してくれる子ども達の笑顔も素敵。


ゴールはちょうどフルの14キロ地点の折り返しでもあり、友達を待って応援。その間もフルを走るランナーが走り終えたうちらにお疲れさまと声をかけてくれる。人間ってなんて素晴らしいんやろってほんまに感激する。
去年のうちは、もう終われるんやと羨ましそうに見てたのに(^^;;


ゴールにはしまともさんのmyuさんも駆けつけてくれた。



今回チャリティーアンバサダーとして参加してるジミーちゃんが、大阪マラソンのために書いた「駆ける」に描かれた中之島公園の満開のバラを見て、フルマラソンのゴールへと向かった。



応援は初体験。
当選当時には、フルを走る友達を素直に喜べなかったり、自分に無理せず応援に足を運ぶことができるのかなって思ってた時もあったけど、やっぱり気持ちは変わるもの。マラソンが近づいてテンションがあがってくるとそんな意固地な気持ちも消えてなくなるから不思議。

フルマラソンゴール1キロ手前あたりで応援してたけど、一番しんどいところ。たくさんのランナーがゴール目指して走ってるのを見ると、
自然に「ラストラン!」「頑張れ!」「あとちょっと!」と叫んでて、アイコンタクトとハイタッチでランナーからの強い気持ちが伝わった。そして去年や一昨年の自分と重なりあわせて、ボロボロ涙が流れてきた。みんなそれぞれ何かしら抱えながらマラソン走ってるんやろな、自分だけじゃないと。

友達も無事完走!
ほんまにみんなかっこよかった!


チャレンジランは妥協からの始まりだったのかも知れないけど、チャレンジランから始まったもの、感じたもの、ほんまにたくさんあった。フルに出てたら感じれなかった、気づかなかったこともあったのかなぁと思うし、新たなリスタートの機会になったらいいなぁ。

今日1日でも笑ったり、泣いたり、うらやんだりと様々な心模様。
大阪マラソンはやっぱりお祭りだった。




大阪マラソン2015②《事前エントリー》

忙しさは続き、
10/23は深夜明けでダッシュでインテックス大阪へ。
事前エントリーに行って、色んなブースを回ると自然とテンションあがる。
今年はチャリティー募金先に分かれての対抗戦が新しくできて、緑チームでした。ちなみに緑は「自然を支える」がテーマ。いつもは「生きる希望を支える」赤に募金してるけど、ここにも病気にこだわってるみたいで、なんとなく今年は変えたかったんだ。






色んなとこでメッセージ書いて、



恥ずかしくなく写真をとれる雰囲気がよいとこ。


これ、2020年の東京オリンピックをイメージしてつくられたもの。東京オリンピックが日本での開催が決まった時のことすごく覚えてて、あの時、あと7年は厳しいなぁって率直に感じてた。あれから2年は経ち、少しはもしかしたらという気持ちが持てるようになった。
だから、ここでもパチリ。


これは一緒に行くつもりだった後輩がまさかの寝坊。翌日に書いてくれたメッセージ。嬉しいね。

友達にはこの前日走ることを言ったから、ちんぷんかんぷんなご様子。
大会用の時計も貸してるし、前に聞かれた時は仕事って言ってたし…。
はじめは私のためにエントリーのために来てくれたんですかって本気で思ってた。天然すぎる。
いやいや、そんな暇じゃないし!笑

でもようやくここまで来て、一緒に楽しみたいと思えるようになったし、やっぱりマラソンはそう思わせてくれる大会なんやなぁって。

ほんとはもうちょいゆっくりしてたかったけど、次の予定、ごはんも食べずにそのまま関電病院のセカオピにGo!
予想どおり、帰りの電車は寝過ごす始末。

夜ごはんのお誘いもあったけど、とうてい体力なしでした( ̄◇ ̄;)

さっぽろ雪まつり

大阪マラソンのこと、マラソンでのご縁のこと、NETの勉強会のこと、ザノサー4クール目突入してること、などなど。
書きたいことはいっぱいあるけど、時間経過に追っついてない( ̄◇ ̄;)

治療中、更新頑張らないと(^^;;
いいたいことや思ったことも、少し経つと状況も変化するから変わっていくのね~。その時感じた素直な気持ちその時々で大切にしたいから。


だけど、先にこれ。しかも気持ちとはあまり関係ない~(^^;;

さっぽろ雪まつり
現実味を増してきた!
ちょっと前に行きたいとこであげてた候補の一つ。

2日前、マラソンのゴールに駆けつけてくれたmyuさんとにこにこ25会(当初の平成25年オペ組)で3周年記念をしたいねと話がでて、うちが行ったことがないさっぽろ雪まつりの話が浮上。もちろん仕向けたのはうちでしたが(^^;;

それがそれが意外にみんな乗ってくれました。
子どもさんが小さくて1人は不参加で残念なんだけど、しまともさん4人で行く予定。

北海道に住むしまともさんが早く押さえないとやばいよ~とアドバイスを受け、
宿確保、エアーは近日中にピーチかジェットスターを確保予定。

10月ほんまに忙しすぎて、しかも精神状態もムラありだし、ストレス発散したかったんだ~。
どっかに行きたい!おいしいもん食べたい!ワイワイしたい!
そんな思いがノープランの計画を3日で実現。
遊びにに注がれる力半端ない。
治療のステロイドパワーも入ってる?

で、気づいたこと。
うちら初心者すぎて、雪まつりの楽しみ方とか周囲の観光スポットとか全く未知。
おいしいもの、おすすめのものもさーぱり。
まぁ、なんとかなるかな。
すでにmyuさん、ことりっぷも買ってた。

時々コメントくれてる北海道のブロ友さん、雪まつりの楽しみ方、おすすめスポット、おいしいものあったらコメントお願いします。

ちなみに2月7日~2泊3日です。
いい情報あればよろしくお願いします。

ほんで、途中まで計画して気づいたこと、1月18日から治療だったぁ。なんとか回復してるくらい?あとは、気合だなぁ。みんながいるから大丈夫。

大阪マラソン2015 ①《当選時の思い》

今年はフルではなく、チャレンジランに参加。42.195キロのうちの8.8キロを走る。
エントリーした時には抗がん剤治療開始が決まっていて治療の副作用も体調もどれだけのものかわからず、走れるかは5分5分と思ってのエントリーだった。

きっぱり諦めたくなくて、望みを繋げたエントリー。
当選当時は周囲にはフルを申し込んでる同僚がいて、大阪や神戸のフルに走れる同僚がうらやましかったし、仕方がないとわかっていても走れない自分が悔しかった。
正直心から喜べなくて、いつもみんなには沿道からたくさんの応援してもらってるのに、こんな気持ちで果たして自分は素直に応援にいけるんだろうかと感じ、自分の小ささに自己嫌悪。

こんなことがあって、チャレンジランを当選したことを周囲の誰にも言えなかった。

MRIのその後

・放射線科
「全体的にやや縮小傾向」

・主治医
「もともと小さいから評価は難しいけど、少し小さくなってる」
「新規病変なく、大きくなってるものはない」
「消えたものはない、10個くらいはある」

・消化器内科医
「小さくなってる」

でした。

主治医にこんなもんかなって聞いたら、
「こんなもん、だけどいい結果、よく効いてる」ってことでした。「ザノサーがどれだけ効くかわからないから、関電で聞いてきてね」って。
そう言えば、MRIを受ける前もそんなに期待してないと言ったら、こちらは期待してますって送りだしてくれたし、関電病院へも行っておいで、次の予約もとってきたらいいよって送りだしてくれるし、ほんまにありがたい。

消化器内科医には上出来と捉えていいレベルって聞いてみると、Yesと。

なんとなく若干マイナス気味に捉えてた結果も若干プラス方向?
やっぱりほんのちょっとしたことでも一喜一憂してる(^^;;


➡︎SD(安定)
関電病院への受診はまだだけど、
ザノサー、第2ラウンド開始の方向になりました。

こんなもん(MRI結果)。

ザノサー3クールが終わって、効果判定のためのMRIを受けてきた。

いつものスタンスながら、あかんかった時のことを考えて覚悟して…。

そうすることが自分に与える衝撃を小さくすると知っているから。
いつしか習得した防御反応なんだと思う。

あまり期待はせずに結果は5分5分かなぁって…。


そう、どこかで看護師である自分は優等生な患者を演じて、じたばたしない、どーんと構えてぶれないことが自分の美学になっている。
いいのか、悪いのか…。
弱音を吐かないのか、吐けないのか、わからないけど、そんな美学が自分の支えになっているのも確かなような。。


で、結果は…。

こんな風に思っててもやっぱり聞くのは怖くて、ドキドキ。
自分でカルテを開く勇気がなく、とゆうか、そこまで待てず、センセから電話をもらう形で結果を聞いた。

「ちょっと小さくなった?大きくは変わらない」というもの。
放射線科のセンセの見解はまだだけど、主治医がざっと見た感じの見解。
術後変化で評価は難しいらしいけど、明らかなPD(進行)ではなさそうとのこと。

最悪の結果も覚悟してたわけで、それに比べたら、全然よかったと思う。だけど、やっぱり複雑。

6月から頑張った結果がこれ。やつは全体として小さくもならず、変わらずあちらこちらに存在を示す。

もちろん、治療をしたから大きくなるのを抑えられてるんだとも捉えられる。

頑張った分だけ、結果として現れないのが、病気の難しいとこ。

これからはちょっとよくなったり、変わらなかったり、そして悪くなったり…。
消えてなくなるってことはないだろうし、その繰り返しなんだろうなぁ。
ロングサバイバーを目指すって、こうゆうことなんやろうなぁって。
ほんまにやつとの付き合い方は難しい。


こんな風に書いてるけど、落ち込んではない。
「こんなもんなん、こんなもん。」って思ってる。

次の選択、
今の時点ではもう少しザノサー続けようと思ってる。
もちろん、放射線科のセンセの見解を受け、主治医や関電病院で相談してからだけど…。

アフィニトールやスーテントに変えたら、もしかしたらもう少し効くのかもしれない。
でも、やっぱり仕事の見通しがたてにくくなる。どれだけ休んだらちゃんと働けるのか、夜勤ができるのかがわからない。そしてどれだけの自由の時間が得られるのかも。
そう考えるとリスクの方が大きすぎるかなぁ。
それなら、今のとこ、副作用もそれなりで、採血データー的には問題なく経過してるザノサーであと3クール頑張って、間はそれなりの自分の時間を過ごせるほうがよいかなぁって。

漢方のお話

先週末はCancer Month Kyoto 2015のシンポジウム「がんとともに生きる」に行ってきました。

そこで出たのが漢方薬のお話。漢方にはがんの副作用を抑える作用が色々あって、最近は抗がん剤と併用してその効果を確かめる臨床試験も行われてきているそう。
何年か前に漢方薬の勉強会に行ったけど、その時のうちは「漢方ってほんまに効くの」って思ってたし、気休めくらいに捉えてた。確かに働いく現場でも漢方の使用頻度は増えつつある。今なら漢方の力を少し信じてる。

お話にでたのは、六君子湯と半夏瀉心湯。
①六君子湯
がんの悪液質の症状緩和。食欲不振、やせに対して。グレリンとい食欲改善ホルモンが含まれる。
②半夏瀉心湯
抗がん剤の副作用、口内炎予防と改善。飲みにくい場合は溶かしてうがいにしても使用。

へぇ~って聞いてました。
以前の勉強会ででてたのは、補中益気湯や桔梗湯、抑肝散。
大事なことは、色々ある漢方の中で自分に合ったものを処方してもらうことと言われてました。


それから、ジャーナリストの鳥越俊太郎さんのお話も聞きました。

印象に残ったことは
①努力しない
②いい加減に
③なんとかなる
をモットーに生きてると言われてました。

頑張りすぎず、落ち込みすぎず、神経質になりすぎずってことかな。
それでも気持ちのコントロールは難しいですね。

夏のおもひで。

気がつけば、すっかり秋。
夏生まれだから、陽が落ちるのが早くなって、寒くなってくと、なんだかさみしくなる。
旅行に行って、治療してたら勝手に夏が終わってたぁ…>_<…

夏よ戻ってこい~!!>_<

仕事が早めに終わっても、もう明るくないし!
まだ衣替えもしてないし!


でも、そういいながらもこの夏そこそこ楽しんだ。
ザノサー開始してどうなることかと思ってたけど、それなりの時間過ごせてる。治療後はしんどいし、瞑想して抜殻のようになってる時もあるけど、それでも上出来なほう。
ずっと抵抗してきた抗がん剤、関電病院のK先生に「まずは何からでもいいからはじめてみましょ」って何度も背中を押してもらって、ようやく始めることができた。


そんな夏の始まり。

若くないのにキャンプをしてみたり、海外にも行けたし、無理くり高校野球も見に行ったぁ。写真とはちょっと違ったけど、どうしても夏の間に食べたかったカキ氷も食べたしね。

あたり一面のひまわり畑を見たかったり、大好きな阿嘉島に行きたかったりと、欲をいえば、まだまだしたいこともあるけれど…。
お金と時間が持ちません( ̄◇ ̄;)

これからしたいこと!
もちろん上二つもそうだけど…。

・富士登山!一度は登ったことがあるけど澄みきった綺麗な御来光見たい。
・さくらんぼマラソンを走りたい!ただ大好きなさくらんぼを食べたいだけ。
・ヨーロッパの冬のクリスマス市見てみたい!余計にさみしくなる?
・ホノルルマラソン走りたい!海沿い颯爽と。
・札幌雪まつりを見てみたい!
・青空と芝桜と一緒の富士山見たい!

などなど。

現実にはそんなに時間とお金がないけれど、やりたいって直感を大切にほんのささいなことでも進めていけたらなぁ。


とりあえず、小さな秋見つけに行きたい!

患者会からのリレーフォーライフ

この日曜は関西の患者会に行ってきました。
日本ではまだ行えないPRRT治療を現在スイスのバーゼルで行われている方の経験談を聞けました。
めちゃわかりやすいパワーポイントと説明でした。
言葉が通じない国で手配や手続きもわからず、実際が見えないと、金銭面以外でもハードルが上がってしまうけど、そんな不安を解消させてくれるものでした。しまうま仲間が繋いでくれた輪。誰かの経験が誰かの道しるべになり、繋がっていく。
残念ながら、うちにはSSTRの発現がなく適応外ですが、2年半前に肝転移がわかった時よりも、日本でのPRRTは現実味を帯びてきていると感じます。早く日本で行えるようになって、治療法が一つでも二つでも増えるといいなぁっと思います。

そして午後からはリレーフォーライフに足をを運んでみました。
こんな会に参加をすると、どっぷり患者を感じることになり、どこか入りこめない自分も感じます。
毎年そんな思いをもちながら…、なのに、足を運んでいます。矛盾(^^;;
いつか違う気持ちで参加できるかなぁ。

そこで新たなご縁にも恵まれました。
京都ワーキングサバイバーを立ち上げられた方です。同世代でとってもお美しい女性。自身も抗がん剤治療を経験されています。
「がん治療と仕事の両立」、大きな課題。恵まれた環境で働かせてもらっていると感じながらも、やっぱり引け目を感じるし、悩みも尽きない。
そんな患者さんや家族の支援を目的に立ち上げられたそうです。
うちも機会があれば参加してみたいなぁと思っています。
個人的にはマラソン話で盛り上がって、ぐぐぐっと親近感が湧きました。彼女も抗がん剤治療終了後3ヶ月でフルマラソン完走。相通ずるものが(^^;;
そして、苦手だったことにも挑戦していきたいという彼女の言葉に後押しを受け、最近ずっと悩み、決断できなかったことの一歩を踏み出してみることにしました。
どうなることか!?
プロフィール

あかしまもよう

Author:あかしまもよう
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