べらぼう高い②!!

前回受けた各種ホルモン検査は下垂体ホルモンは境界線だったため、下垂体のMRIと3者負荷試験を受けることに。

下垂体のMRIは特に問題なくクリア。
3者負荷試験は下垂体前葉から出されるホルモンが正常に分泌されるかを調べる検査。

まだ結果はでてないけど、この検査めちゃ高かった!!

MRIが1万くらいで、これほぼ3万。

来月そうそうには今度は肝臓のMRI検査。

検査代だけでもかなりの出費( ̄◇ ̄;)、そして休みも消費していくという何とも悲しい現実…。
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仕事復帰

今日からほぼ1ヶ月ぶりに仕事復帰します。
母の看護に看取り、葬儀を終えて、自分の治療…。
あっというまに過ぎてった。

まだまだ心も身体も回復途中ですが、一歩ずつ前みて進んでいきます。

皆様からのコメントやメールにもまだ返信できてませんが、とりあえず…。

ザノサー15クール目(2017年5/11~)

昨日から入院し、いつもどおりの5日間のザノサー治療です。

入院でザノサーを開始してるということは、
母は旅立ちました(この話は別記事で)。

前回、河本先生に聞いときゃ良かったことは患者会のお世話役さんの配慮で、直接お話することができました。
投与方法を途中で一時的にスイッチする経験はないけど、出来る方法を考えていっても良いんじゃないかなぁと。今のをもう少し間隔を伸ばすか1週間に1回の治療に変え、6クールくらいしたら、休薬期間を経て戻すか…。

ベストな答えはない。だって明らかにプロトコールから外れてるから。
今うまくいってるのに、毎週のに変えて、休薬期間を置くことが何となく怖くて、そのままズルズルしてました。

結果、10W1日での開始になりました。

まだまだ1日目、余裕ですが、しょんぼりさんのマロンのためと、手続き関係で外出もし、すでに疲れてます( ̄◇ ̄;)


だけど、今回はいつもより、モチベーションが上がったことが3つもありました。

1つ目は以前小児科で働いてた時の親子に会ったこと。その時の娘さんの年齢は1歳ちょっと。今はもうなんと15歳くらい。もちろんお母さんの顔しかわかりません。
外科病棟へ異動時には、このお母さんの発信で、
入院してるお母さん達からメッセージを色紙としてもらって、今でも大切に飾っています。しんどい時はその色紙に何度となく助けられました。

みんな重い心臓病を持っていて、何回かに分けて手術が必要なため、成長発達遅延や自閉症も併せ持ってる子も多く、この親子も例外ではなかったです。

今まで会わなかったのに、こんなふうに再会できたことに感激でした。

娘さんのパワーもすごいけど、それに対応してるお母さんの姿みて、お母さんのたくさんの愛を感じられパワーをもらいました。

その他もろもろ昔話に花が咲きすぎて、入院はちと遅刻( ̄◇ ̄;)


2つ目は、うちが時期が少し遅れてしまったけど、K電病院で今まさしく同じ治療をしている方がおられて、時々LINEして症状がどうだね~とかリアルタイムで話しています。解ってもらえる存在があるって心強い!今までよりも一緒に頑張る人がいるからちょっとだけ頑張れる。

もともと患者会で1度面識があって、こないだの河本先生の講習会で無事お近づきでしました。

周りに少ないから、やっぱり仲間の存在は大きくて助けられる。


そして3つ目はしまうま仲間さん、none2013yのブログに今夜は復活の満月らしく、12日の2:02から目お願い事すると良いらしいと書いてあったので、どうせ寝れないから、子どもみたいにウキウキし、病院脱走し、拝んできました。







そして、今日の早朝鴨川散歩で。




四つ葉のクローバーほしあなぁ。

介護休暇と介護休業

仕事をしながら、膵臓癌の母を自宅で看てきたけれど、とうとうほとんど動けなくなり、携帯でもうまく連絡が取れなくなった。一人で家で過ごすのは難しくなり、少し前から休みをもらっている。

介護休暇や休業は有休を消化してからでないともらえない印象だったし、自分の病気のこともあるので、時間休をもらいながら、できるだけ自宅で過ごせる時間を長く持てるようにと考えてた。

それでも往診医や訪問看護を利用しても、やっぱりもう無理やなってなるのは時間の問題で、今年度の有休を使い切るまでを自宅療養し、その後は緩和ケア病棟に入院しようと思ってることを伝えて休みをお願いした。

で、結果、介護休暇と介護休業をとってもいいとの返事をもらい、今は介護休暇をもらい、介護休業の申請(うちの職場では医師の診断書と手続きに2週間かかる)をし、有休で休ませてもらってる。

上司にも、一緒に働く同僚にも、はっきり休ませてください、休みますとずっと言えないでいたけど、もう働きながらは限界だったと思えたし、今は仕事との狭間で悩むストレスがなくなり、すっきり。

寝たきりになってからも家に居たいという母の希望を聞いて、せっかく看護師をし、知識も経験もあるのだから、やっぱり家で看取りたいと思ったし、考えは色々あるけど、これで良かったんだと思う。

働く世代での病気、親の介護、ともに誰しもに起こり得ること。
うちは治療をしながら働ける、そして介護休業も取らせてもらえる恵まれた環境にあるとけれど、それでも産休や育休みたいにとっても当然って、もっと取りやすい社会になってほしいなぁと思ってしまう。

まぁでも何より休めてよかったぁ。

そうそう、介護休暇と休業、母が病気になるまで違いがわからなかったので参考までに。

介護休暇は、要介護状態にある家族の介護、その他の世話(買い物、通院の付き添い等)を行うために、1年に5日まで(対象家族が2人以上の場合は10日まで)取得する休暇で、単発で取得することができる。

介護休業は、要介護状態にある家族を介護するためにする休業で、ある程度まとまった期間の休業。対象家族1人につき1回の介護休業をすることができ、期間は通算して93日まで。

となっている。
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