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希少がんセミナーと患者会講演イベント

9/8(金)は国立がん研修センターで行われる希少がんセミナー
『第9回 希少がん Meet the Expert 神経内分泌腫瘍』

そして、
10/1(日)に行われるしまうまサークル@関西主催の
『神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と金子雅子さんからのメッセージ』

どちらも参加予定にしています。

11年前の病気発覚時には神経内分泌腫瘍と言われてもピンとこず、何にもわかっていなかった。

その時にはグレードの振り分けも存在しなかったし、専門医がいることすら知らなかった。

まだまだ情報は少なく、治療法は限られているのかも知れないけど、確実に認知度は上がっていると感じます。

極々たまーに医療者の顔をして、先生たちの学会にも参加することもありますが、NETやNECをテーマにし発表をされることも増えてるなっと感じるし、このようなセミナーや講演があることありがたいです。

セミナーや講演会で新しい情報を得ることや先生と直接話せる機会が持てることも魅力的ですが、うちにとっての一番はやっぱり仲間と知り合えることかな。

勝手に心の友、同志と感じてしまう間柄?

手術や治療ももちろんしんどいけど、同じようにメンタルも堪えます。それを分かり合え、癒してくれるのはやっぱり同じ仲間なのかなぁっと。

だから、たまーに行なうピクニック(しまピク)みたいなゆるーいのもうちにとっては大切な居場所であったり…。

誰とどこで何をなんて考えず、来たい人がただぼーと同じ時間を過ごす。何をするわけではないけれど、病気のこと、仕事のこと、家族のこと、恋愛や結婚生活のことなどたわいもない会話をするだけで力をもらえます。

そ、セミナーや講習会は新たなしまうまさんに出会う機会でもあり、楽しみしています。

希少がんセミナーではなかなかお会いすることのない関東のしまうま仲間さんにセミナー前に食事に誘ってもらい、たぶんはじめましての方もおられると思いますがよろしくお願いします。

そしてぜひぜひ関西で行われる
『神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と金子雅子さんからのメッセージ』
にも皆さん来てほしいです。

個人的には金子雅子さんのお話も興味深いです。
病気をして身近に感じ、覚悟した死、決して諦めてるわけじゃないけど、色々考える機会はきっと他の人よりは多かったはず。希望を持って治療することも大事だけど、かけ離れた夢ではなく足元をみることも必要だと思ってるから。

どのように妻として支えられていたのか話を聞くことで、
きっとまたたちどまって感じたり、考える機会になるだろうし、どう生きたいかって前向きに捉えられたらなぁって思います。
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東京如何でしたか?

くちこは、10/1の京都には参加しますのでよろしくね。
よおく考えてみたら、距離的には京都の方が近いけれど、交通費、宿泊費を考えると、くちこ家からだと、東京の方がメリット大きいなあと今気付きました。
まあ、いつも、気づきが遅いのが、くちこなのですが。
それ以前に、勉強意欲が無い。
聞いても解らん、解っても忘れる・・・
京都も落ちこぼれ必須なくちこです。

くちかずこさん
うちも最近は勉強意欲なしなしです。ザノサー続けるしかないし、流れに身を任せるだけですからねー。
でも、楽しかったですよ。東京のしまうまさん達とワイワイ話しできたし、先生のお話もわかりやすかったし、お人柄も感じられて…。
10/1もちろん楽しみにしています!
前泊ですか?旦那さんも一緒ですか?

遠路お疲れ様でした

セミナー参加を確認できていなかった方で、会食だけでも来てくださったら… と思っていた方が来られて、話が広がって良かったです。
同じ治療の入院の方とお会いできたのも! 実際にお会いすることで、お互いに力づけられますね。
血管大事と、今後の参考になりましたよ。

交差点で立ち話の私たちを見て、追い抜いて行かれた運営スタッフの方々も、しまうま力に驚かれたことと思います。

I大学病院の他の患者さんが、京都行きを考えているとのことです。
10月は行事が多いので、私は不参加ですが、盛会とより一層のつながりが出来ることを願っています。

もともとやせていらしたし、小顔でいらっしゃるので
太ったなんて感じませんでしたし、NET患者さん共通ですが、
病人とは見えませんよね。

東京では楽しい時間ありがとうございました!
「しまうま」というだけではじめましての方でもお久しぶりの方でも関係なくワイワイできるのは嬉しいです。
東京では行き帰りの新幹線を含めまたまた食べ過ぎました(ー ー;)
体重計に乗れません。
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