NETフォーラム

肝転移で手術をすることが決まって、病気について色々調べるようになった。

7年前にもそれなりには調べたはずだけど、その時にはそんなに情報がなくって、あんまり印象に残ってない。

今回、改めて調べてみて、疾患の情報だけでなく、患者会の存在やブログがたくさんあることに正直びっくりした。

病気のことは、周囲には話せずにいたので、患者さん自身の活動や生の声を知って、親近感をもったり、力をもらえた。色んな思いを抱えているのは自分だけじゃないって。

肝転移が見つかって、真剣に命の期限について考えるようになった。だからこそ知り得る情報を正確に身につけることが必要になると強く思った。この先、治療の選択など様々な場面で自分自身で決断をしていかなくてはいけない時が必ずやってくる。辛い決断を迫られることもあると思う。
実際、治療からのギアチェンジが必要な患者さんや家族もたくさんみてきたからこそ、感じることで、ちゃんとその強さも身につけないとと思う。

そうして、様々な情報を得るなか、知ったひとつがネットフォーラムだった。大阪で開催ということもあって、とりあえず参加してみることにした。
NETの概要から治療まではじめて知ることもたくさんあった。NETは希少癌と位置づけされてるけど、これを専門に研究されている先生方がおられることを知れたのも、先生方から情報が得られたことも、すごく有意義だった。直接、先生と話せる機会もあって、手術後の補助療法を必要と考えるかの意見が聞けたのが一番の収穫だった。

来年(2014年)は1月に福岡で開催される予定みたいです。

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