20クール目終了 (体重とか食事とか)

ザノサー5日間終了し、朝には退院できる。

眠れないこの時間が辛い!
といっても、今日はそれでも途絶えながら4時間くらいは寝れたほう。

図書室占領中です。

今回も悪くはないんだよね。目に余るような副作用はなく…、だけど悪くはないけど、しんどい。それが治療なのね。


いくつかの苦痛は…。

【寝れない】開始3日間ほどは、途切れ途切れで2~3時間。その間はステロイドおばけで感情の起伏の波が…。
でもこの寝れない、感情の起伏も前回からステロイドを減らしてもらって気持ち程度はまし?


【体重、食事バランス】
利尿剤は減らして今は◯
浮腫みによる足のだるさ、反対に脱水による浮遊感、動悸もましまし。
体重は増減は1キロくらいで経過。

ただやっぱり、後半は水分バランスの影響かかなりの徐脈に(35~45回/分)
もうすぐ3年、それを機会に心臓の機能を一度見てもらっとこうかなぁっと。


食事については頑固な便秘対策も強化。マグミット、センノシドをこの時期だけ、出ようが出まいが毎日内服。これも腹部膨満感が減って、今のとこ◯かな。

ただ食事は日毎にダメかなぁ。
途中からは味覚障害も始まってはっきり言って食べたいものが思いつかない。
亜鉛不足予防にブイクレスも飲んではいるけれど…。

傾向的には甘いより、味がしっかりしているほうが食べやすい。
そしてただのお茶がまずくて飲めなくなるし、炭酸系がまだましかなぁ。

これは帰ってからも、しばらく続いて、食べれるものを模索しながら…。
で、何が辛いって、これはいけると思って気に入って食べてたものが、次にはあのしんどい時に食べてたものという苦い思い出がトラウマになっちゃうんだよねー。
しばらくしたら改善してくる味障害だけど、心の傷はなかなか消えない。で、おいしく食べれるものが減ってく。悲しいなぁ。


体重と言えば、治療とは関係なく、マラソンのためのダイエット!を決意してたけど、
練習したらすんなり落ちるかと思ってた体重、年明けまでに2キロ、マラソンまでに2キロ減の目標はことごとく崩れさりました。


【点滴確保】
流石に血管さんも痛めつけられ、今回からは手の甲で投与。
ポートも考慮中だけど、マラソン、ダイビング、山登りまだできてる間、破損のリスクも少なからずあるわけで、あと感染の合併症も。
一度入れたら、もう入れ替えしなくていい時期くらいの余命なら考えるけどと足踏み中。意識あるのに、出したり、入れたりの処置は苦手で勘弁かなー。


そんな5日間。
またしばらく冬眠かな。

写真がないので、去年9月末の沖縄阿嘉島での初日の出。よく見ればケラマジカとも一緒に。抗がん剤治療後の初ダイビングでした。





2018年始まりとともにザノサー20クール目(2018.1.4~6w3日)

2018年迎えましたね!

昨年は母の旅立ちにまさかのMEN1診断とたくさんの試練がありました。

母のことでは思い出すこともいっぱいで、去年はこんなお正月だったなぁと少しさみしい気持ちにもなりながら、夜勤で年越し。その後は箱根駅伝三昧でした。

そして今日からはザノサー20クール目開始です。

ステロイドと利尿剤の量は悪くはない感じだったので、前回と一緒で様子をみることにしました。
ただ、点滴が入らない。毎度のことながら悪戦苦闘です。
そろそろポートかなぁ…。


はてはて、どんな1年になるやら⁉︎

今年もしまともさんやその枠を超えて、たくさんの人と集ったり、繋がったりできたらいいなぁっと思っています。

今年もよろしくお願いします。



かえるさんのお腹にあるのはしまともさんからもらったお薬のお守り。
気持ちがこもっていて、いっぱいご利益あるはず。
ザノサーが副作用少なく、末永く続けられますように。

ザノサー19クール目、ステロイド減量に挑戦(2017.11.20~、5w41日)

ザノサー19クール目、5日間投与終了!
今回は幾つか薬剤量を変更しています。

①体重増加によるザノサー投与の増量

②デキサート(ステロイド)を1日目のみ6.6mg、2~4日目は3.3mgへ

ちなみにザノサー初クールでは副作用が怖くて9.9mgを5日間使ってました。
気がつけば、ちょこちょこ調節してたことも発覚。

③フロセミド(利尿剤)を20mgを1/2錠内服を4.5日は1/4錠へ自己調整に。

こちらも初ザノサーでは腎機能を守るために生理食塩水500mlをザノサーの前後に2本ずつ負荷してたけど、さすがに体が浮腫んで、体重が増え、息切れ、動悸。若干の心負担も考えられて利尿剤1錠で開始。

良い感じだったのが、生理食塩水が500ml減ったこともあり、こんどは効きすぎてちょっとずつ量を模索。
増えすぎても、減りすぎても体にもろに影響がでてしんどい。
最近は1/2錠飲み続けると一旦増加した体重も3日目には戻り、退院するころには干からびて。


てなわけで、微調節をしながらの19クール目突入でした。


どれもこれもほんまのマイナーチェンジ。我慢できないほどの副作用でもない。もしかしたら体感として感じられるかどうかも。
だけど、長く長くエンドレスに行わないといけない治療。例え少しでも楽に過ごせることが患者の一番の願い。そんな方法見つけていきたいよね。

微々たる抵抗に耳を傾けて、一手間かけてのオーダーのやり直し。有難い話です。



で、投与終了後の手応えは??
ステロイドについてはまだよくわかりません。
Kセンセにはずっと使い続けるわけじゃないし、副作用対策しっかりすることで楽に過ごせるようになってきたとも言われていたし、一般的にデキサートは9.9mgや6.6mg使ってるの人も多いし、ちょびっとびびってたんだけど、今は前回と変わらない感じ。

だけど、しんどくなって何にも動けなくなるのは退院後3日間、うつにもとらわれる。それがどうにか早くに抜けてくれたらなぁ、それが願いです。
果て果てどうなるか…。


そして利尿剤の微調整は良い感じな印象。
体の水分バランスがとれてそうな手応え。こちらは次クールからも試してみようかなっと。


とりあえず終了!!!
またその後については後ほど報告。

ステロイドの不眠を活用し、今回はタイムリーにまあまあマメにブログ更新!
やれば出来るやん!っと笑
これから冬眠かな…。



寒くなるからとクリスマスのあったか靴下



食べれなくなるからと口当たりのよい果物


他にもたくさん気にかけてくれて、助けられて頑張れてます。

ザノサーのサイクル

ザノサーのサイクルをどうしようかなぁって悩みつつ、今回はお正月、2月のマラソンを考慮して、ほぼきっちりでの投与を決めた。

3クール毎の評価が終われば、次の3クールの日程を大まかには決めています。
決めてからいつも迷うんですよね。その後の予定のことを考えると、1週ずらしたほうが体が楽だったかなー、ずらしたらその次はどうなるのかなーと。

ひたすらカレンダーをめくりめくり、気がつけば半年先くらいまでいってます。

冬も来てないのに夏の旅行はいつくらいがいけそうかと気になったり…。


予定はレジャーばっかり!?

でも4月にはザノサー始めてほぼ3年にもなるので病棟で置かれてる立場も考え、1ヶ月毎にある会議にも出れるように調節していったほうがよいのかなぁとか、

もう少し勉強(例えばグリーフケアとか、ピアサポートとか…。)もしてみようかなーと、頭にはよぎってます。

でもフルタイムで夜勤もして、合間に治療、なかなか時間もないのが現実。


時間は作るもの!と気合はいれますが、
10月末から19クール目までの間、たまたま毎週夜勤が入ったことや検査や関電受診もあって、患者市民パネル、ちゃやまちのキャンサーフォーラムなどのイベントも続き、珍しく派手な風邪を引き、自分の体を過信しているなぁと反省することもありました。


ある程度無理しないと、みんなと同じようには手に入れらないものもあるし、病気が進めばそれはなおさらで…。

だから、やっぱり多少の無理してでも今の仕事を継続し、レジャーや旅行、そして+αに挑戦したいと思ってるんですよね。
ちゃんと自分の足で地をついて生きてたいと。

ということで、話は少し逸れましたが、ザノサーサイクルの決定権はMRIの結果を加味した上で自己決定させてもらってます。
6~10週のあいだで。

空けすぎるリスク

空けることでの自由の時間が増えるストレス緩和

天秤ですね。

風邪からの入院突入で、人、人、人の紅葉を見に行くこともなかったけど、
お仲間さんから送ってもらいました。


永観堂


詩仙堂

ザノサー18クール目にその後のMRI評価、関電受診もすでに終わってる。

どれだけブログさぼり気味やねんと。

その時々感じたことを新鮮に書きたいと思ってるんやけどなぁ。。

もともと日記やPC関係全然ダメで、ブログと向き合うのも気合いが…。で、仕事に追われれば放置。

書きたい時に書いたらいいんだけど、書きたいことはあるのに向かえない。
頭で感じた思いがすらすらっと文章になったらいいのに 笑


で、本題!

18クール目は2017.10.9~開始し、いつもの通り目立ったことは何もなく、終了後のしんどさに耐えるのみ。

やっぱり気になるのは体重増加!!
2年半でほぼ10キロ。
時々TGも上昇。そんな体質じゃなかったのに。
で、ALPとGTの肝機能は基準値をわずかに越し、右肩上がり。
これらはステロイドやザノサーによる影響と思ってるけど、うちの主治医もKセンセも全然大したことないとスルー気味。ザノサー継続には全く問題なし。

体重増加に対してはステロイドだけでは…と。ってことは代謝が落ちた老化!!
これでも仕事でまあまあ動くし、細々ながらホットヨガやジョギングもしてるのに。なのにステロイドのせいではない??
そうじゃなければ治療そのもののストレスだな。
今のうちにおいしいものを食べとかなという精神が原因?
たしかに食べ物にしても物にしてもレジャーにしてもご褒美で散財しすぎ。

もっともっと辛い副作用と向き合ってる人もたくさんいる。けれど、これもうちにとってはけっこうストレスで…。服のサイズが2サイズアップ、看護服のボタンが3回はじける、体が重い…。
友達からは糖質ダイエットを勧められたけど、仕事しながら何品もおかずを作るのは無理で、やっぱり1、2品とご飯になっちゃう。そしてお米大好き人間だしなー。少し減らすのが精一杯。


ってなわけで、次クールからはステロイドを少し減量。

Kセンセは前処置で使う吐き気止めやステロイドがすごくよくなったから、楽に続けられるようになったんだよーと。

吉とでるか凶とでるか…。


あと肝心のMRI結果は縮小維持、新規病変なし。
喜んでたら、実はまだ1.3cmのものが1.0cmあった。
あんまり大きさなんて聞いたことなかったし、楽観的に考えてたからちょっとショックでした。
暴走せずに効いてるだけでありがたい。わかってるけど、次々と欲がね。2年半でSD。
やっぱり薬だけではCRを目指せないのが現実。

これからはもう少し間隔を延ばすかを考え中。
決してセンセ達からは延ばしましょうかという提案はない。
続けるのがしんどかったらね…って感じかな。否定もされません。
決めるのは自分。


というわけで、ザノサー継続、すでに19クール目突入してます。


ここ数日、京都はめちゃ寒い!
うちの相方はこの始末。



ヒーターと毛布がお友達。


さぁ、収容中に頑張って更新しよー。

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