ザノサー4日目終了とステロイドおばけ

ザノサー4日目まで大きな問題なし。

多少の食欲低下はあるけど、早めの下剤対応(マグミットとセンノシド)でお腹の張りはまし。

味覚障害はやっぱりあるかなー。お茶がまずくて、炭酸とかが飲みたくなる。最近は亜鉛含有のブイクレスにも飽きた。

浮腫はいつになくなかなか引かない。
顔、手足もぽってりで、膝を曲げると膝に水が溜まってるような感覚で痛い!やっぱり、治療前に過度すぎる運動しちゃだめですね(笑)

そして、やっぱり夜になって登場するのが、ステロイドの不眠おばけ。
その時、悩んでることが必ずぐるぐると過剰にフル回転。

今回はもちろん母のこと。

ブログも更新できず、吐き出すこともできてないけど、やっぱり在宅療養は簡単ではない。

病状が進行するなかで、体調はムラあり。家事にくわえ、点滴やら薬のセット、在宅医との連絡などすることも増え、それだけなら何とかなるけど、そこに母の容赦ないストレスがストレートにぶつかり、気持ち的に追い込まれるんだよね。そして、それが家族だから大炎上することが度々。

で、残りの時間をいい時間にしたいと思ってるのに、毎日けんかして何してるんだろうとむなしくなります。


そこで、直面するのがどう仕事と継続していくか。

今は夜勤もして、時間給などももらわずにフルにやってきたけど、ちょっと難しくなってきたかなぁと。
母は仕事を辞めるとか夜勤を免除してもらうとかは望みません。昔から感じてるもの。
でも、この仕事量じゃ、うちが滅入ってしまう。

母は強いから、負けたくないから言葉にして言わないけど、やっぱり夜は孤独で不安感が増してるよう。ぶつかるのは夜勤や帰りが遅くなったときが多いし。

で、
これ、きっかけに組織にまた思いをぶつけてみようかなぁっと。
まずは夜勤の回数軽減や時間外免除からでも。
そしたら少しはましかなぁと。

組織が大きくて、色々確立してそうなのに、介護休業を取得してる人なんて周りに知らないし、話をしてもまずは有休消化からと言われるし、今後の未来はどうなってくんだー。
せめて、こんな方法どお?など一緒に考えてくれる姿勢がほしい。

これ、やっぱりステロイドの影響!?
いやいや、不満じゃなく、妥協策の話し合いをしたいだけ。
なぜか、このステロイド期には闘志という形で現れる??
日頃出せない思いを、ステロイドが後押ししてる?
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神戸マラソン2016

いつになくこまめなブログの更新。
ザノサー中の不眠によるもの(笑)

日頃は色々感じたり考えたりしても、時間がなくてブログまでたどり着けずに断念( ̄◇ ̄;)
リアルタイムのその時のこと書きたいけど、仕方なし。


今回は久々マラソンに登場。今年の3月、NETで知りあった方と横浜マラソン走ったのが最後かな。

この数カ月からの日常を考えると、かなり、とんでもなく無謀な挑戦。

もちろんエントリー時には母の病気のことわかってたし、その時どういう状態になってるかわからないから悩んだ。
でも、先がよめないからって、その時点で諦めることないかなーって、ポチポチと完了。


いやいやさすがに母の状態は待ってくれない。
それにいいわけかも知れないけど、自分の治療に仕事で練習の時間がとれない、気持ちがついてかないとなかなか足踏み状態。

母はもともとマラソンは大反対!こんな体で、さらに負担をかけることはないってね。
今までも黙って走ったりもしたけど、今回は断固ばれてはならず…。
なので、練習にいくのもハラハラドキドキ。
練習も5キロを何回か…。前みたいに10キロコンスタントなんて無理でした。


最近はこまごま母とのバトルも続き、どこかでこれじゃ、走らないだろうなって思ってたし、週間天気予報でははじめは雨だったから、翌日から抗がん剤治療を控え、これは神様がストップかけてくれたんだと、それでいいんだって思ってた。
だがだか、天気予報は早々覆り、役たたへんやん!って。

で、やっぱり自分からやめる選択肢はできずに。
そんなこんなで、当日テンション上がりきらずもスタートライン。

震災復興をみんなで願うセレモニー

みんなでひまわりの花を咲かせようと。


結果は見事な惨敗。
記録はもちろん、体力、気力ともに…。
いろんな涙流しました。
悔し涙に悲し涙、そして感謝や感動の涙。どこかに母の思いも…。

ハーフにも満たない明石海峡ですでに体力限界。どう考えても、あと半分以上は走れない。
そして次の救護所でリタイアしようと決めて歩きだしたけど、沿道のハイタッチのみならず、ぎゅっと握りしめてくれる人が「大丈夫」とうなずいてくれて、「◯◯さん頑張れ」って大声で応援してくれる子ども達、半泣きのうちに「ぶどう食べ」と言ってくれる人がいて、周りをみたらみんな頑張って走ってる。
この時点で誰一人止めようと思ってる人はいなくて、うちだけなんやって思ったら、そんな自分に悔しくなって、その後は号泣や。

救護所見つけて、、、入れなった。

体力の限界と感じたここからどんだけ持つのか、
バスの収容車にドキドキしながら、
ほとんど歩いてたけど、無事ゴール。

あれからもめげそうな気持ちを沿道のみんなが繋いでくれた。
みんなとハイタッチかわす度に涙が溢れ…。
ゴールに導いてくれたのは周りのおかげ






でも、やっぱり無謀すぎた(笑)
動かない足を必死で何にもなかったように帰ってみたけど、気づいてたかなー。

ザノサー12クール目(2016.11.21~)

昨日から入院して始めています。
前回と比べて大きなトピックスはないけれど、前日にかなり無謀にマラソンとかに出ちゃったもんだから、体の浮腫は治療前からあり、体重はすでに+2キロからスタート。
利尿剤にも反応乏しくむくむくです。3~4日で引いてくるかなー。

誕生日プレゼント

大台誕生日からもうすぐ3ヶ月、振り返って…。

その日はザノサー治療後の自宅療養中で、母の胆管ステントと十二指腸ステントの挿入日。


ステント留置は苦渋の選択。
CVポートを留置してサクッと帰るはずの入院が思わぬ事態に、母のストレスも増強。そして、W狭窄の現実に膵臓癌の厳しさを突きつけられ、このまま退院できないこともあるかもと本気で考えた。

ステント留置の難しさと留置後の再狭窄の現実を何度も経験し、どうしてもシビアにとらえてしまう。

この時先生から12月は厳しいかもしれないとも聞いたし…。


この入院で家に帰れないなんて、これっぽっちも考えてないだろうに…。
入院が大嫌いなのに…。

このまま処置を受けてもいいのだろうか…。

ずっと行こうと言ってたマロンとの旅行、今なら食べれないけど、行けるじゃないか。

とか…。

処置は受けるつもりだけど、一旦家に帰してあげなくてもいいのかって、
色々ぐるぐるまわって、最善って何なんやろうって。


でも、ぐるぐるまわってたのはうちだけで、母の中ではやらないという選択肢はなかった。


センセも気持ちをわかった上で、勝算はある、次の旅行の候補日までに退院も見込めると思ってくれてたので、信頼して任せることができました。

そして、今、この時があるんです。
自宅療養、色々あります。ケンカ勃発だらけで腹も立つし、疲れもします。
でも、一緒に過ごせる大切な時間をいただきました。

ザノサーの侵襲残る中、ケーキも何にもなかったけど、
センセからの最高のプレゼントでした。
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