2018年始まりとともにザノサー20クール目(2018.1.4~6w3日)

2018年迎えましたね!

昨年は母の旅立ちにまさかのMEN1診断とたくさんの試練がありました。

母のことでは思い出すこともいっぱいで、去年はこんなお正月だったなぁと少しさみしい気持ちにもなりながら、夜勤で年越し。その後は箱根駅伝三昧でした。

そして今日からはザノサー20クール目開始です。

ステロイドと利尿剤の量は悪くはない感じだったので、前回と一緒で様子をみることにしました。
ただ、点滴が入らない。毎度のことながら悪戦苦闘です。
そろそろポートかなぁ…。


はてはて、どんな1年になるやら⁉︎

今年もしまともさんやその枠を超えて、たくさんの人と集ったり、繋がったりできたらいいなぁっと思っています。

今年もよろしくお願いします。



かえるさんのお腹にあるのはしまともさんからもらったお薬のお守り。
気持ちがこもっていて、いっぱいご利益あるはず。
ザノサーが副作用少なく、末永く続けられますように。

しまとも忘年会

今年も残すところあと2週間を切り…。

色々書きたいこともありながら、日常に戻るとサボり気味、いやサボり過ぎ。

しまとも忘年会はもう2週間も前のこと。恒例のうどんすき忘年会は4回目。月日が流れるのは早いなぁ。





メンバーはざっくばらん。中には初対面同士の人もいるけれど、共通のしまとも話題で意気投合!

色んな人とのご縁に感謝。支え、支えられ…。


そして、夜は神戸にプラントハンター西畑さんプロデュースの世界一のクリスマスツリープロジェクトに参加!
しまうま仲間でオーナメントに願いも書きました。
久々神戸の夜景、やっぱり綺麗ですね。







ザノサー19クール目、ステロイド減量に挑戦(2017.11.20~、5w41日)

ザノサー19クール目、5日間投与終了!
今回は幾つか薬剤量を変更しています。

①体重増加によるザノサー投与の増量

②デキサート(ステロイド)を1日目のみ6.6mg、2~4日目は3.3mgへ

ちなみにザノサー初クールでは副作用が怖くて9.9mgを5日間使ってました。
気がつけば、ちょこちょこ調節してたことも発覚。

③フロセミド(利尿剤)を20mgを1/2錠内服を4.5日は1/4錠へ自己調整に。

こちらも初ザノサーでは腎機能を守るために生理食塩水500mlをザノサーの前後に2本ずつ負荷してたけど、さすがに体が浮腫んで、体重が増え、息切れ、動悸。若干の心負担も考えられて利尿剤1錠で開始。

良い感じだったのが、生理食塩水が500ml減ったこともあり、こんどは効きすぎてちょっとずつ量を模索。
増えすぎても、減りすぎても体にもろに影響がでてしんどい。
最近は1/2錠飲み続けると一旦増加した体重も3日目には戻り、退院するころには干からびて。


てなわけで、微調節をしながらの19クール目突入でした。


どれもこれもほんまのマイナーチェンジ。我慢できないほどの副作用でもない。もしかしたら体感として感じられるかどうかも。
だけど、長く長くエンドレスに行わないといけない治療。例え少しでも楽に過ごせることが患者の一番の願い。そんな方法見つけていきたいよね。

微々たる抵抗に耳を傾けて、一手間かけてのオーダーのやり直し。有難い話です。



で、投与終了後の手応えは??
ステロイドについてはまだよくわかりません。
Kセンセにはずっと使い続けるわけじゃないし、副作用対策しっかりすることで楽に過ごせるようになってきたとも言われていたし、一般的にデキサートは9.9mgや6.6mg使ってるの人も多いし、ちょびっとびびってたんだけど、今は前回と変わらない感じ。

だけど、しんどくなって何にも動けなくなるのは退院後3日間、うつにもとらわれる。それがどうにか早くに抜けてくれたらなぁ、それが願いです。
果て果てどうなるか…。


そして利尿剤の微調整は良い感じな印象。
体の水分バランスがとれてそうな手応え。こちらは次クールからも試してみようかなっと。


とりあえず終了!!!
またその後については後ほど報告。

ステロイドの不眠を活用し、今回はタイムリーにまあまあマメにブログ更新!
やれば出来るやん!っと笑
これから冬眠かな…。



寒くなるからとクリスマスのあったか靴下



食べれなくなるからと口当たりのよい果物


他にもたくさん気にかけてくれて、助けられて頑張れてます。

患者市民パネル

ザノサー19クール目の前には、国立がん研究センターの「患者・市民パネル」に参加してきました。

「患者・市民パネル」は
国立がん研究センターのがん対策情報センターが発信する情報を、よりわかりやすく、身近で、支えとなる情報とするための協力やがん対策にかかわる情報を広報する目的で、全国から患者、ご家族さんなど100名近くが参加されています。

うちも2年前に「京都ワーキングサバイバー」の代表者さんと知り合い、刺激を受けて申し込んだのがきっかけでした。

主には年2回のテーマに沿ったグループワークや原稿チェック、広報活動など。


あの頃の自分は抗がん剤治療も始めて、何か変えたかったんやろうなぁって。こんな自分に出来ることは何なのかって新たな道を模索してたのかなっと。

あれから2年、振り返ってもなーにも変わってないやんって。今もあの頃の気持ちのままやなぁって。

思いを形にすること、漠然としていることを具体化するには、ハードルがぐっとあがる。
のらりくらりのうちは今でものらりくらりで、おんなじとこでウロウロ迷子さん。

今の自分を知れただけでも十分か…。
焦らず、ぼちぼちと自分のものさしでまだ自分探し。


「患者・市民パネル」に参加することが決まってから、母の膵臓癌がわかり、ほとんど何にも活動らしいことできてなかったこともちょっと心残りであったり…。


でも、今回東京に全国から集まるメンバーさん達に会い、すごさを実感。
地域で患者会を立ち上げたり、講演活動をされていたり、患者のエキスパートで、すごく刺激をもらいました。
みんな、自分の経験を次にしっかり繋げてる。
こんな活動があるから救われる人がいっぱいいるんだと。

グループワークも積極的で発表もすらすら、ぐいぐい。



そして、今回はOGの「京都ワーキングサバイバー」の代表者さんに誘ってもらって、夜会にも参加させてもらいました。さらに皆さまのバイタリティーを感じました。

繋がるっていいことだなぁっとつくづく…。

平成30年度の募集も始まっています。
NET患者さんはうちが知る限りで3人でした。
みんな今年で任期終了かな?

興味を持たれた方はぜひぜひ。

うちも何となくやり残した感が否めなくて、もう2年応募してみようかなぁっと少し悩み中です。

2年で変われなかったことがあと2年したら何かが変わるのかはわかりません。
でも、やって気付けた気持ちも大切にしながら…。

ザノサーのサイクル

ザノサーのサイクルをどうしようかなぁって悩みつつ、今回はお正月、2月のマラソンを考慮して、ほぼきっちりでの投与を決めた。

3クール毎の評価が終われば、次の3クールの日程を大まかには決めています。
決めてからいつも迷うんですよね。その後の予定のことを考えると、1週ずらしたほうが体が楽だったかなー、ずらしたらその次はどうなるのかなーと。

ひたすらカレンダーをめくりめくり、気がつけば半年先くらいまでいってます。

冬も来てないのに夏の旅行はいつくらいがいけそうかと気になったり…。


予定はレジャーばっかり!?

でも4月にはザノサー始めてほぼ3年にもなるので病棟で置かれてる立場も考え、1ヶ月毎にある会議にも出れるように調節していったほうがよいのかなぁとか、

もう少し勉強(例えばグリーフケアとか、ピアサポートとか…。)もしてみようかなーと、頭にはよぎってます。

でもフルタイムで夜勤もして、合間に治療、なかなか時間もないのが現実。


時間は作るもの!と気合はいれますが、
10月末から19クール目までの間、たまたま毎週夜勤が入ったことや検査や関電受診もあって、患者市民パネル、ちゃやまちのキャンサーフォーラムなどのイベントも続き、珍しく派手な風邪を引き、自分の体を過信しているなぁと反省することもありました。


ある程度無理しないと、みんなと同じようには手に入れらないものもあるし、病気が進めばそれはなおさらで…。

だから、やっぱり多少の無理してでも今の仕事を継続し、レジャーや旅行、そして+αに挑戦したいと思ってるんですよね。
ちゃんと自分の足で地をついて生きてたいと。

ということで、話は少し逸れましたが、ザノサーサイクルの決定権はMRIの結果を加味した上で自己決定させてもらってます。
6~10週のあいだで。

空けすぎるリスク

空けることでの自由の時間が増えるストレス緩和

天秤ですね。

風邪からの入院突入で、人、人、人の紅葉を見に行くこともなかったけど、
お仲間さんから送ってもらいました。


永観堂


詩仙堂

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