久々参加の患者会

今日は「しまうまサークル@関西」の5周年記念イベント、関西電力病院の河本先生の講演会に参加してきました。

母の体調がわからなかったので、ギリギリまで参加を悩んでたけど、久しぶりの再会や新たなご縁にも恵まれ、皆さんからたくさんのパワーをいただき参加できて良かったです。

講演会では集学的治療によって、生命予後の延長が望める疾患であることを再認識しました。
再発・転移しても生活の質にこだわりながら粘れるってことを先生の話、実際に来られていた患者さんからも感じれました。
それぞれ状態は違うけど、元気そうでした。

そう言えば、長い経過の中で肝転移がわかった時、死について本気で考え、エンディングノートも書いたりして、もう長くはないなって覚悟したなぁって。
ちょうど東京でオリンピックが開催されることが決まったくらい?で、その時までは無理だなぁって思ってました。
それが今では東京オリンピックくらいはいけるでしょって。
まだフルマラソン走れる体力ありますしね(笑)

あの時、取りきれる手術以外の治療法は受け入れられなくて、エンドレスの治療や苦しむだけの治療をするのには抵抗があった。今思えば先入観?
まぁ今でもとことんという気はないですが…。
うまく治療できてるほうだと思います。

それにしても、最近はいったい肝転移してから何年が経ったのかも思いだせません。
病気のことばっかり考えてた時には必死で色々調べて、自分の経過もいつに何の手術をしてって覚えてたけど、今は初発が2006年の12月だったってことくらいしか覚えてません。

まぁ、それくらい適当に考えられるようになったということですね。
それにはザノサー治療しながら、それなりに仕事も遊びもできてることが大きいかな。

母の介護にMEN1のことなどまだまだ前途は多難。いつも前向きではいられないけど、今日は先生や皆さんからパワーをもらいこんな気分です。

講演会の内容は色々ありましたが、これからの展望はランレオチドとかPRRTとか…。

そして講演会の内容とともに先生のお人柄も気になりました。
会場到着もめっちゃ早くて、準備も片付けも先生が…( ̄◇ ̄;)
申し訳ないと思いながら、機器類弱くて先生にどうしたらいいかと聞いてみたり…。すいませんという感じでしたがめっちゃ素敵でした。


そして帰ってから気づく。先生に大事な質問するの忘れてた!ザノサー治療をディリーからウィークリーに一時的に変更できないかとできるならその方法を聞いとくべきでした。
母の状態が厳しくなる中、正直5日間の治療は厳しくなってきて、次の治療の入るタイミングを悩んでて、あまり空けすぎるのも心配だったりで、週1治療ならなんとかなるかと思ってたんでした( ̄◇ ̄;)
すごい忘れよう…。ちゃんとメモしていかないとダメですね。
まっ、なるようにしかならないから、なんとかなるでしょ。
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べらぼう高い!

MEN1のフォローも始まり、各種ホルモンの採血検査を受けてきた。

結果はまだだけど、たかが採血なのに、請求額にびっくり!!!

5900円なり。高すぎでしょ!!

これから、下垂体腫瘍の有無のMRIやら骨密度の検査など…。
いったいいくらしますのん( ̄◇ ̄;)

ザノサー入院中にお願いしたいのが本音ですが、包括なんでダメなんですよね~。

雨にも負けず

桜の満開時にはなかなかピーカンとはいかず…。
青い空とピンクのコラボを撮るのは難しい。

そして今年も満開になってからは曇りや雨続き。
昨日の雨はけっこう激しく、花散らしの雨になるかと思いきや、なんとかギリギリ持ちこたえた感じ。







夜勤からの帰り道、これで見納めかなぁと。

なので、帰ってから母を車に乗せて、周辺をぐるりと。

母は腫瘍の圧排で食事はほとんど食べれず、じわじわ出血も続いてる。そして、センセからいつまで輸血をするかのお話もあり、だいぶと厳しい状況。

今まではお正月まで、誕生日まで、冬に自分で植えたチューリップが咲くまでと口にして来たけど、最近はもう楽に死なせて欲しいと弱音を吐くことも。

それでも家で点滴やらを調整し調子の良い時は少し外出したりと、車いすにも乗らず頑張ってます。
行きたいとこに外出ができる間は輸血もしてあげてもよいのかと葛藤も。

そんな母に桜を見せたくて…。

桜も母も雨にも負けず…。
生命の力を感じます。


家の庭で咲いたチューリップ



とりあえずのこれから

Ca高値の原因は副甲状腺機能亢進症とわかって、

MEN1の副甲状腺機能亢進症の治療は4つある副甲状腺を全摘して、そのうち一つを上腕に自家移植するというもの。

全摘、移植をしたら、今度はCa値が下がりすぎてコントロールが難しくなる。

Ca値は高すぎても、低くすぎても色々厄介な症状が…。


もともと膵NETになった時にはCa値は正常だった。それに家族にMEN1を疑うような人は全くなく、だからまさかまさかの展開( ̄◇ ̄;)

で、いつからCa値が高かったのかを調べてみると、ちょうどザノサーを開始する2年くらい前から時々逸脱する値が…。
ザノサー治療中は大量の生食を投与するので、一時的にCa値は下がり、最近はそんなに採血も頻回にしてなかったから、気にとめるの遅かったかも。

だけど、経時的にはやっぱり上がってきてる。


で、これからについてを内分泌のセンセと相談。

いずれは手術が必要になるけど、今は高カルシウム血症の症状がないため様子みることに。Ca値が11.0を超えてくるようならまずは 内服でコントロールし、最終的には手術となる方針。
また全身麻酔をかけて手術をするとは思わなかった。
早かれ、遅かれ、いずれは手術。
とりあえずは症状ない今が長く続きますように。
これ以上、生活の質を落としたくないし、仕事にも遊びにも支障がでるのもごめんやわ。

そして、しばらく推移をみながら、並行して、MEN1のその他起こりやすい疾患(下垂体腺腫や副腎腫瘍)をフォロー予定。

NETだけでも厄介なのに、ほんとにもう!って感じです( ̄◇ ̄;)

MEN1についても、ホルモンについてもさっぱり。??がいっぱい。
検査が出揃い、ザノサーの評価が終わったら関電にもと思ってる。


あいにくの天気が続いてるけど、京都の桜ほぼほぼ満開に。



降ってきた困難②~原発性副甲状腺機能亢進症~

Ca値高値の原因は、まさかなのか、やっぱりなのか、副甲状腺機能亢進症が原因でした。

ザノサー入院中にi-PTHを調べて基準値より高くて、尿中にもCaの排泄があった。
そして副甲状腺のエコーでは問題はなし。
退院後、副甲状腺に特異的なシンチを受けることになり、その結果光ってました。

この検査、はじめて受けたけど、造影剤(放射線物質)を注射して撮影を時間をあけて2回するけど、これがなんとも言えない苦味と臭気があって、おぇって感じでした。被爆してるような感覚にさせられた。


MEN1の診断基準は

① 原発性副甲状腺機能亢進症、膵・消化管内分泌腫瘍、下垂体腺腫のうち2つ以上を有する。
② 上記3病変のうち1つを有し、一度近親者(親、子、同胞)にMEN1と診断された者がいる。
③ 上記3病変のうち1つを有し、MEN1遺伝子の病原性変異が確認されている。

のいずれかなので、遺伝子検査をしなくても、MEN1の診断。

NET10年目にしてのちょっと前までは予想もしてなかった新たな展開。

さぁ、どうなる今後…。
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