久々参加の患者会

今日は「しまうまサークル@関西」の5周年記念イベント、関西電力病院の河本先生の講演会に参加してきました。

母の体調がわからなかったので、ギリギリまで参加を悩んでたけど、久しぶりの再会や新たなご縁にも恵まれ、皆さんからたくさんのパワーをいただき参加できて良かったです。

講演会では集学的治療によって、生命予後の延長が望める疾患であることを再認識しました。
再発・転移しても生活の質にこだわりながら粘れるってことを先生の話、実際に来られていた患者さんからも感じれました。
それぞれ状態は違うけど、元気そうでした。

そう言えば、長い経過の中で肝転移がわかった時、死について本気で考え、エンディングノートも書いたりして、もう長くはないなって覚悟したなぁって。
ちょうど東京でオリンピックが開催されることが決まったくらい?で、その時までは無理だなぁって思ってました。
それが今では東京オリンピックくらいはいけるでしょって。
まだフルマラソン走れる体力ありますしね(笑)

あの時、取りきれる手術以外の治療法は受け入れられなくて、エンドレスの治療や苦しむだけの治療をするのには抵抗があった。今思えば先入観?
まぁ今でもとことんという気はないですが…。
うまく治療できてるほうだと思います。

それにしても、最近はいったい肝転移してから何年が経ったのかも思いだせません。
病気のことばっかり考えてた時には必死で色々調べて、自分の経過もいつに何の手術をしてって覚えてたけど、今は初発が2006年の12月だったってことくらいしか覚えてません。

まぁ、それくらい適当に考えられるようになったということですね。
それにはザノサー治療しながら、それなりに仕事も遊びもできてることが大きいかな。

母の介護にMEN1のことなどまだまだ前途は多難。いつも前向きではいられないけど、今日は先生や皆さんからパワーをもらいこんな気分です。

講演会の内容は色々ありましたが、これからの展望はランレオチドとかPRRTとか…。

そして講演会の内容とともに先生のお人柄も気になりました。
会場到着もめっちゃ早くて、準備も片付けも先生が…( ̄◇ ̄;)
申し訳ないと思いながら、機器類弱くて先生にどうしたらいいかと聞いてみたり…。すいませんという感じでしたがめっちゃ素敵でした。


そして帰ってから気づく。先生に大事な質問するの忘れてた!ザノサー治療をディリーからウィークリーに一時的に変更できないかとできるならその方法を聞いとくべきでした。
母の状態が厳しくなる中、正直5日間の治療は厳しくなってきて、次の治療の入るタイミングを悩んでて、あまり空けすぎるのも心配だったりで、週1治療ならなんとかなるかと思ってたんでした( ̄◇ ̄;)
すごい忘れよう…。ちゃんとメモしていかないとダメですね。
まっ、なるようにしかならないから、なんとかなるでしょ。
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