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遺伝子検査の結果

東京へ行く前日、京大病院へ遺伝子検査の結果を聞きに行きました。

結果は黒でした。

ということで、正真正銘のMEN1の診断に至りました。

膵NETと副甲状腺機能亢進、偶然にそんな2つを併せ持つなんてないだろうと思う反面、全く家族歴に心当たりがない、多発性と言えど、うちの膵臓には1つしかなかったし、この10年膵臓にあちこちできてくることもなかったから結果は五分五分かなぁと思ってたものの、黒と聞いてショックでした。

五分五分といいながら、どこかで違うだろうって希望を持ってたんだなぁって。

やっぱり長くは生きれないんだなぁって改めて…。

肝転移がわかって命の期限を覚悟して、2020年の東京オリンピックなんて到底無理だなぁと諦めていたのが、意外に元気に過ごせて、これならいけるやろって思えるようになって、

そしてまた落とし穴に落ちる…。

人生穴だらけやん!!

まぁ、東京オリンピックは何とかなるかなっとは思ってます。

だけど、人よりは長くは生きれない。

まぁ、そんな長生きもしたくないけどね。

ただ、またビクビクして生きてかなきゃいけないんだなぁって。

高カルシウム血症は進む一方でいつかのタイミングで全摘+自家移植、そして、下垂体腫瘍なんて50%の確率で起こり、8%だけど胸腺腫になるらしく、悪性度が高いとか…。

そもそも膵NETになるのが、10万人に数人で、そのうちの4.8%がMEN1だとか。
胸腺腫も10万人に1人もないのに、MEN1なら8%になるってどうなん。
確率が低いですがって説明受けても、そんな確率に当たりまくってるうちからしたら8%なんて高いんちゃうんって、50%はほぼほぼくらいになるんちゅうんって…。

まぁグダグダ言っても仕方ない。どうせ、なるようにしかならないんだから。


マロンより長生きできるかなぁ。
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大変ですね

難しいことはよくわからないけれど、気休めを言うつもりもないけれど。
この間会ったときにあかしまもようさんからは強い生命力を感じましたよ!
人生穴ぼこだらけですよね。私も夫もまさかというところで穴に落ちては這い上がって…という感じですが。でも悪いことばかりじゃない~良いこともあると実感してます。東京オリンピックなどと言わず、北海道新幹線が札幌まで開通したら(2030年予定)新幹線で遊びに行きますよ(*^^*)

難しすぎてよくわからなくて調べたんですけど、MEN1って難病になるんですか?

この確率というか運というか…
違う所で発揮したいですよね〜

でも皇居マラソンしちゃう位のあかしまさんですもん!
病気に都度打ち勝って行くんだろうなーって思いますけどね。

なるようになる。
まー結局もうどこかで決まってるんでしょうけどね…
神のみぞ知るですね。

2020オリンピック観たいですねっ(* ॑꒳ ॑* )

つぼみさん
いつも凹んだ時のブログにはコメントしてくださってありがとうございます!
進んだら穴に落ちてる人生ですが、もうしばらくは自由に生きれるかなぁ。
新幹線で関西まで!そりゃ大変だー。何時間かかるだろうか(;゚Д゚)))))))
十数年後どうなってるのか全くよめないです。

ca4さん
諦めてるわけじゃないけど、結局運命って決まってしまってるんでしょうねー。悟りの世界⁈笑笑
どうにかできるとこで、エネルギー使いたいですね。
東京オリンピック観れたら、後ろ振り返ってまた色々感じるんだろうなぁ。

No title

この検査結果を受けての、皇居ラン、しかも2周!!っていうのが、もう全然結びつかなくて、あかしまもようさんの生命力の強さが、今度の穴からもなんとか這い上がれるんじゃないかって、素人は思ってしまいます。

皇居ラン2周って10キロですよね??私なんて、電動自転車で息切れですよ?

東京オリンピック、誘致すべきかから始まってゴタゴタが続きましたが、やっぱり希望になりますよね。絶対見ましょ!

ふうむ・・・

みんないつかは逝くのだけれど、
いつ逝くかは決められないのよね。
でも、どう生きるかは自分で決められる。
可能な範囲でだとしても、ね。
どう生きる?
走る。
食べる。
笑う。
そして、必要とされて存在していたいよね。
人を支えることができる人間でいたいなあ。
でも・・・
基本的には、百辛ければ、百辛いと言い、
百悲しければ、百悲しいと言い、
まんまで生きていきたいと思うくちこです。

穴ってさ、
ホント、突然突き落とされる。
続く時は続くしね。
人生は苦なり。
それは、ホントだと思うくちこです。

でも、皇居走れるって、凄いよ!

鈴木さん
さすがにその日は空っぽでした。何もする気になれず、デパ地下で大量買いして食べ過ぎましたっ!

東京行きを決めた時にすることが思いつかなくて、たどり着いたのが皇居ランでした。
宿も皇居近くにとったし、邪魔な荷物も持ってきてしもたし、無理くりでした。
ヘロヘロと凹みで疲れました!

東京オリンピックが決定した時には遠ーく離れた未来すぎて想像もできなかった月日がもう少し。
一歩ずつ進むできたんだなぁって感慨深いです。

くちかずこさん
「生き方を自分で決められる」
難しいー。
精神状態に影響を受けまくる…。
芯の通った生き方を貫く強さはないけど、ありのままに生きたいです。

知らない病名ばかりでググってしまった
全部ホルモン絡みなんですね
次は甲状腺ですか…もう手術ばっかり嫌ですよね(T_T)
でも他のは50%と言ってもまだなると決まったわけじゃないし発症しないように私もみんなも心から願ってる
引き寄せの法則じゃないけど東京オリンピックを見たいという強い意志でずっと頑張ってこれたなら、そこで気を抜かずまた次の目標を持ってずっとずっと生きてほしい
辛いことばかりだけど、楽しいこともきっと私の百倍ぐらいあるように見えますよ
病気だなんて思えないぐらいいつも輝いているので

ナナさん
いつも応援ありがとうございます!
なかなか病気とは離れられないものですね。
幸せなこと百倍(笑)はないと思いますが、まだまだ楽しみたいですね。またピクニックしましょー。

No title

ひさびさにのぞいたら。そんな状況だったのね。
ごめんね、知らずにのほほんLINEしてて。

はかりしれない思いがあるのだろうけれど、
旅して、遊んで、疲れて、眠って。
元気に過ごしている
あかしまもようちゃんからは負のオーラはない。

簡単に次も乗り越えようっていっちゃいけないけど、
いやでも、あかしまもようちゃんなら
新しい可能性を見せてくれるんじゃないかと。
やっぱり思っちゃう。

楽しいことを積み重ねるのみかな。

しまうまmyuさん
コメントの返信が遅くなってごめんなさい。
決して、凹みすぎてとかではなく、休みを使い遊びすぎて、仕事が多忙…。
一つの診断がついただけで、今すぐ何かが起こるわけじゃないしね、未来はまた読めなくなったこど、それも人生だねー。
楽しいことして、おいしいもん食べてやんね!
お付き合いよろしくね。
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