遺伝子検査の結果

東京へ行く前日、京大病院へ遺伝子検査の結果を聞きに行きました。

結果は黒でした。

ということで、正真正銘のMEN1の診断に至りました。

膵NETと副甲状腺機能亢進、偶然にそんな2つを併せ持つなんてないだろうと思う反面、全く家族歴に心当たりがない、多発性と言えど、うちの膵臓には1つしかなかったし、この10年膵臓にあちこちできてくることもなかったから結果は五分五分かなぁと思ってたものの、黒と聞いてショックでした。

五分五分といいながら、どこかで違うだろうって希望を持ってたんだなぁって。

やっぱり長くは生きれないんだなぁって改めて…。

肝転移がわかって命の期限を覚悟して、2020年の東京オリンピックなんて到底無理だなぁと諦めていたのが、意外に元気に過ごせて、これならいけるやろって思えるようになって、

そしてまた落とし穴に落ちる…。

人生穴だらけやん!!

まぁ、東京オリンピックは何とかなるかなっとは思ってます。

だけど、人よりは長くは生きれない。

まぁ、そんな長生きもしたくないけどね。

ただ、またビクビクして生きてかなきゃいけないんだなぁって。

高カルシウム血症は進む一方でいつかのタイミングで全摘+自家移植、そして、下垂体腫瘍なんて50%の確率で起こり、8%だけど胸腺腫になるらしく、悪性度が高いとか…。

そもそも膵NETになるのが、10万人に数人で、そのうちの4.8%がMEN1だとか。
胸腺腫も10万人に1人もないのに、MEN1なら8%になるってどうなん。
確率が低いですがって説明受けても、そんな確率に当たりまくってるうちからしたら8%なんて高いんちゃうんって、50%はほぼほぼくらいになるんちゅうんって…。

まぁグダグダ言っても仕方ない。どうせ、なるようにしかならないんだから。


マロンより長生きできるかなぁ。
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東京その他もろもろ

目的はセミナー参加でしたが、24時間足らずの東京で…。

セミナー前にテレビやっていた清澄白河にあるリカシツという雑貨屋さんに。
昔懐かしい理科の実験で使ったフラスコやビーカー、試験官などが売ってました。
それらをキッチン用具にしたり、花瓶にしたりして使うんだそうです。




そして翌日は朝食前に皇居で朝ラン。
東京まで行ってわざわざ荷物持っていってなぜランニングっっ。

そうでもしなきゃ走る気にもなれないんよねー。
カラダのことを考えるとそろそろマラソンも卒業かなとも考える一方、やっぱり周りが走る中で走れない自分は悔しい。
できなくなることを実感させられることほど怖いことはない。

久しぶりにTシャツ着たら、はちきれそうなくらいピチピチでした((((;゚Д゚))))



かなりへばってましたが、何とか2周し、無事ホテルまで戻って来れました。


で、朝食食べて、
予定はしてなかったけど、六本木のスヌーピーミュージアムへ。





あっというまの東京でした!

東京のしまうまさんにはマロンの心配もしていただきありがたい。



床でゴロリのマロンです。

希少がんセミナーとしまうま仲間

『第9回 希少がん Meet the Expert 神経内分泌腫瘍』
に参加してきました!

セミナー前に
東京のしまうまさん達と院内のレストランで早めの食事を。

築地ということで海鮮丼食べました。
レストランから見える景色、さすが東京!


食事は久々に再会する人、はじめましての人、数人で。
近況やら、色々話して、時間はあっという間に過ぎていき…。

お会いしたしまうまさんの中には2年半前の東京のフォーラムでお会いして、たまーにメールのやり取りをしていたけど、最近は途切れてどうされてるかなぁと気になってた人やうちがマラソンをしてるのを知って、そこからマラソン始められて去年一緒に横浜マラソンを走った人も来られていて、感動の再会でした。

会えて嬉しかった!!
みんなほんと元気でした!


で、セミナーですが、先生のお話はわかりやすくて、誠実なお人柄が滲み出ていた講演でした。

真新しいことがたくさんあったわけではないですが、すごくコンパクトにまとまっていました。

NETといっても、膵臓やら消化管、肺の原発で保険適応になってる薬が違ったりしてややこしいし、聞き具合も若干違うとか…。うちが使用してるザノサーは消化管では膵臓より劣る印象ありなど。

講演の最後にはそれぞれの治療で効果があった画像を示されていましたが、みんながみんなこんなに効くわけではないけれど、いいイメージを持って治療に臨んで免疫力をあげてほしいと話されてました。

講演後の質疑応答では今話題の免疫チェックポイント阻害薬やプレシジョンメディスンの話が挙がってました。少々メディアなどで取り上げすぎて過熱しすぎとの印象があるとのことでした。
検査を受けて遺伝子異常がわかってもそれにマッチする治療の開発はまだ追っついてない感じ。

確実にゲノムの時代にはなって来てるんだろうけど、実用化にはかなりの時間を要しそう。

このセミナーは詳しくは後日YouTubeで公開されるみたいなので、来られなかった方もみてみて下さい。

希少がんセミナーと患者会講演イベント

9/8(金)は国立がん研修センターで行われる希少がんセミナー
『第9回 希少がん Meet the Expert 神経内分泌腫瘍』

そして、
10/1(日)に行われるしまうまサークル@関西主催の
『神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と金子雅子さんからのメッセージ』

どちらも参加予定にしています。

11年前の病気発覚時には神経内分泌腫瘍と言われてもピンとこず、何にもわかっていなかった。

その時にはグレードの振り分けも存在しなかったし、専門医がいることすら知らなかった。

まだまだ情報は少なく、治療法は限られているのかも知れないけど、確実に認知度は上がっていると感じます。

極々たまーに医療者の顔をして、先生たちの学会にも参加することもありますが、NETやNECをテーマにし発表をされることも増えてるなっと感じるし、このようなセミナーや講演があることありがたいです。

セミナーや講演会で新しい情報を得ることや先生と直接話せる機会が持てることも魅力的ですが、うちにとっての一番はやっぱり仲間と知り合えることかな。

勝手に心の友、同志と感じてしまう間柄?

手術や治療ももちろんしんどいけど、同じようにメンタルも堪えます。それを分かり合え、癒してくれるのはやっぱり同じ仲間なのかなぁっと。

だから、たまーに行なうピクニック(しまピク)みたいなゆるーいのもうちにとっては大切な居場所であったり…。

誰とどこで何をなんて考えず、来たい人がただぼーと同じ時間を過ごす。何をするわけではないけれど、病気のこと、仕事のこと、家族のこと、恋愛や結婚生活のことなどたわいもない会話をするだけで力をもらえます。

そ、セミナーや講習会は新たなしまうまさんに出会う機会でもあり、楽しみしています。

希少がんセミナーではなかなかお会いすることのない関東のしまうま仲間さんにセミナー前に食事に誘ってもらい、たぶんはじめましての方もおられると思いますがよろしくお願いします。

そしてぜひぜひ関西で行われる
『神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と金子雅子さんからのメッセージ』
にも皆さん来てほしいです。

個人的には金子雅子さんのお話も興味深いです。
病気をして身近に感じ、覚悟した死、決して諦めてるわけじゃないけど、色々考える機会はきっと他の人よりは多かったはず。希望を持って治療することも大事だけど、かけ離れた夢ではなく足元をみることも必要だと思ってるから。

どのように妻として支えられていたのか話を聞くことで、
きっとまたたちどまって感じたり、考える機会になるだろうし、どう生きたいかって前向きに捉えられたらなぁって思います。
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