やっぱり来たか、吐き気。

うーん、後半にさしかかり、みんながあげていた吐き気という感覚を感じるようになった!?

胃重感や食欲不振をからちょっとレベルアップした感じ。

あんなに大好きなお米が食べたくない。
食べたいものがわからなーい。

前向きに捉えたら強制糖質制限(-.-;)y
いやいや、そんなことを言ってる場合じゃない。

こないだの福岡の勉強会でも栄養をしっかりとることで、抗がん剤治療を受けれる体力をつけることが大切って言われていたし。
だって、普段は人より肉もご飯もお菓子もなんでもがっつり食べてるのに、採血結果では栄養状態を示すALB(アルブミン)やTP(総タンパク)がここ最近は基準値より極軽度下回る。こんなにPS(パフォーマンスステイタス)よいのに長年のケモの影響が少しはあるのかもと。

だから、ちょっとずつ口にね。食べれるものを食べれるだけ。
果物やゼリー、うどん、トマト、豆腐あたりかな。

でも、まだ大丈夫!なんとなくのモヤモヤくらいだし、上がってくることもなしいし、頓服での吐き気どめ追加もしてない。
退院時にはもらっておこう。持ってるだけで安心材料。


外泊帰り、あんみつ食べて失敗(^^;;
吐き気増強。


吐き気以外にも、そろそろ、不定期に襲ってくる眠気の波と頭がぼんやり、集中力低下。これ一種のケモブレイン?って。

いつものパターンから、またまたブログから遠ざかりつつありそうな…。

まぁ、また綴りたい時に、綴れる時に。

副作用全般や復調時期、仕事復帰への影響などはまたまとめて残したいなぁと思っています。





ラスト1日、ファイトー。

ザノサー+フルオロウラシル(5FU)のレジメン

今日もしっかり?ブログ更新。
やっぱり眠れずで、朝方からはレジメンや副作用について真面目に勉強してみました。



今のところは嘔気とまでもいかない感じの胃重感と食欲不振と便秘が主で、よく言えばザノサー単独と変わらない。時折襲ってくる眠気はいつもより早め?ねむねむ期の前兆??

<消化器がん3版 レジメンブック>の57.ストレプトゾシンより


5FU  400mg/m2/日  30分  day1~5
STZ  500mg/m2/日 30分 day1~5

5日連続投与後37日間休薬の6週間を1クールとして、明らかな病状の進行や継続不可能な有害事象を認めない限り繰り返す。

また注意点にはSTZの縮小効果が得られるまでの時間が通常より遅く、<約4ヶ月後にみられたり、休薬後も治療効果が維持されるなどの特異的な効果発現様式が報告されていると嬉しいことも書かれていました。



で、実際、今うちが受けている投与量、投与方法です。(ちなみに体重は50+α)

①生理食塩水500ml    1時間

②生理食塩水100ml
   アロキシ静注0.75mg 1本
  デカドロン注射液6.6mg1本     30分 *

③生理食塩水100ml
  フルオロウラシル注615.2mg     30分

④生理食塩水100ml
  ザノサー点滴静注用769mg     30分

⑤生理食塩水500ml    1時間

⑥生理食塩水500ml    2時間

⑦ロック

*②のアロキシ静注は初日のみ、デキサート注射液は2~5日は3.3mgに減量して投与してます。(デキサートはザノサー重ねながら、今の量に落ち着いたところで、今回の様子をみて微調整があるかもしれません。)


その他の内服薬は、
・吐き気止めのイメンドカプセルは初日は125mg、2~5日まで80mg
・胃粘膜保護にネキシウム
・浮腫、体重増加にフロセミド0.5錠を1~3日まで
・便秘でマグミットやセンノシド
・眠剤2種類

ザノサー単独からチェンジしたものはなしです。


今日はわざわざしまともさんが面会に来てくれました。
久々の再会にいっぱい話して、鴨川散歩して、気分転換!
心配かけちゃったかなぁ。
でも、元気だったでしょ。


夜ごはんはいまいち食べたくなくて、

大好きな果物!!


そんな横でドクターヘリがやってきてました。

治療方針決定の経緯

今のところ、毎日ブログ更新、頑張ってます!


ようやく、関電受診後のお話についてかけそうです。
それ以外でも母のことや、MEN1のこと、日頃の思いなど、綴りたいことはいっぱいあるのに、時間は待ってくれず、仕事に追われるとたちまちストップ。考え過ぎてサクッと書けないのも敗因。


昨日から新たな治療が開始し、ちょっぴりセンチメンタルになってたわけですか、
メッセージや個人的に連絡もくれ、改めて応援してくれる仲間の存在に感謝です。

なかなか弱音をみせれないうちですが、しばらく会ってなくても、たった一言でも、すーっと、心に滲んできます。

治療転換期には本人も支える家族も効果があるか、副作用で苦しまないか、そんな不安を感じながら、歩まれてたんだと。

またまた話が逸れました。


治療方針は

関電病院でもうちの病院でも、
①やや正体を露わにしてきたやつはやっぱりラジオ波で早めに対処する。
②その後の抗がん剤治療は関電はザノサーに5FU足して継続、うちは使用経験ない5FUにどこまでの相乗効果があるかはわからないし、副作用という点でどうかという思いはありましたが、関電の方針で意義なし。

その他の方針は、患者がラジオ波が嫌なら、まずはザノサー+5FUを2クールくらいして評価し、制御できてないならRFAとの方針でした。


消化器内科の友?もRFA推しだったので、揺らいではいました。
しまともさんのくちかずこさんは無痛RFAをやってる施設も教えてくれて、そんな方法があると知れて、有意義な情報でした。


ただ現実問題、看護師の勤務表はかなり前からの作成で、次の治療が決まる前にすでに休みは決まってました。

で、そこから考えると、その時期ぴったりRFAをぶちこむことは担当科も変わることもありし、入院前の受診や検査、ベッド的にも不可能。

そして、うちでは5FUを足して行うメニューはお初で、レジメン作りから薬局の倫理委員会を通すなどもあり、こちらも間に合うかはグレー。
なので、選択するというよりは、
手続きが間に合えば、5FU入り、間に合わなければ、今まで通りのザノサーのみの方針になったのです。


一番おススメのRFAを大きくなる前に今するほうがよいのかとか、
ザノサーだけだったら、大きくなり放題じゃないかとか、
5FU足したら、日常生活どうなるんだろうとか、1回我慢のRFAとザノサー単独が生活の質には一番なのかとか、
やっぱり悩みますよね。

でも、今は仕事の決まったシフトをごちゃごちゃ変えてもらってまで突き進む気になれなかった。もちろん言ったら変えてもらえたと思います。でも、できるだけ最低限の迷惑だけで今は乗り過ごしたい。いつかは絶対、今以上に迷惑をかけるようになるから、できるだけ。

先生達もこれにしましょうと言い切ることもないし、それはって待ったをかけることもありません。

だから、どれも許容できる範囲の選択だと受け止めています。

それに、うちには守るべき子どもも相方もいないから、ぐいぐい積極的な治療方針の変更にもやや消極的。

仕事やプライベートと治療とお金とのトライアングルをいかによりよく保つかかな。

決めた方針に進むのみです。

少し見通しがたちそうなんで、旅行計画も立てたいな。

急に不安になりました。

ちょっと前にアップした記事には野望とか大きなことを言ってましたが…。

今日はいつもより早く目覚めて、急に不安に陥りました。

今日からザノサーに5FUを足しての抗がん剤治療開始です。

最終的にこの治療が決定したのはついこの前だけど、きっとそうなるだろうとは思っていて、しまうまさんの中には同じ治療をしている友もいる。
これなら頑張れるかなぁと、心の準備はできていて、昨日寝る前まではなーにも思ってませんでした。

でも、目覚めたら、これからちゃんと仕事続けられるかなぁって、ふと。

1剤追加することで吐き気や倦怠感、食欲不振などの急性期症状が増強することもはぁーとため息が出ますが、

それは時間が経てば回復してくるし、耐えて待つのみだと覚悟しています。

でもその後にくる骨髄抑制、どれほどのものなのか…。

ザノサーではありがたいことに全くと言っていいほど、血球は下がりませんでした。ヘモグロビンなんて、常に13~14あって、なんなら健康な人より高いって感じで、貧血に悩まされたことはありませんでした。感染症も起こすことなく、仕事も急に休むことはなく、それがあったから今まで続けてこれました。

そんなふうに今までと同じ生活できるのかなぁって。
欲を言えば仕事も旅行もマラソンも。

夜勤もあって体を使う仕事、今でも多少の疲れやすさがあるのに、慢性的な貧血とか大丈夫かなぁって。


うちには両親も相方もいません。自分で働いて生活をしていくしかなく、あと何年生きれるかわからないけど、仕事を辞めてしまえば、たちまち経済的な不安がでてきます。多少の貯金はあってもマンションのローンもあるし、辞めてしまえば減る一方。

支えてくれる親族はほぼゼロ、けっこう深刻です。だからこそ、せめて経済的な面では誰にも迷惑かけずに自立していたいと思っています。特に両親はとてもお金に苦労した人で、それを目にしながら育ってきたのでね。

そんな思いがぐるぐると。
それでもうちはまだ恵まれている方だと思っていますが、がんと就労、がんとお金の問題は深刻ですよね。


でも、明るくなった空をみたらそんな不安もすーと、隠れていきました。

やってみないとわかりません。
やりながら、やれる方法を見つけていくしかありません。
体に合わせて、仕事と治療、どちらを妥協するか、どちらも妥協しなければならないのか、
その時々でしか決めていくしかありませんからね。

新しいことを開始する時には不安はつきものです。

さー、マロンの散歩に行って、そろそろ入院準備しないと!!!

しま友パワーからの…

福岡でパンキャンさん主催のセミナーに参加してきました。

膵癌とNETのお話で色々勉強になりました。内容についてや感想はまた後ほどアップしたいとは思ってますが、いつになることやら…^_^:

今回はまる子さんのはからいで、九州のお仲間さんとも夜ごはんをご一緒させていただきました。

はじめましてやあらためましての方、ブログでしか知らなかった方、しまうまという共通点だけで盛り上がり、個人的にも色んな方とお話できて楽しかったです。

経過観察中の方、治療中の方、思わぬ合併症を経験された方、家族として精一杯支えられた方、置かれてる状況は全然違いますが、分かち合えることがあり、居心地のいい場ができるってステキだなぁっと。決して傷を舐め合うような感じじゃなく、たわいもない話や時に毒づいた話もしたりしながらワイワイと。



そして、はじめましての方からは、ブログ見てますとか、ザノサー始めるときにはすごく役にたちましたって言葉をかけていただいて、やっぱり嬉しかったです。

自分の経験が誰かの役にたち、励みになってる人がいると知って、そうして頑張ってる仲間の存在がまた自分を頑張らさせてもくれます。相乗効果!

そして、関西への帰り道、途中下車し、くちかずこさん夫婦とも再会。ランチをしながらまたまたあれこれたくさん話し、時間はあっと言う間でした。
くちかずこさんは看護師の大先輩。患者と医療者の二面を持ち合わせた私達、共感できる思いもたくさん。





医療講演は正しい情報を得る上で大切ですが、生身の患者同士が語らえる場はそれぞれの実際を知れたり、なにより共感しあえる仲間がそこにいることでそれ以上の価値を感じ、有意義な時間であったりもします。

そしてある野望が…。
野望というか、希望というか、叶えられたらいいなぁっと、以前からちらっ、ちらっと頭にあるもの。

それは、患者の声が集約できる場があったらいいなぁって。もちろん患者会などで会って、顔を合わせて話せるのが一番だけど、それがなかなか叶わない時もある。

病気になった時、手術をする時、治療をする時、思わぬ合併症に悩まされた時など、その時々で必要となる情報を実際の患者の声で拾えやすかったらなぁっと。
その他にも、治療をしながらの仕事や子育て、がんになったけど結婚や妊娠、出産をした経験、支える家族としての関わりなどなど。

個人のブログには参考になることや共感できたり、力をもらうことがたくさんあるけれど、
知りたい情報を更新されている中からピンポイントで探すのが難しいと感じることもある。

色んな情報をカテゴリー別に見れたらいいなぁっと。例えば、手術:膵頭十二指腸切除術、治療:アフィニトール、合併症:急性膵炎、仕事、子育て、結婚・妊娠・出産、家族、とかとか。


もちろん一人じゃなんにもできないし、パソコンは大の苦手だし、情報リサーチ力も不十分で自分に関わりのないところなんてさらに全然。
だからみんなからこれ載せてもいいよっとか、こんな情報あるよとか、ブログはしてないけど、これについての経験談語ってもよいよとか、
そんな感じでちょっとずつ形にできたらなぁって考えてます。

でも、あくまでしたいことで、ほんとにできるかはわかりません。だって、自らのブログだって怠けすぎてるし、ちょっと前から考えていても、未だに何もなってない。
でも、そんな話をこの旅中にしてたら、しようよって言ってくれる友もいて、一歩を踏み出せたらいいなぁって。


あとは、全国のしまうまさんと患者会とか講習会とかじゃなく、どっかの旅先で合流し、夜ご飯だけみんなでワイワイ宴会を空想したり…。
夫婦や家族、友達でそれぞれ別プランの旅行でお部屋も別だけど、夜だけゆっくり時間を気にせず話せたら楽しそうって。

そんなことを思いついたりした旅でした!


明後日からはサボっていた入院、治療です。
寝れない夜に、セミナーについてや旅のその他や、治療についても更新していけたらなぁと思ってます。
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