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野望と主治医のお人柄

今日は久々の関電受診です。

もう心の中はほぼ決まっています。
今後の予定を勝手に。
1月 ザノサー+5FU 6クール目
2月 MRI評価
3月 静がんでRFA(見えてるものを全て焼灼)
4月~しばらくは自由の身

5FUを足した抗がん剤治療があまりに辛くて、秘かにずっと考えてました。
これからの治療。

たぶん、センセ達のベストな治療は
たとえRFAをしたとしても、今の治療は続けた方がよいってことだというのはわかってます。
急激に大きくならずに維持できている効果があるのにやめるなんて贅沢すぎるのかも知れません。


でもねー。
心も体も疲れちゃいました。
続けるモチベーションを保つことすら苦痛。
少しお休みして、活力を復活させたいなぁって。


で、今回の治療前の受診時に主治医に勝手な自己方針を伝えてみました。
「それは…」と言われると思ってました。でも主治医は何にも言いませんでした。代わりに「RFA無理なら、手術する?」って、びっくり発言。思わぬ返答に何も言えませんでしたが、気持ちはわかってくれてると理解しました。


治療について、基本いつも主治医は何にも言いません。うちの方が詳しいからーって、◯◯センセに聞いてきてーって。

うちだって、迷いや怖さがないわけじゃありません。
だから時々「こうがいい!」ってズバって言ってくれたらいいのになぁって思うことがあります。なら、ググッときて(惚れるなぁ)、じゃあそれで!ってなってしまいそうですが。

女心は難しいですね、笑。

と、言いながらも優しくてマメな主治医にはめっちゃ安心感があって感謝してます。


そして
関電のセンセもどちらかというと主治医タイプな感じがします。
強い意志を持っていれば否定せず尊重してくれそうな感じ。

だから、ちゃんと聞いてこようと思います。リスクの程度。どの程度、上記プランは許容できるのか。



着きました!中之島。

駅構内にはクリスマスツリー。

立派に建ってる!


今日はたまたま、しま友さんと同じ受診日で、時間があえば受診後ランチの予定。
そして、夜は無事病欠からも脱出し、フグ🐡の予定。
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ようやく…

副作用の底を脱し、体調も少しずつ戻りつつあります。

せやけど、デカドロン、増やしてもぜんぜーんダメでした。

毎回やけど、帰ってからの3日間がしんどすぎて、特に日、月曜のしんどさはほんとにめげる。ひたすら時間が過ぎるのを耐えるという感じ。

特に悩まされる症状はこれ。

・吐き気と食欲不振
ふつーの水すら飲めなくなり、炭酸の水を口に。

・便秘や下痢やらの腹部不快
治療中の便秘対策を早めにしとくのがよいと学び、マグミットとセンノシドでコントロールしてたけど、今回はピコスルファートも追加。感触的にはセンノシド<ピコスルファートの方がよい。敵数で調節できるしね。薬剤師さん曰く、センノシド1錠=ピコスルファート6滴らしい。
退院してしばらくしたら下痢へと移行するけれど、お腹の張りが気持ち悪さを助長する。

・倦怠感、動悸?
とにかくしんどい。ぐったりなのに脱水からか、脈打つ感じ。体を起こしてられない。


シャワーもマロンの散歩もほんとギリギリ。
何日もほぼ部屋着。歯磨き、洗顔すらやっとこさ。もちろん家も片付けられないし。
ほんと、つらーい。

人間らしい生活が送れず、髪の毛を掻き毟りたくなるストレス。

で、もういいかなーって。こんな頑張らなくてもってなるをだよね。
4月には絶対、抜け出してやる。この生活!秘かな野望。


今日は久々、外に出れる服に着替え、化粧もし、マロンをトリミングに連れて行き、食材の調達に行ってきました。



その後は疲れて


完全復活まであともう少し!

集中力低下、思考回路ショート寸前なので、秋の楽しい旅行の話

無事?5日間の治療を終え、朝が来たら退院できる。

今回からはday2~5のステロイドの量を一段階アップし戻しました。
めっちゃ効果を実感できるほどではありません。これから?

そして、今回はいつも以上に点滴に苦戦。留置ができても、その先の血管が使いすぎてお疲れさん。漏れてなくても指示量入らず、結局途中で腫れる。5日間の点滴で9回くらい刺したよ。


副作用で何にもしたくない病、考えられない病。


なので、秋の旅行でも。

2回東北に!


①安達太良山の山登りと銀山温泉(2018.9月)


あいにくの天気、奥にうっすら見えるのが山頂。



帰りは少し晴れ間も。







銀山温泉、ステキな街並みでした。




トトロの木の前でも飛んでる。


②は米沢牛と姥湯温泉、ラスランスマラソン
写真多くなったので、続きます!

治療2日目

ほとんど寝れませんでした。
で、いつものごとく、患者図書館に避難。

やっぱり誰もいない。暖房も椅子も使いたい放題!


こやつだけが見張ってます。


朝が来た!
2日目、まだ大丈夫?
めずらしく連日投稿できてるしね。
いけてる、いけてる。


お部屋からの朝日が昇るとこ。



30分もすると眩しい。


で、日中は点滴の首輪をつけられ、ハウスの中はこれ(;_;)暗い…。


ぶらりとローソンでこれ、買いました。
休みないのに、無駄遣い。
願望、願望。


今日も点滴取り直しから始まります。
今日からステロイド3.3mg→6.6mgです。

ザノサー+5FU5クール目(2018.11.19~)

またやってきた、暗黒の時間。

大げさだけど、しばらくの間、自由も奪われるし、もう飽き飽きしてる。

頑張れないよーって叫びたい!


でも、何を言っても耐久レースは容赦なく始まります。

ここ3クールは同じ病棟主治医が担当。点滴が上手くてありがたい。それに気さくで穏やかで優しいセンセ。
ケモするようになって3年半。コロコロ変わる病棟主治医はほとんど覚えてないけど、このセンセ記憶に残る感じ。

外科のセンセにみてもらってるので、センセは毎日オペで忙しいし、それに患者は何度も入院してるここのナース、自分よりも年上で、自分を通さなくても外来主治医とは直接やりとりしてる。することも決まってるし、詳しく話を聞かなくても、そしてうちも話さなくてもこと足りるんです。お互いに遠慮もあるし、たった3ヶ月の関わりだからね、そーと終わっていってます。6日間の入院中、点滴の時しか顔をあわせないセンセもいっぱいいたし、それはそれで何とも思わない。

けど、たまーにこうやってちゃんと体調どうですかーとか、こないだの仕事の話はどうなりましたって聞いてもらえるとなんだか嬉しくなります。気にかけてくれてたんだと。

やっぱ人柄って大切です。


伸ばして、外側に反らしてないと落ちない点滴。疲れるなー。

あっ、そして今回からステロイドを少し増やしてもらいました。
少しでも楽に過ごせるといいなー。

着物で散策とNET Cancer Day

しまピクの前夜祭、後夜祭を綴らず、次へ。

11/10は京都ワーキングサバイバーさんが主催した「がん患者さんも着物をきて笑顔に」というイベントにしまともさん4人で参加!
20年ぶりくらいに着物を着て、久々に化粧して、木々が色づき始めた京都を散策。
姿勢も歩き方も全然ダメダメでしたが、よい天気のなかでの着物散策はテンション上がり、写真撮影多々。





着物一式と着付け、カメラマンによる写真撮影、落語とついて、3000円とお得な企画。

新たなしまうまさんや癌腫は違う闘病仲間さんとも出会いました。


そして、この日はNET Cancer Day、しまうまの日でした。
しまピクでは、関西と関東の患者会から依頼のあったNET Cancer Dayに載せる写真撮影をしました。








茶屋町のキャンサーフォーラムではでっかいしまうまさんも。


そして、マロンも変身




繋がる1日でした。
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