ここにきて… 。が、ちょっとちょの展開?

12クール目の評価の結果を関電病院に持って行った時、時々高くなるCa値を相談。

一番は骨転移を心配してたけど、そうじゃなければ、

症状があるわけでもなく、NETになって10年、いつから高いかもわからないし、毎回高いって感じでもないしNETとCaの相関なんて考えることもなく体質くらいにしか考えてなかった。


今さらMEN1の可能性を考えるなんて頭の片隅にもなかった。


あっ、まだまだ何にも結論はでてません。

でも、この入院中に内分泌内科に診てもらうことになり、久々にたくさんの採血と尿検査やら副甲状腺のエコーを受け…さすが餅は餅屋だと呑気に感心してた。


で、その検査結果からは
・血液検査と尿の排泄状況から体質は否定的。
・どこかでCaを産生してる可能性がある。
・副甲状腺エコーでは腫れは確認できなかった。
・副甲状腺に続く胸部あたりで異所性にCaをを産生してるかどうかの検査を来週に。

ですって。

はい、素早い対応ありがとうございます。
できればもっとスローリーでも( ̄◇ ̄;)
決してうち急いでません。

マラソン走れるんだよー、今に始まったことじゃないでしょーと心の声…。

ただでさえ回らないこの時期に、神様はまたもや、こんな形で試練を。

これで、副甲状腺腺腫なんて診断されたものなら、MEN1確定ってことでしょ。

下垂体や副腎などにもスクリーニングわもしなくちゃいけなくなるし、遺伝子検査もどうするかとか…。

MEN1についてもあんまり知らないし、
そうなったら、京大な関電病院にも受診することになるだろうし。

おーい、休みと強靭な心よ、振ってこーい。

あ、あくまでも可能性です。

あかんほう、あかんほうに考えちゃうのダメな癖ですね。

ザノサーは最終今日を残すのみ。
そろそろ、集中力の低下とぼんやり度が半端ない。明日からは冬眠かな。

ザノサー中盤

ザノサー3日目終了し、4日目突入。

昼夜逆転にくわえ、
食欲低下と味覚障害、便秘傾向がやってきた( ̄◇ ̄;)

まだまだいずれも軽度で許容範囲内。
病院食はなかなか受けつけず、イチゴ、オレンジなどの果物やカップうどんのミニなどでしのいでます。

治療が始まった頃には味覚障害のために亜鉛をとブイクレスという栄養食品もつけてもらって、「えいえいおー」と頑張ってたけど、最近じゃ全く受けつけなくなった( ̄◇ ̄;)

すべて友達行きです。

効果を感じられないんだから、頑張りすぎなくていいよねーと。


14クールも来ると、はじめの緊張感と意気込みもすっかり忘れ、せくせく調べるでもなく、臥床の無力感たっぷり。昼夜逆転の夜だけ活動してる感じです。

初心なんて忘れるよー。
型にはまらず、ゆるりとねー。


で、入院中の母への看護?介護?はというと、むりくり行って、外出や外泊で何とか対応しています。
点滴、エレンタールゼリー作成、風呂、受診をメインにその他の細々は後回し。優先順位をつけながらできるとこまで。

両主治医をはじめ入院病棟にはたくさん協力を得ながら…。

突入できるか心配していたこの入院も何とかかんとか、綱渡りでゴールが見えてきました。

ザノサー14クール目(2017.3.7~)

今回はちょっと間があいて(いやいや、自らあけて)9週で。

いつもとなんら変わりないスタート。

といっても、最近は終盤~その後の3日くらいは「こんなにしんどかったっけ!」となり、心身ともに凹む。

そしてスタート時にはそのしんどさを忘れてるから、またできるんだよなぁー。

人間って素晴らしい。

行きはヨイヨイ、帰りは怖い。

ここにきて…

こないだ12クール目の評価を持って関電病院へ。

「よく効いてるみたいだね~、よかったね~」と、サクッと終了な感じも、カルシウム高値やALPやγGTの上昇について相談。

カルシウムとALP上昇、骨転移を心配したりもするけど、肝臓に一定の効果があるのに、新たに骨転移が見つかるってのも…だし、ALPが上昇し続けるわけでもないからねって可能性は低いかなぁと。

ALPやγGTは腫瘍やザノサーの影響かなぁっと。しっかり休薬期間おいてるから上昇し続けることはなく大丈夫かなってことでした。


で、カルシウム高値はザノサーの影響ではないと。
念のため、副甲状腺のホルモンを一度調べてもらったらと。

えっ、ここにきて、まさか、まさかの遺伝性?多発性?MENってやつですか!!
センセもたぶん違うと思うけど、発症が若いからと。

まぁね、専門病院でもないし、見つかった時にはNETという病名が浸透していたわけでもなく、何年も経ってからNET患者になったわけで、各種ホルモンやその他の検査もしてないし…。

ってなことで、一度調べてもらおっかなと思ってます。

ザノサー13クール目の前には

恒例3クール終了毎の評価がありました。

結果は前回とほぼ同じ~前回よりさらに少し改善ってな感じでした。




正直安堵、やっぱり嬉しい。
母のこともあるし、ここでごたつくわけにはいかないしね。
神様ちょっとはこっちも見てくれてる?

まあ、しぶとくやつ達がいることには変わらず、だから13クール目も突入しちゃってるし。

関電はまだ先で2/3に行く予定。バタバタで予約変更し忘れた( ̄◇ ̄;)
急ぐ内容じゃないし、まっいっか。
行ったらパンとおでん買って帰ろー。


で、最近気になるところ。
今までは身体的な苦痛、浮腫、味覚障害、食欲低下、不眠、眠気、倦怠感などなどがメイン。
終了後、3日間はかなりぐったりし、1週間も経てば復活でした。

一方、今までデーターは一時的に変動はあったくらいで骨髄抑制も全く。
しかしここにきて最近はALPがちょびっと高かったり、γ-GTも一時的なちょい上がりが次開始まで下がらなくなった。ほんとにちょい上がりだから、センセも問題ないないとスルー。
で、やっぱCaが高い。

ALPとCa→骨転移と頭をよぎるけど、肝に効いてるのに新たにぐいぐいくるものかとも思ったり…。

ALPとγ-GT→胆道系??13クール目ともなれば胆道や肝臓にも負担がかかる?
この入院中にALPのアイソザイムを調べてもらうことにしました。
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