ザノサーゆくえ

こないだ患者会で開催された講演会に参加。

G1、G2、NECとそれぞれに対するファーストラインの治療法を紹介される中、ザノサーの立ち位置はまだ?なところあり。
2015年2月~使用されてるけども、アフィニトールやスーテントと比べて効果や副作用はどうなのかはまだまだ情報収集とのこと。
ファーストラインとしての使用となるのかは??

そんな中、関電でも聞いた、「効果はあると判断はされてるけど、6~8週間隔をそれ以上延ばしたり、分からなくなるほどになって一旦辞める判断はあるのか」を聞いてみた。

答えは『NO』でした。

G2はやはりいつ急激に悪化するかわからないから、止めて顔つきを変えて一気に進むこともあるし、そうなれば、今度はザノサーでは抑えられなくなることもあると( ̄◇ ̄;)


そらそうか。
せっかく効いてるのに止める判断はセンセ達にはないかー。

関電でも一旦止めてもほぼほぼ再出現すると言われてる。

止めるリスクとしばしでも手に入れることのできる自由を天秤にかけてになるのかな。
でも実際は自由を手に入れてもやつに怯えながらの自由になるのかなとか…。

効いてくれてるだけでありがたいのかもしれないけど、共存できてるだけありがたいのかもしれないけど、
エンドレスの治療はやっぱり時々萎える。

まぁ、まだ分からなくなるほどになってくれたわけでもないし、まだまだザノサーは続きます。
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ザノサー11クール目終了

今回は気持ちが張ってるせいもあって
、全体的にちょっとましかなぁ。

これだけブログも更新できてるし^^;

薬の変更は特になし。
利尿剤併用で、体重もほぼほぼ変化なくバランスが取れてることや、早めからの便秘対策でお腹の張りがましで嘔気に至らないことなども勝因??

あとはここから襲ってくる眠りおばけは未知数…。


退院したら、実家での同居生活を本格的に始める準備。
これがなかなかまた大変!
実家を離れてもう10年以上だし、母もマロンもうちも生活環境を整えるのにあたふた( ̄◇ ̄;)

病状の変化が激しい中で、常に最善を考えながらの仕事と治療と介護。
やるしかない!信じる道を突き進む。

でも、まっ、時には少しは気分転換しないとね。潰れちゃう。

今度は眠りおばけへ変身

入院1~3日くらいはステロイドの量も多く、ケモのダメージもさぼどで、ステロイドおばけが、頭クルクル使って、へんな使命感?に掻き立てられてた。

後半に入ると、徐々にテンション落ち、今度は眠りおばけが混在。
身体のしんどさを眠ることで代償してくんだなぁって。ずっと眠りおばけにやられるわけじゃないけど、急に襲ってくるあの眠気勝てない!で、そのうち思考回路は途絶…。

そして気がつけば、仕事復帰して日々の生活に追われる。

治療はそんなクールの繰り返し。


だけど、やっぱり仕事と治療の両立は常々考えてて、そこにはストレス感じてるんやと思った。

発症時にはできなかった、言えなかった、感じなかったことも、10年経ったから見えてきたものもあるはず。
だからそんな気持ちも大切にしていかなきゃと。

こないだ、こんな話を少しだけ、緩和ケア認定看護師長に話してみた。気持ちは受けとめてはもらったとは思う。
ただ組織って大変…。それに尽きる。

すでに一人は退散!

たった数時間前、大口たたいて、色々熱く語っていましたが、朝になり、太陽を浴びればすでにステロイドパワーは切れ、おばけは消え去り、なんだか恥ずかしい。

で、怯む…。
数時間前、大げさに書いてたわけでもなく、その時はそんな気持ちだったんですよー。

さっ、どっすっかー。
ぼちぼち行くか…。

ステロイドのおばけ?二重人格登場!

ステロイドの興奮や不眠などの影響で、気づかないうちにもくもくっと、自分2世が登場!

なぜか、気持ちはいけいけ、go!go!になる癖がある。

やる気満々の自分2世は、
大小はあれ、どうにかしなきゃの気持ちに遭遇すると、ちゃんと形にして伝えないとと急にスイッチが入り、正義感にかられ、熱く力説しようとする。
夜中でも待てずに飛び出していきそうな猪突猛進な感じ。

例えば、今までは治療と仕事の両立、それに母の介護問題など…。しっかり自分の気持ちを理解してほしいが強くなるんですよね^^;


で、今回は院内でもちらほら子育て、働き世代で癌に罹患される人が増えていている。個人情報だから詳しくは知らないけど。
診断がついた時、治療方針決定する時など、計り知れない不安は経験者が一番共感できるのではと考え、話を聞ける場だったり、仕事の継続、復帰への具体的サポートとか一緒に考えられたる場があればよいのかなぁとか。
30~40代での癌の罹患は自分だけでなく子ども、親など環境要因もすごく影響するし、身体的にも精神的にもストレスフル。
でも一方で整理がついたら、ある一定期間乗り越えたら、前に向かえる力も備えてると信じてます。

今は基本的には個人と看護部人事での話で復帰時期が決める。そこには精神的フォローがどれだけされてるのか…とか。
もっと産業医と定期的に面談したり、運動制限や体力など自信ないとこがあれば、相談しながら復帰プログラムを作成するとか、まだまだ働きやすい環境作り目指せるのではないかと。


ちょっと熱くなってきました。
こんな夜中に悶々と書いてる、これ、絶対ステロイドパワーでしょ。
パワーが後押し。
ただ突進しすぎて、周り見えなくておしつけにならないようにと注意が必要。


そして、そして、普段の自分はというと…。
考えてないわけじゃないし、全くの冷酷でもない。奥底に潜在的には…。
ただ時々一歩ひいてみてみたり、「まっいっかー」と踏み入れず逃げ腰だったりする自分がいるのも確か。
仕事のオン、オフある程度つけたい人だし、でも困ってる人には手を差し伸べたい。
ザ、矛盾。


大きなことができる性格ではない。
だから、せめて仕組みをわかっている病院で必要とされる中で少しでも関わりたいなぁとか。患者の生の声だすことも必要かなっと。


こんなふうに思ったのにはきっかけが。
一緒に働く医療者さんが、ここでは詳しく書けないけど、しばらくお休みされるそう。いつもうちの頑張ってる姿が励みになってたし、強くなって頑張ると。

まだまだ気持ちも山あり、谷ありが察せれて、ただただ辛かったです。
たまたまのご縁で濃厚な関係でもなかったけど、自ら病気のこと話されてきて、こんな自分でも力になれることがあるんだと、それがスイッチのきっかけでした。


ただ、すぐには無理かな。大学病院の壁は分厚い。たった一人の一意見がすぐには通るわけもなく、コツコツと。で、うちはパソコンすら使えない役立たずなんです。

それに母の体調もかなりぎりぎり。何かで崩れ落ちそうな危険も秘めてます。

そして、この後押しステロイドパワーもいつまで続くか…。
できる、できないは別にして、ただ今日感じたこと記しておきます。

ザノサー11クール目(2016.10.3~)

あっという間の6週間…。
今日からまたまた収容、ザノサー11クール目。

母のことも心配だけど、今、このタイミングで受けとくほうがよいと判断し…。

治療前の採血で、カルシウム値が高くて、ちょっと心配なのは骨転移。
肝臓にはいちお効いてるという判断だし、たぶん大丈夫と思いながら…。
でも、やっぱり気にはなるものです。
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